リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

起立性調節障害だけに詳しくても危険!

time 2016/08/10

私の地元で、
起立性調節障害に理解のある病院を
このサイトで検索してみました。

すると、
なんと、脳脊髄液減少症に対して、
とても理解があるとは思えない、
大学病院とクリニックが出てきました。

予想はしていましたが、

こどもの脳脊髄液減少症に少しも詳しくなく、
その地域の、
すでに診断がついている私のような大人の脳脊髄液減少症患者も
理解して地元でフォローできないような病院の
小児科が、

起立性調節障害と脳脊髄液減少症の
判別ができるわけがない!、と強く危機感を感じました。

たとえ、症状が
脳脊髄液減少症が原因だったとしても、

脳脊髄液減少症の症状が、さほど重くなく、
朝起きられない、だるい、睡眠障害、頭痛、
突然の頻脈、どうき、息切れ、低血圧など、

起立性調節障害のような症状のみであったって、

しかも、その症状を訴える人が、
ちょうど思春期の年齢だったら、

脳脊髄液減少症の症状を、起立性調節障害と診断されても、
少しも不思議ではないでしょう。

しかも、その地域のお母さんたちに、
脳脊髄液減少症の知識が全く普及していないことと、

その起立性調節障害を診るその病院やクリニックの医師が、
脳脊髄液減少症の、
実際の患者の症状に詳しくないことが重なったら、

間違いなく、起立性調節障害のような症状に隠された、
脳脊髄液減少症は見逃されてしまうでしょう。

とても、恐ろしいことです。

見逃されれば、何年も症状が続き、
やがて次第に悪化して、

最悪、私のように歩行障害や高次脳機能障害、
寝たきり同様の状態にまで
なりかねないからです。

せめて、
起立性調節障害の情報を発信するサポートグループや、
ブログ記事を書いている保護者の皆さまには、
「起立性調節障害」と同時に、
脳脊髄液減少症についても情報を持って発信していただきたいと思います。

症状について起立性調節障害と診断されていた子供が、
実は脳脊髄液減少症だった、という事実を持った人たちとどんどん接触し、

情報を集め、
保護者どうしで情報を共有していただきたいと思います。

早期発見早期治療なら、完治も可能な脳脊髄液減少症を、
医師の知識のなさと、
保護者の情報のなさのために、
ミスミス見逃し、症状を長引かせ、こじらせ、
症状が悪化し重症化させることだけは、
絶対に避けていただきたいのです。

気づくのが遅れれば、
やっと気づいてブラッドパッチ治療で髄液漏れを止めても、
なかなか治りにくい状態に、なってしまいかねません。

そんな患者が、
今後は繰り返されないように、
どうか、充分注意していただきたいと思います。

私の過去記事
起立性調節障害と脳脊髄液減少症

↑エンターエデュの掲示板に、脳脊髄液減少症と起立性調節障害の類似について、
書き込んでくださったお母さんがいます。その掲示板は文中にリンクしてあります。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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