リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

タバコと化学物質過敏症と脳脊髄液減少症

time 2018/09/03

タバコと化学物質過敏症と脳脊髄液減少症

台風21号が近づいているわりに、体調は崩れない。
以前は、台風がフィリピン沖に発生したあたりから具合が悪かったのに。

最近、台風で体調が悪化することがなくなった。

しかし、私にとっては台風だけではない、家の中に脅威がある。

それは、「たばこ」

患者のために家族はタバコはやめて!

髄液漏れ患者が「やめて!」と言っているのに、何年も何年も家の中でたばこを吸うのをやめない人の存在。

何度頼んでも、泣いて頼んでもやめてくれない。
なんという地獄だ。

どうせ相手は「大げさだ。」ぐらいにしか思っていない。
たばこをすう人が憎くてたまらない。
愛煙家たちは、ニコチンという化学物質に脳が依存してしまったにすぎないのに、まるで「ガム」か「飴玉」かのし好品のように考えている人が多いように感じるのは私だけか?

日本たばこの「吸う人も吸わない人も共存する社会を目指す」みたいなCMには、以前も記事に書いたけれど、嫌悪感しかわかない。

飴玉だって、ガムだって、口にしていいところといけないところがあるはずだ。
いくらし好品や趣味であっても、一緒にいる人がそれが苦痛だといえば、それをやめずに続けていれば、相手が離れ去っていくし、一緒に暮らせなくなるだろう。

そのことの深刻さをわからない人が多いような気がする。

電磁波過敏症とか、化学物質過敏症は、けっして大げさでもなく、神経質なわけでもなく、自分がなってみればその苦痛さがわかるだろう。

相手の苦痛さがわからないから、平気で「家でタバコを吸わないで!」と泣いて頼んでもやめてくれなのだろう。

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脳脊髄液減少症の無理解者は家の中にもいる

今日は、湿度が高く、室内でエアコンの除湿をかけ、扇風機を回して風を当て、洗濯ものを一日がかりで乾かそうとし努力した。
それでもなかなか乾かないので、夕方になって少し外の風に当てようとしてベランダの外に洗濯物を出しておいた。

そこの横で、タバコを吸われた。

くやしい。
やっとの思いで一日がかりで洗濯物を乾かしたのに。

思わず「やめて~。もう嫌だ!タバコを吸わないで!と言っているのに。こんな人と一緒に暮らすのはもう嫌だ!」と叫んでしまった。
悔しくて悲しくて涙が出てきた。

あれほど、洗濯物をベランダに干している時、タバコを吸わないでと何度も何度も何年も何年も頼んでいるのに、家族なのに聞いてくれない。

もう、こんな無理解な人たちのいる現世や社会から消えてしまいたいと思うくらい悲しかった。

夕方で涼しくなってお隣さんも窓を開けていたから、私の叫び声が聞こえてしまっただろうに。

かまいやしない。だって本当に心からの叫びだったから。

そんな私に、当の相手は悪びれもなく、私が些細なことで騒ぐ変態だと思っているらしい。

多くの医師も、こんな風に「おおげさだ、神経質だ。」と思ってバカにしているから、真剣に患者として向き合おうとしないのだろう。

なってみればいい、なってみればわかる。
どんなにタバコの煙が嫌で苦しいか、脳脊髄液減少症の化学物質過敏症になってみろ!

身近な人間にさえ、理解されないばかりかバカにされたり、変人扱いされ、優しくしてもらえないことが、あまりにも残酷で、絶望感でいっぱいになる。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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