リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「親の脳脊髄液減少症」の見逃しは子供の命も危険にさらす。

time 2016/08/28

本日の朝日新聞で、
こどもの身近に潜む危険や
こどもの死を防ぐための、連載がはじまりました。

しかし、そこには、
「親の脳脊髄液減少症の早期発見で、こどもを危険から守る。」という視点は
おそらくでてこないでしょう。

こどもの虐待や事故予防に詳しい専門家や、NPO、医師などであっても、

そこに、脳脊髄液減少症の親との関係に、気づいている人は、
おそらくいないでしょう。

警察や医師が連携しているというアメリカであっても、
乳児や幼児やこどもの保護者であり、養育者の親が、
何らかの原因で脳脊髄液漏れ、脳脊髄液減少症を引き起こしていても、

本人はもちろん、誰にも気づかれず、
そのまま放置され続けることが、

どれほど、子供に危険を及ぼすかについて、
想像したこともないでしょう。

何も気づけない人たちに、
私はどう気づいていただいたらいいのか、考えています。

少しずつでも、その危険性について、ここに書いていくしかないと考えています。

でも、脳脊髄液減少症で人間に起こる症状を知り、
それが母親や父親、こどもの保護者に起こっているのを見逃され続けたら、
どうなるか?ちょっと冷静に考えれば、その危険性は想像できることなんです。

問題は、
親の脳脊髄液減少症が見逃されることで、
その子供に起こるであろう、危険性について、

誰も想像しないことだと、私は思っています。

脳脊髄液減少症になると、
・家事ができなくなります。
・料理の手順がわからなくなります。
・働けなくなります。
・外出ができなくなります。
・朝起きられなくなります。
・こどもの面倒が十分できなくなります。
・感情のコントロールができず非常に怒りっぽく攻撃的に暴力的になります。
・気づくと何時間も眠りこんでいることがあります。
・注意力が散漫になり、何か起きると前にやっていたことを忘れることがあります。
・記憶障害、物忘れ+注意力の散漫で、こどもを危険にさらすことがあります。
・直前の記憶がキレイに消えてしまうこともあります。

これらのことが親に起きれば、
しかも、
それが脳脊髄液減少症で起こっていることに誰も気づかず放置され続ければ、

こどもにどんな危険が起こる可能性があるのか?
想像したこと、ありますか?

過去に関連記事を書きました。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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