リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

回復は自分でつかみとるもの

はっきりいって、
脳脊髄液減少症の回復へのハードルは高いです。

医師にも認知度が非常に低く、
患者の苦しみに理解を示して
治療に取り組んでくれる医師が非常に少ないからです。

そんな中では、
特に、
医師まかせ、
家族まかせ、という、

人まかせの、闘病姿勢では
回復はかなり難しくなることでしょう。

早期発見、早期治療の脳脊髄液減少症患者なら、
人任せで、受動的であっても、
回復はありうるかもしれませんが、

それ以外の患者の場合、
自ら、回復に向けて前向きで、
能動的な行動をとれなければ、
回復は難しくなると私は感じます。

他人まかせで、医師が治してくれない、
ブラッドパッチをしても治らないと、
医師を責めるばかりの人たちは、
髄液漏れを止めるブラッドパッチは最低限の治療で、
そこからが本当の治療のスタートだということを、
ご存じないのかもしれません。

本当の治療は、
その後の日常の過ごし方にもかかわってくることも、
たぶん、
ご存じないのかもしれません。

少数の専門医に殺到する患者たちの対応や、
痛い苦しいと昼夜を問わず訴えてくる患者の対応で、
過労の、
頑張ってくださっているごく少数の医師たちを
責めるばかりの人たちは、
残念ですが、
脳脊髄液減少症の回復は困難でしょう。

そう私が思うのは、自分の今までの経験と
脳脊髄液減少症が、
他の病やケガのような環境に置かれていないからです。

他の病と違って、
患者が何もしなくても、
医師を受診さえすれば、検査で患者の症状の原因を医師が探りはじめるような、

そこから自動的に回復へ仕向けて至れり尽くせりの医療支援体制が
脳脊髄液減少症には
社会にも医療現場にも整っていないからです。

他の病や、ケガであれば、
患者自身になんの知識も情報もなくても、
最初に受診さえすれば、

医師が勝手に病を原因を検査で発見してくれ、
患者が自覚症状もないころから、早期発見し、
医学部で習った通りの治療に早期に取り掛かってくれ、
健康保険もきき、

患者は、まるでベルトコンベアーに乗ったまま仕上がっていく料理のように、
だまって、
そのベルトコンベアーに乗ってさえいれば、
検査され、診断され、
治療がスタートし、
回復に向けてのさまざまな医療支援がなされ、
やがて、
元気な体に仕上がっていくのです。

しかし、
脳脊髄液減少症はそうはいきません。

人任せでは決して回復しません。

脳脊髄液減少症の症状回復のためのマニュアルが、
医療現場で、
そこまで洗練されて、
どこでも通達されていない段階だからです。

脳脊髄液減少症の
回復に向けての症状対処法などの情報も
社会にほとんど流れていません。

脳脊髄液減少症患者は、
生き残るためにも、回復するためにも、

いかに自分で自分を救えるか、
いかに髄液漏れによって、判断力低下、気力の低下などで、障害された脳でも、
精いっぱい、自分を救いだすための、
サバイバル能力を発揮できるか、がためされている気がするのです。

病んでも、
自分のためにサバイバル能力を発揮できなければ、
治らない。

少なくとも、
私はそう感じました。

今もそう感じています。

しかし、かといって、
自分が生き残るためだったら、他人を押しのけて、
自分さえ回復すればいい、ということではありません。

ときどき、「自分さえよければ」という患者を
病院で見かけます。

たとえば、
「診察の予約待ち数か月と言われたけど、そんなに待てないので、知り合いの医師に頼んでこじ入れてもらった。」とか、

そういうことを、
平気で待合室で話しているのを直接聞いたことがありますし、

深夜、痛みに耐えきれず、病院に電話をかけてしまう患者もいるようです。

自分を救いだすために、
他人に迷惑をかけたり、他人を犠牲を犠牲にしてもいいということではありません。

社会のルールを守り、他人のことも医師のことも思いやりつつ、
自分の回復の道をさぐること。

そのための情報を集めること。

自分を救いだすための行動を、
人まかせでなく、
自分で起こすことが大切です。

それができないまま、
親まかせ、
家族まかせで、病人になりきっているような患者さんは、
残念ですが、回復はかなり難しいことでしょう。

自分で情報を集め、自分で人に聞き、そこからも情報を集め、
総合的に考え、判断するという行為は、

なにも、脳脊髄液減少症の回復のためだけではありません。
人生には、人任せではなく、
自分で困難を切り開いていかなければならないことが
たくさん起こってきます。

たとえば進学、
たとえば、就職、
たとえば、結婚。

いくら周囲や回りに勧められても、
最終的に自分で判断し、決定しなければならないでしょう?

闘病も、それと同じです。

特に、
脳脊髄液減少症は、患者の自分判断、自己決定など、
自分で道を切り開く能力た試されると感じます。

身近な家族であっても、その苦しみは理解されないのが普通だし、
脳脊髄液減少症の専門医であっても
なかなか患者の苦しみを伝えるのも難しいし、医師もごく少数なため、
こまめに相談にいくことすら、困難だし、じっくり症状の相談に乗っていただくことも難しいからです。

その上、
近所に相談に乗ってくれる医師も、
悪化時に適切に対処してくれる医師も、
症状改善に真剣に向き合って、せめて地元で1か月に一度でもいいから、
相談に乗ってくれるような専門医もいない環境では、
かなり、闘病はふつうの疾患に比べて大変になってきます。

症状を、
医師や家族に伝えることひとつをとっても、
相当困難です。

症状が多岐にわたり、しかも日替わりで症状がかわったりし、
時間でも症状がかわり、
言葉で表現するのが非常に難しい症状ばかりだからです。

脳脊髄液減少症が
他の病やケガと比べて、何がつらくて、何が問題点なのか、
本当のところは、
感じている患者本人しかわからないことです。

本人以外、
医師や社会に
患者が感じている症状の苦しみや感じている問題点を伝えることなど
本来できないのです。

患者の思いを代弁することは、できっこないのです。
そのことを、家族も肝に銘じることです。

患者本人が、
感じていることを自分で声をあげさせ、
周囲の病院や医師に訴え、
無理解を理解に変え、
周囲を変えていくことです。

家族にできることは、
患者をそういう方向へ向けさせるよう、
影で支援していくことぐらいです。

なんでもかんでも、患者の先にたって、
やってあげることではないのです。

自分を助けてくれる支援体制を自分で作っていき、
それがひいては後に続く患者を救っていくようなことを、
していくことができる患者にしてほしいし、
自分を救いだす道を自分で切り開ける能力を、患者自身に持ってもらいたいし、
その気持ちことが
患者自身を救い出すことに、早く気づいてほしいです。

脳脊髄液減少症を自分で回復に導くためには、
本当に今現在の医療環境では、
サバイバル能力は必要だと思います。

とにかく患者は今、自分のことを救い出すために、自分になにができるのか?
何がベストか、常に考え、自分のために必死に行動することです。

と同時に、
他人も救い出すために、何ができるのか考えつつ、声をあげる行動することです。

これらのことができる人は、
きっとどんな困難でも乗り越えられ、
この脳脊髄液減少症に理解も支援体制も整っていない過酷な社会であっても、
自分を救い出し、回復に導くことができる人たちだと
私は思っています。

そういう人たちから
この「医師の無理解、社会の無理解」という困難な環境の中にある脳脊髄液減少症であっても

回復者がでてくると、
私は思っています。

私もその一人になりたいと日々、自分のために自分で努力しています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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