リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

アサヒスタイル9月号に、
「レジリエンスを鍛える」という記事が連載されています。
レジリエンスとは

逆境に対するからだやここどの回復力、抵抗力を意味する言葉

だそうです。

弾性、弾力、回復力、といった意味があるようです。

ならば、私がずっと取り組んできたことすべて、
脳脊髄液減少症という、逆境に対して、
体や心の回復力と抵抗力を模索しつづけ、試し続け、立ち向かい続けた、
「レジリエンス」そのものだと、思いました。

脳脊髄液減少症に対する、私のレジリエンスとは、
治療も含めてすべて、
自分で考え、自分で選び、自己選択の上、自己決定し、
試してきたものであって、

他の人に合うかどうかはわかりません。

ただ、
すべて、自分で自分の逆境からの回復や抵抗力をつけると思って、
行っているだけです。

社会的にも認知度が低く、
医師にも認知度が低く、
情報も少なく、情報も混乱し、
周囲の理解や適切な支援がない状態の中での
レジリエンスは、

自分で考え、自分で選び、自己責任の元、
行うことだと思っています。

その結果、
好ましくない状況になったとしても、
誰も責めない覚悟が必要です。

それぐらいの覚悟で、自分で情報を集め、考え、
行ってほしいと思います。

レジリエンスを鍛えるとは、
逆境に立ち向かう回復力抵抗力だとしたら、
回復への道を探ること、そのための情報を集め、自ら考えることも、
その一部だと、
私は思ってます。

よく、
ブラッドパッチをしたけれど、治らないと言って、

脳脊髄液減少症の治療に取り組む数少ない医師を責めたり、批判したりする、患者さんや、
その保護者たちがいると思います。

けれど、
批判されるべきは、
脳脊髄液減少症に対して、無関心で、見て見ぬふりして、
治療に取り組もうとしない医師の方であって、
脳脊髄液減少症の治療に医学界に批判されながらも、
一生けん命取り組んでくださってきた数少ない医師の方
ではないはずです。

まだまだ、脳脊髄液減少症に対しては、
医師にも理解も、正しい診断力もないような現状では、

自ら考え、レジリエンスを鍛えることは、

脳脊髄液減少症患者にとって、
最も必要なことだと私は思います。

しかし、
レジリエンスを鍛えることには、リスクはつきものです。

治療にも、リスクはつきものです。

そのリスクも覚悟しながら、
でも、
リスクを恐れず、
リスクを回避しながら、かつ、リスクを負っても最小限にすべく
細心の注意をしながら、私はここまで回復してきました。

レジリエンスは、
すべて医師まかせではなく、
自分で行うことが大切だと、私は考え、
日々「レジリエンスを鍛える」ことに取り組んでいます。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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