リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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本格的な猛暑が来る前に

先日の記事でも書きましたが、
今夜NHK Eテレで夜8時30分から放送される「きょうの健康」で熱中症対策が放送されます。

私は自分の経験から、熱中症対策=脳脊髄液減少症患者の夏の症状悪化防止策でもあると考えています。

ただでさえ、一般人の身体以上に水分補給が大切な脳脊髄液減少症の患者の身体ですから、ちょっとの油断が激悪化につながります。

いざ、症状が悪化すると、苦しくてつらくて耐えられなくて、大騒ぎして、病院に予約外で行こうとしたり、突然行ったりして、
ただでさえ忙しい休みのない主治医を困らせるようなそんな患者にだけは、私は絶対になりたくないから、あらかじめ予想できることで、
自分でできることは気をつけたいと思っています。

脳脊髄液減少症患者、夏の心得・私の場合

・6月ごろから汗が出る体にするために、できる限り体調の良い時は歩く。歩いた後、30分以内に牛乳やプロテインドリンクを飲む。(私は歩けない時期もありましたが、現在では杖なしで歩けるまでに回復しています。日によって脱力がひどく歩きにくくなるときも今もありますが・・・。)
・グリーンカーテン、、アルミスクリーン (アルミすだれ)

オーニング
などを設置しする。

・温度計、湿度計で睡眠前、睡眠中の温度湿度管理を徹底する。私の場合室温25℃、湿度70%以下が快適温湿度

・寝る前に水分を用意して、枕元に置いて、夜中喉が渇いたらすぐ飲む。

・睡眠中は扇風機を使わない。エアコンで温度湿度管理する。

経口補水液 オーエスワン
や塩分の入ったドリンク類を箱買いして用意しておく。

・規則正しい生活、朝は6時にだるくてもしんどくても絶対起きて朝食をきちんと食べ、

日中はなるべく横にならず、活動し、夜はなるべく12時前には床につく。

・一日一回は庭でもいいから、5分でもいいから、外に出て光を浴び、外の空気を吸う。など心がけています。

今日の体調

今日は昨夜脱水したのか、朝から右足右手に力が入りにくくつらいです。呼吸が苦しく、体を起こしているとつらいです。

こんな風で、治っていないじゃないか!と思われることが主治医に対して申し訳ないのですが、私がもし、早期発見早期治療されていたなら、今頃完治していたかもしれません。

私は一時期症状で、体を起こしていることさえ長くは保てず、もちろん自分一人での外出不能状態でしたが、治療でここまで回復し、動けるようになり、自分で外出もできるようになり、近場の病院なら4年前から受診できるまでになったのですから、まあ、これでも回復した方なんです。

もし、あのまま自分が脳脊髄液減少症だと気づけないままだったら、あんな苦しい症状で地元の病院にも医師にも家族にもまともに助けてもらえない状況が続いていたなら、おそらく今頃生きていなかったと思います。

今困っていること

もう何年も地元で困っていることは、脳脊髄液減少症に詳しい医師が皆無であることです。

昨日の夜はあんなにスムーズに歩けたのに、やはり最近右半身がどうもおかしいのです。
時間限定でならふつうに歩けるのに、時間によって日によって力が抜けて半身まひ状態になってくる、こんな仮病みたいな症状は、地元の医師は誰も信じてくれないし相談にも乗ってくれないのです。

真剣に治そうと向き合ってくれる医師など皆無で、こまめに予約を入れてくれ地元で診て支えてくれる気など全然感じられない医師ばかりで絶望しますし、もちろん主治医と連携して診てくれるとか、主治医から脳脊髄液減少症について学ぼうとする気持ちのある医師とか、ましてや、リハビリになど取り組んでくれるような医師も作業療法士も理学療法士も誰もいないところに住んでいます。それが孤立感を増し、精神的にも追い詰められます。

それでも生活しなきゃならない

そんな環境でいまだに生き続けなきゃならないのはつらいけれど、今日はだるくても右半身に力が入らなくても、右手が痛くても、ちゃんと6時に起きて、健康な人のための朝食も用意したし、お弁当も作った、洗濯もほした。(ゴミ出しと洗濯干しは一部手伝ってもらったけど。)自分に与えられた、自分にできる仕事、しなきゃならない仕事は精いっぱいやっているつもりです。

これでも働いているつもりなんです。
症状を抱えながらでも、働き、こうして発信しつつ、厳しい夏に脳脊髄液減少症の症状を悪化させないように、常に自分で自分を管理しつつ生きなきゃならないのは、正直しんどいです。

患者が患者として、地元で医療や福祉にきちんと支えてもらえたら、それだけで、どんなに心が楽になるかと思いますが、現状では、私の住む地元でそれを期待するだけ無駄なのは、今までの経験でいやというほどわかっているので、ないものを望むより、現状の中で、どう自分が適応し、それでも人生を楽しみながら残りの人生を生きていけるのか?を考えていこうと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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