リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症でも、レジリエンスを鍛える!

time 2017/02/22

昨日、スタイルアサヒの2月号の
新見正則医師の「レジリエンスを鍛える」を読んで、

がんに限らず、脳脊髄液減少症でも、というか、
脳脊髄液減少症にこそ、「レジリエンスを鍛える。」ことが重要だと書きました。

その続きです。

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“がん”に比べて認知度の低い脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症は、身近な誰にでも起こりうるにもかかわらず、2017年2月現在も、認知度が低いままです。

このような現状では、正しく診断されていない脳脊髄液減少症患者が、
たくさん潜在していることでしょう。
他の疾患や状態と間違われている可能性も高いと、感じます。

私が脳脊髄液減少症と無関係ではないと考える病名

たとえば、
「ひきこもり」
「うつ病」 「産後うつ病・マタニティブルー」
「不登校」
「認知症」
「自律神経失調症」
「起立性調節障害」
「慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎」
「線維筋痛症」のような・・・。

なぜなら、脳脊髄液減少症になると、結果的にそれらのような状態、症状になるからです。

“がん”患者より脳脊髄液減少症患者が“レジリエンス”が必要なわけ

脳脊髄液減少症にまだまだ認知度が低い社会の中で、
ごく一部のラッキーな患者たちだけが、

自分の症状の正体が脳脊髄液減少症に気付き、
医師を探しあてて、診断治療に至ります。

しかし、脳脊髄液減少症を診る医師が極端に少ないため、
そこに患者が殺到してしまうところもあり、
頻繁できめこまやかな医師の診察がかなり難しい場合も起こります。

そんなところも、「がん」とは違った、脳脊髄液減少症ならではの「逆境」だと思います。

しかも、「脳脊髄液減少症」と病名は難しく深刻そうなものであっても、

患者の見た目は元気そうで、その症状のつらさは脳脊髄液減少症に詳しくない医師や知識のない家族、人にはなかなか理解されません。
脳脊髄液減少症の症状で起こっていることを「なまけもの」「だらしがない。」「仕事ができない。」と誤解されることもあります。

脳脊髄液減少症患者には、見た目は元気そうに見えて、本人は、
体のきつい症状だけでなく、物忘れ、意欲の低下、うつ、高次脳機能障害など、実にさまざまな症状が出ているのですが、外見からはそれが他人にはとらえづらく、
患者の苦しみが第三者にはとらえどころがないところも、脳脊髄液減少症の理解をさらに遅らせる要因になります。

つまり、単なる「疾患にかかった」というしての「逆境」だけでなく、
他の疾患にはない、実に多くの理不尽さや逆境がさらに患者を次々と襲ってくるのが
脳脊髄液減少症なのです。

その事実は、長く脳脊髄液減少症を見逃されたり、診断が遅れて症状をこじらせ、回復に時間がかかった患者しか知りえないことでしょう。
体験した患者しか知らないことでしょう。

そんな中にある脳脊髄液減少症患者は、
がん患者以上に、「逆境を跳ね返すこころの強さを持つ」ことは本当に大切だと脳脊髄液減少症サバイバーの私は心から思います。

しかし、「こころの強さを持つ」と言っても、脳脊髄液減少症では、それが難しいのです。

患者が闘う意欲が低下のわけ

脳脊髄液減少症患者の場合、脳が機能低下してしまうためか、
うつにもなり、判断力も気力も低下し、意欲も落ち、思考力もなくなり、
「逆境を跳ね返す心の強さ」どころか「生きようとする最低限の気力さえ」
脳脊髄液減少症に奪われ、打ち砕かれてしまうのです。

「じゃ、脳脊髄液減少症患者がレジリエンスを鍛える、なんてできないじゃないか!」と言われそうですが、

そうでもないのです。

人間とはよくできたもので、どんな過酷な状況に置かれても、どんなに脳機能が落ちても、生き残っている、あるいは正常に機能しようとしているわずかな脳の部分があれば、そこをフルに使って、自分を救いだそうとする力が、働くようです。

そこを使えば、脳脊髄液減少症患者でもレジリエンスは鍛えられるのです。

実際、私ができましたから。

小さなことの積み重ねで予後に差が表れる

スタイルアサヒ2017年2月号の新見医師の連載

「レジリエンスを鍛える」では、こうも書かれてありました。

レジリエンスは、逆境を跳ね返すこころの強さです。そして何事も受け入れ、
くよくよせず、精いっぱいやれることを頑張る強さです。

エビデンスがなくても、小さなことの積み重ねで予後が良くなることがあります。
例えば、規則正しい生活をする、

炭水化物を制限する、
たんぱく質を含む食品をたくさんとる、
体を冷やす食品を控える、

体を温めるために漢方なども用いる、
運動をしてリンパ球を増やす・・・・。

いいと言われていることをいろいろやってみて、積み重ねていくと、
がんとうまくつきあっていけるのではないでしょうか。

これを読んで、炭水化物の制限は私はあまり賛成しませんが、

あるていど適正体重にするのは心がけてきたので、
私をここまで回復させてきたのは、やはり小さなことの積み重ねなのかも?と思いました。

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療などの治療効果の基礎の上に、
やはり、自分なりに努力してきた、自分が生みだした逆境を跳ね返す力「レジリエンス」が存在し続けたからかもしれません。

私は、漢方以外の、 ここに書かれていることのほとんどをそのつど、自分の回復の度合いに合わせて、
できる範囲で、自分なりに考え生活に取り入れてやってきたからです。

今後は漢方も場合によっては、試してみたいですが、基本的に薬には頼らない考えです。

私が闘病生活で心がけてきた自分でできる小さなこと

たとえば、
家から出られない時期は、せめて自分でできることとして、
・体を冷やさない、首を冷やさない工夫(冬は常にハイネックの衣類)を常にする。
・規則正しい生活をする。(どんなにだるかろうが痛かろうが、決まった時間に起きる。なるべく12時前に寝る。睡眠薬はつかわない。)
・できる範囲で自分のことはするし家事もつらくてもする。

少し外出できるようになったら歩くなどをして、
・ダイエットをして体重を適正体重に戻す。

さらに動けるようになったら運動に取り組みつつ、
・たんぱく質(牛乳、豚肉、牛肉、チーズ、卵、豆腐、大豆、アミノ酸飲料、豆乳、アミノ酸サプリ)などを特に朝、運動後に摂り続けた。
・定期的な運動に取り組む。そして運動中、運動後にアミノ酸飲料やプロテインを取り続ける。
などです。

エビデンスがなくても効果があるものを見出す力を鍛える

自分によいものを見抜く力も、ある意味、“レジリエンス”だと私は思います。
その力が鈍ると、自分を回復に導くことが困難になると思うからです。

脳脊髄液減少症患者にこそ、“レジリエンスを鍛える”ことは重要だと私は感じます。

ブラッドパッチの受難時代

かつて「ブラッドパッチ治療」は多くの医師たちに「エビデンスがない」と批判され続けました。
「エビデンスがない。」という批判の他に、
「おまじないのような治療だ。」

「プラシーボ効果だ。(暗示、患者の思いこみにより効果があったように感じるものだ。)」といったことまで言われ続けました。

その医学論争を、患者で当事者の私は、
まるで、医師たちによる、集団いじめのように私は感じていました。

いじめられていると感じたのは、
脳脊髄液減少症患者と、その患者を治してあげようとして治療に取り組んでいる少数の医師たちです。

本当に悲しいことでした。

そう脳脊髄液減少症患者の私に感じさせるほど、

当時はすさまじいブラッドパッチ治療に対するバッシングがありました。

昨年4月患者たちの何年にもわたる署名運動などにより、
脳脊髄液漏出症の治療法としてのブラッドパッチ治療が、それまでの自費治療から、やっと健康保険適用になりました。

今、なんの苦もなく、健康保険適用でブラッドパッチ治療が受けられている患者さんたちは、
その時期を戦い抜いた当時の患者たちとその主治医たちの努力があってこそ、今があるんだと、
ぜひ知っていただきたいと思います。

自分にはいいと感じるものを見抜く力を鍛える

かつて、当時、大多数の医師が「エビデンスがない」と言われたブラッドパッチ治療、
ごく少数の医師しか取り組んでいなかった脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療。

やめた方がいい、そんな治療はしない方がいい、そういう意見もネットにあふれた時代がありました。

しかし、それでも、私は「これは!」と感じました。
「私の原因不明の症状は、脳脊髄液漏れが原因で、もしかしたら私の長年の症状はブラッドパッチ治療で改善するかも」と直感しました。

それは、私の中に残された、自分を守るためのわずかな“レジリエンス”の力だったかもしれません。

実際検査をしたら、髄液漏れで、当時エビデンスがないとされ続けていたブラッドパッチ治療を、自費でやってみたら、

「これは効果がある。」と感じました。

そこから、さまざまな症状が、薄皮をはぐように、徐々に消えていきました。

エビデンスとは
新見医師によれば、

ある治療をしたら、どのような効果が得られるか、多くの統計を取って明らかな違いが認められた、と証明されたということ。

だそうですが、当時の私には、ブラッドパッチの「エビデンスがある。」という医学界での合意を待ってなどいられませんでした。
もし、待っていたなら、私はどんどん悪化し、あのまま寝たきりで、手足の筋力は衰え、今はもはや、筋力低下で動けなくなっていたかもしれません。

「エビデンスがなくても」自分の判断で試した結果、治療前、治療後の自分の中で比較したなら、効果があったなら、それは
自分の体内限定での「エビデンスがあった。」ということだと、私は判断することにしています。

ですから、今、「エビデンスがある。」とされ、健康保険適用になったブラッドパッチ治療も、当時は
「エビデンスがない。」とされ「健康保険適用」もされていなかった時代、

私が自分で考え、自分で自分によいと思われることを試してみる一つに、「ブラッドパッチ治療」があったに過ぎないのです。

だとしたら、今後も、医学的に統計が出ていようがいなかろうが、「エビデンスがあろうがなかろうが」
自分の体の最終責任者は自分だから、

自分で考え、自分で、自分の体にいいと感じたことは、自分の判断で、試してみる、
そのことこそが、
私にとっての「レジリエンスを鍛える。」ことのひとつになっているのだと思います。

今後も自分でいいと思えることは、どんどん試してみるし、
続けたいと思ったことは続けていこうと思っています。

そろそろ春なので、また運動やストレッチに取り組もうと思っています。

それがさらに、私の中の私を守る力や、私にいいものを見出す力、“レジリエンス”にさらに磨きをかけるはずです。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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