リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

動かないと動けなくなる生活不活発病

time 2016/07/03

脳脊髄液減少症の場合、だるい、気力がわかない、うつ、全身の激しい痛み、などで 寝たきり状態や
家でじっとしていることが多くなります。

それによって、筋力が低下し、脳の活動性も低下し、 さらに動くのがしんどくなり、それによってさらに筋力も気力も低下し、脳の活動性も低下し、 さらに気力体力ともに低下し、動かなくなり、といった、悪循環にはまる危険が 非常に高いと思っています。

それが、回復を阻む一因でもあると 自分の体験から思います。

患者本人が痛い苦しいだるいつらいとじっとしていると、家族もどうすることもできないし、医師だって 点滴するか 痛み止めの薬を出すか 医師にもできること限られてきます。

本当ならブラッドパッチ後の患者こそ確立された方法で医療でフォローしてもらいたいです。

整形外科でのケガの手術後の入院リハビリや脳卒中後の入院でのリハビリのように、回復を図るリハビリテーションが充実している
医療現場で、脳脊髄液減少症患者をしっかりと、フォローしてほしいのです。

理学療法士、作業療法士、リハビリテーション専門医などの指導のもと、入院でのリハビリが、整備されていればいいのですが、
まだ、脳脊髄液減少症については髄液漏れを止めるための最低限の治療法であるブラッドパッチが健康保険適用になったばかりで、
まだまだ治療後のリハビリテーションの整備までは届いていないのが現状です。

私は、糖尿病患者に行われているような教育入院というものが、脳脊髄液減少症患者にも必要だと感じています。

自宅で、自分でどういう生活をしたらいいのかを患者にしっかり指導しないと動かないでじっとしていることでの弊害が大きく、
せっかく治療しても、治らない、動けないといった、脳脊髄液減少症を生む危険があると思うからです。

しかし、今は、そんなことを望めないのが現実です。

私は、患者が自宅で、自律神経を調整するための、努力をしない限り、たとえ髄液漏れが止まったとしても、一度、脳脊髄液の供給と吸収のバランスが狂った体は脳脊髄液減少症の回復には向かわないと感じています。

脳脊髄液減少症で二次的に起こってくる廃用症候群、生活不活発病は、なんとしても阻止しなければならないと感じています。

でも、「医師が治してくれる。」「ブラッドパッチさえ受ければ治る。」「点滴していれば治る。」とすべて受け身の患者さんたちは、
脳脊髄液減少症の生活不活発病が、脳脊髄液減少症の回復を阻みかねないことにまだ、ほとんど気づいていないことでしょう。

脳脊髄液減少症でも、人は「動かないと動けなくなる。」のです。

現状から、動く努力をスタートできるのは、家族でも医師でもなく自分自身です。

生活不活発病チェック表

脳脊髄液減少症であっても、生活不活発病に日常生活で自分で気をつけることが大切だと思います。
生活不活発病に注意しましょう

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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