リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

昨日の新聞広告で、
月刊 臨床精神薬理の第20巻3号の特集は
うつ病治療における「真のリカバリー」を考える、というものでした。


私のリカバリーの場である、この「リカ場」としては、ここで触れずにはいられない内容でした。

新聞広告記事によると、

リカバリーとは、症状の減少や緩和のみならず、精神疾患を持つ当事者が希望を抱き、
主体的に生活を送ること等も含む多様な概念である。

とあります。
脳脊髄液減少症のリカバリーとは?を考える機会になりました。

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脳脊髄液減少症の真のリカバリー

上の文章にあてはめて書いてみると、

脳脊髄液減少症のリカバリーとは、
「身体症状、精神症状の減少や緩和のみならず、脳脊髄液減少症を持つ当事者が、
希望を抱き、主体的に生活を送ること等も含む多様な概念」ということになります。

ところが、現状では、脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師は少なく、

なかには自分は脳外科医ではないから、
脳脊髄液減少症治療には、関係ないと思っている医師もまだまだ大勢いて、

とても、そんな医療体制は脳脊髄液減少症にはないのです。

脳脊髄液減少症の多彩な自律神経関連症状を含む、身体症状と、
身体症状に伴って起こってくる精神症状を、
多くのそれぞれの専門家の医師が連携して患者を診て、
患者を苦しませている症状を減少させ、緩和させ、それによって、
患者が希望を抱き、主体的に生活を送れるような、そんなチーム医療としての医療体制は
まだないのです。

ですから、脳脊髄液減少症の症状で苦しんでいるさなかの当事者が、
すべての診療科の医師をはじめとした、さまざまな他職種の専門家によって、支えられ、それによって「希望を持つ」ということには、まだまだ遠いと感じます。

私が脳脊髄液減少症によって、精神的身体的に厳しい状態に追い込まれても希望を持てたのは、
脳脊髄液減少症の治療に取り組む主治医の存在はもちろん、
同じ脳脊髄液減少症患者や、その家族の存在があったからです。

たとえ自分の周囲に理解ある人間が少なくても、同じ苦しみを味わっている人たちが、この日本のどこかに「いる」、
その患者たちを支えようとして、闘ってくれている少数の医師たちが「いる」と思うだけで、
勇気づけられ、希望を持てたものです。

実際には、自分の住む地域では、支えてくれる専門医はもちろん、
患者同士の連携もなく、情報交換もなく、それら患者家族を支えてくれるような相談窓口や自治体の支援もなく、

地元病院関係者の理解もなく、医師の理解もなく、
そんな環境の中で、症状を抱えて日々を過ごすことは、本当につらいことでした。

主治医などから得たわずかな希望までも、地元での無理解の嵐によって、
いとも簡単に患者からはぎ取るようなそんな暴力的な力も地元で繰り返し感じました。

これからの脳脊髄液減少症医療現場への期待

今回、この月刊誌の広告によると

うつ病治療における「真のリカバリー」について、当事者の気持ちを紹介し、治療者の心構え、治療を始める際当事者に伝えること、認知・社会機能に対する薬物療法の効果、就労と薬物療法、難治例への薬物療法と精神療法、Shared Decision Makingの可能性など、他方面から考察した。

と書いてありました。

これほど暖かく、熱心に、患者のリカバリーに取り組もうとする特集を組んでもらえるということは、
それだけうつ病患者さんの支援とリカバリーに熱心な医師が多いということでしょう。

うらやましいことです。

脳脊髄液減少症も、まずは社会の多くの人たちに興味関心を持ってもらい、
医師にも関心を持ってもらい、
「自分たちにも関係のある身近なもの」との認識が広がらない限り、

社会の支援体制も医師たちの治療への熱意も、生まれないと思います。

脳脊髄液減少症の場合、今現在では、うつ病ほど熱心に、多くの医師には関心を持ってもらえません。
関心を持ってもらえなければ、学んでもらえません。
支援方法もよりよいものになっていきません。

いつの日か、多くの医師が、脳脊髄液減少症がいかに身近で、いかに早期発見と早期治療と、様々な専門家によるチーム医療が必要かに気づき、
うつ病と同じくらい、多くの医師や専門家が脳脊髄液減少症に興味関心を持って、
患者にしっかりと向き合って回復を支えてくれる日がくることを、
心から願わずにはいられません。

当事者からの発信の重要性

脳脊髄液減少症に知識がない医師が多く、一部の脳脊髄液減少症の治療経験豊富な医師以外では、脳脊髄液減少症について語られないのなら、
当事者である私自身が、
・脳脊髄液減少症当事者の気持ちを紹介し、
・当事者から見た治療者の心構えと思えるものを書き、
・医師が脳脊髄液減少症治療を始める際、患者当事者に伝えるべきことや、
・認知・社会機能に対する薬物療法の効果、
・就労と薬物療法、
・難治例への薬物療法と精神療法、
・Shared Decision Makingの可能性

患者側の視点から、今後ここに書いていこうと思いました。

すでに、何度も、脳脊髄液減少症患者の気持ちについては書いてきましたが、
今後は、無理解な医師に言われて嫌だったこと、悲しかったことを書くことで、
今後脳脊髄液減少症患者に向き合おうとしている方々の参考にしていただきたいと思いました。

また、自分に効いたものについても書いていこうと思いました。

※Shared Decision Making (シェアード・ディシジョン・メイキング)とは
京都大学大学院医学研究科社会健康医学系専攻 健康情報学分野 教授 中山健夫先生によると、

医療者と患者さんがエビデンス(科学的な根拠)を共有して一緒に治療方針を決定するというもので「共有意思決定」と呼ばれます。 どの治療法がよいのかが分からないときほど、「Shared decision making」が重要になってきます。

とのことです。

脳脊髄液減少症の場合、うつ病よりも、がんよりも、まだまだ未知の部分があり、
Shared Decision Making(共有意思決定)は今後とても必要となってくることでしょう。

しかし、 脳脊髄液減少症患者をさまざまな面で「うつ病」同様に支援するためには、
脳脊髄液減少症に詳しい医師が全く足らないと思います。

多くの医師が、自分の専門分野の視点からも、
脳脊髄液減少症治療に取り組み、多くの専門家が脳脊髄液減少症の医療に取り組んでくれなければ、
脳脊髄液減少症の治療いの身体的、精神的、時間的に、「患者への共有意思決定」のための時間的な余裕は生まれませんし、
患者の真のリカバリーも実現していかないと
私は感じています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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