リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

これはもう”世界的大流行”でしょう

time 2020/02/27

これはもう”世界的大流行”でしょう

こういうのを、世界的大流行(パンデミック)といわないで、どんなこと大流行というのでしょうか?

教えてください。

当初日本でも「不安をあおるな」とか専門家が「たいしたことない」とか「私はマスクをしないでこのスタジオにきた」とか、テレビでも「正しく恐れましょう」とか、そんなことを言ってばかりいた。

WHOもなかなか非常宣言をしなかった。

そういう危機感のなさが、大きな被害を生むことは、日本人なら、つい9年前、東日本大震災の津波で経験済みでしょう?

津波の時に、一人一人が自分の頭で考えて逃げようと、「つなみてんでんこ」って昔の人の言い伝えをあげて、よびかけていたでしょう?

「大丈夫」ではなくて、大げさなくらいに備えて、それでたいしたことがなかったら「ああよかったね。」でいいんだと。「なんだ津波なんてこないじゃないか!避難して損した。」とはもうあの日から思わないはずでしょう?

なのに、WHOも、日本政府も、事を大きくしないように、しないようにしているように、私には感じられてなりません。

いろいろなテレビを見ていて、一番わかりやすかったのが、テレビ朝日の「羽鳥モーニングショー」だし、そこに出ていた、白鴎大学特任教授の肩書きを持つ岡田晴恵さんですね。

この方だけが、他の楽観的なおじさん、おじいさん男性専門家より、一番まともな意見を言っていて、私の考えを代弁してくれているようで気持ちよかったです。今もそうです。

どんなに立派な肩書をお持ちの男性専門家でも、今まで、「この人と私の意見は同じ」と思えた人は、男性専門家には今のところ一人もいません。

厚生労働大臣がダイヤモンドプリンスの乗客全員を検査しないと言っていた時、私は「東京オリンピックのために、患者を検査しないことで数を抑えたいのかな?」と思いました。

今思うと新型コロナウィルスのCPR検査はすべて公費だそうですから、経費がかさむからなるべくやりたくなかったのかな?とも思いました。

こんな時に、こんなことを言って不謹慎なのを承知で本音をこの際いいますが、脳脊髄液減少症の私は、交通事故の被害者でありながら、検査も治療もすべて健康保険が適用にならず、自費での検査治療をするしかありませんでした。

だから、新型コロナウィルスの患者さんたちは、検査も入院も、病院選びも救急車の手配までも、ホテル三日月の滞在費までも、すべて公費で見てもらえるのなら、それは、はるかに脳脊髄液減少症患者より恵まれているな、と思ってしまいました。

脳脊髄液減少症は人に感染しないから、今も軽視されがちなのかな、と思います。しかも、脳脊髄液減少症は症状が多彩だから、激しいだるさも出れば、微熱も出るし、のども痛くなる、呼吸困難だってでるから、もし脳脊髄液減少症患者が新型コロナウィルス(COVID-19)に感染したとしても、医師に症状を訴えても、脳脊髄液減少症の症状であって、感染症ではない、と思われてしまうんではないか?と思います。

私の経験だと、脳脊髄液減少症になると、あきらかに免疫力が低下していると思っています。

そのことについて早く研究がなされて、はっきりした科学的根拠を取って世界に発表してほしいと思います。

この世界的大流行を、脳脊髄液減少症の患者さんたちには無事に生き延びてほしいと思っています。

お互いに、体に気をつけましょう!

私はもう、ほとんど、脳脊髄液減少症の闘病は、思い出話の段階になってますから、ここまで治って、いまさら新型コロナウィルス(COVID-19 )になんて殺されたくないです。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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