リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

見た目じゃわからない、患者の孤独

time 2018/05/26

見た目じゃわからない、患者の孤独

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脳脊髄液減少症患者の孤独

孤独だなぁ・・・

いつもいつも何年も感じてきたことだけど、今も常に感じること・・・。

この医療が進んだ日本にいるのに、
こんなに家の周りにクリニックや病院がたくさんあるのに、
こんなに医師がウジャウジャいるというのに、

なんで、身近に「脳脊髄液減少症についての専門医」が身近にいないんだろう。

「脳脊髄液減少症について専門に診るよ!どんな症状でも困った時は相談して!症状がひどくて激痛の時、一人で歩いて病院に来るのもしんどい時は入院で対応するよ!」っていう医師がいないんだろう。

孤独だなぁ・・・・

普通の社会や医学界に認知された普通の病人とは、あきらかに違う、身体的にも精神的にも厳しい環境。

まるで発展途上国か無医村で、ひとり闘病しているような、そんな気分になる。

悲しいね。

これが脳脊髄液減少症患者の現実。

こんなこと患者が考えて孤独に陥っているなんて、日本中の医師たち、知らないんだろうな。

つい2年前まで、検査も治療もすべて自費での治療を強いられていた患者がいたなんて、信じる人も、今は少ないんだろうな。

そして、最近の患者は、当たり前に普通の病気と怪我と同じに、病院に行けば、脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療が健康保険適用でやってもらえるけれど、それに至るまで、どれだけ多くの人たちが努力し続けてきたかなんて、だれも考えないんだろうな。

今、患者として受けられる医療が、今当たり前でも、長い間、当たり前じゃなかったってこと、それを変えようとした患者や家族や医師たちがいたこと、多くの人たちに知ってほしい。

このままじゃその歴史自体も闇に葬られる気がして怖い。

多くの製薬会社、医師、研究者、すべての人たちが、脳脊髄液減少症患者を普通の患者として受け入れるためには、

何があったのか?真実を知ることは、改善のためには、必要なこと。

真実を知るためには、当事者一人ひとりの脳脊髄液減少症物語を聞き続け、医学界で何があったのか?患者が症状以外の何に苦しみ、何を悲しみつらいと感じているのか?を知ってもらいたい。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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