リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

起立性調節障害だけに詳しくても危険!

time 2016/08/10

私の地元で、
起立性調節障害に理解のある病院を
このサイトで検索してみました。

すると、
なんと、脳脊髄液減少症に対して、
とても理解があるとは思えない、
大学病院とクリニックが出てきました。

予想はしていましたが、

こどもの脳脊髄液減少症に少しも詳しくなく、
その地域の、
すでに診断がついている私のような大人の脳脊髄液減少症患者も
理解して地元でフォローできないような病院の
小児科が、

起立性調節障害と脳脊髄液減少症の
判別ができるわけがない!、と強く危機感を感じました。

たとえ、症状が
脳脊髄液減少症が原因だったとしても、

脳脊髄液減少症の症状が、さほど重くなく、
朝起きられない、だるい、睡眠障害、頭痛、
突然の頻脈、どうき、息切れ、低血圧など、

起立性調節障害のような症状のみであったって、

しかも、その症状を訴える人が、
ちょうど思春期の年齢だったら、

脳脊髄液減少症の症状を、起立性調節障害と診断されても、
少しも不思議ではないでしょう。

しかも、その地域のお母さんたちに、
脳脊髄液減少症の知識が全く普及していないことと、

その起立性調節障害を診るその病院やクリニックの医師が、
脳脊髄液減少症の、
実際の患者の症状に詳しくないことが重なったら、

間違いなく、起立性調節障害のような症状に隠された、
脳脊髄液減少症は見逃されてしまうでしょう。

とても、恐ろしいことです。

見逃されれば、何年も症状が続き、
やがて次第に悪化して、

最悪、私のように歩行障害や高次脳機能障害、
寝たきり同様の状態にまで
なりかねないからです。

せめて、
起立性調節障害の情報を発信するサポートグループや、
ブログ記事を書いている保護者の皆さまには、
「起立性調節障害」と同時に、
脳脊髄液減少症についても情報を持って発信していただきたいと思います。

症状について起立性調節障害と診断されていた子供が、
実は脳脊髄液減少症だった、という事実を持った人たちとどんどん接触し、

情報を集め、
保護者どうしで情報を共有していただきたいと思います。

早期発見早期治療なら、完治も可能な脳脊髄液減少症を、
医師の知識のなさと、
保護者の情報のなさのために、
ミスミス見逃し、症状を長引かせ、こじらせ、
症状が悪化し重症化させることだけは、
絶対に避けていただきたいのです。

気づくのが遅れれば、
やっと気づいてブラッドパッチ治療で髄液漏れを止めても、
なかなか治りにくい状態に、なってしまいかねません。

そんな患者が、
今後は繰り返されないように、
どうか、充分注意していただきたいと思います。

私の過去記事
起立性調節障害と脳脊髄液減少症

↑エンターエデュの掲示板に、脳脊髄液減少症と起立性調節障害の類似について、
書き込んでくださったお母さんがいます。その掲示板は文中にリンクしてあります。

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コメント

  • 毎日暑い日々が続いていますがお元気ですか?私の方は7月末に一人でどうしても関東の千葉県の房総半島の海水浴場に行きたくなり、近所で軽四の箱バンの車をレンタルしてサーフボード、パラソルを車に積み込み9時間ひたすら高速道路を走り、レインボーブリッジを渡り、東京湾アクワラインの海ホタルから隅田川花火大会を眺めてまた走り千葉県の新舞子海水浴場まで行きました。海で思いっきり泳いでみると不思議なぐらい頭がスッキリするし、目が良くなったように感じました。やはり多少の運動はやっぱり大事だと感じました。帰りは千葉名物 富津 竹岡式ラーメンを食べて東京タワーまで車を運転して、東京タワーから夜景を眺めて帰路につきました。先日、主治医の先生から直々にお電話をいただき、2回目のブラッドパッチをする?と聞かれました。1回目のブラッドパッチでは頚椎と第3腰椎付近にブラッドパッチをしていただきましたが、2回目は胸椎と第3腰椎付近〜尾骶骨までブラッドパッチをしていただきます。昨日、主治医の先生と念密な打ち合わせをして入院の書類をいただいて帰ってきました。いつも思うのですが、患者側から脳脊髄液減少症になっている事に早く気づき、早期発見早期治療をしないと慢性化してしまうと治るのにも時間がかかると思います。8月15日に2回目のブラッドパッチにチャレンジしてみます。2回目で視機能や強迫性障害?精神症状?が改善した!という方もおられたみたいですので‥‥。視機能の障害【夏場は外に出ると眩しい、動体視力低下、右目がぼやける】、過眠症状、倦怠感、記憶力低下、判断力低下、強迫性障害【確認】などなどが今後改善できれば‥‥と思います。先月から障害者職業訓練センターみたいな施設に受け入れていただき、職業訓練のリワークに参加しています。まだ簡単な作業の能力測定の段階なのですが、高次脳機能障害を持った方も通われていたみたいで脳脊髄液減少症についても施設の方は親身になって私の話を聞いて下さいました。あるリワーク施設では【うちはうつ病の患者が対象なんです。脳脊髄液減少症の患者の方は受け入れできません。】と門前払いされた事もありました。今後、脳脊髄液減少症の患者の方でも職業訓練ができるリワークセンターが増える事を切に願います。

    by 郵便屋 €2016年8月10日 5:10 PM

    • こんにちは。
      たった一度のブラッドパッチで、そこまで行動できるのは、やはり早期発見早期治療のおかげでしょうね。よかったですね。

      私はたった一度のブラッドパッチでは、そこまで一人で動き回ることはできませんでした。
      でも、郵便屋さんのようにスムーズにいく方ばかりではないかもしれません。

      おそらく、今も、不定愁訴を抱えていても、誤診されてその病名を信じて、
      脳脊髄液減少症に気づけない人たちは、まだまだたくさんいると思います。

      その人たちに早く、NHKや雑誌、新聞で脳脊髄液減少症について、
      見逃されたり誤診されていた例を伝えてあげてほしいのですが、
      人によって症状もおかれた環境も違うために、
      ごく一部の人の例だけでは、脳脊髄液減少症の全体像はなかなか伝わっていかないと感じます。

      私は見逃され組ですから、完治は難しいかもしれませんが、それでも日々自分でできる努力はしています。
      それは、過酷な自主リハビリですよ。
      ここには書いていませんが・・・。

      一日安静にしていたり、朝起きられないからといってずっとそのまま寝ていることは、
      回復にはつながらないと思っていますから。

      あと、海に入って頭がスッキリしたり、目が良くなったように感じたのは、体に水圧がかかったせいだと思います。
      これについては、私も最近実感していますので、そのうち書きます。

      脳脊髄液減少症の門前払いはどこでも当たり前に行われていると思います。ただ、それが表面化していないだけで。
      理解ある人や場所に出会える方が、少ないと感じます。

      郵便屋さんは、前向きですから、幸運をご自分で引き寄せているのだと感じます。
      だから、きっと完治するような気がします。

      私も完治は無理でも、いままでも、今も、けっして受け身ではなく、
      自分から、「攻める闘病」をしています。

      まだ暑い日が続きます。どうぞお大事に・・・。

      by lily €2016年8月10日 9:00 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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