リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症は起立性調節障害と誤診されやすい。

time 2016/08/09

昨日は台風接近で症状が悪化して、
非常につらい一日でした。

今日は昨日よりはなぜか楽です。

起立性調節障害と診断されているお子さんが、
このように、気候に症状が影響されませんか?

私は、脳脊髄液が漏れていましたし、
漏れを止めましたが、治療まであまりに長期間放置されたためか、
今も脳脊髄液圧は低いままです。

どうやら脳脊髄液が減少した状態で
バランスが取れてしまっているようです。

まだ脳脊髄液が漏れているのかもしれませんが・・・。

脳脊髄液減少症は、病名は難しそうですが、
誰にでも起こりうるものです。
誰もが体験するような、
不定愁訴の症状の中に隠されています。

私のいう不定愁訴とは、
いろいろな症状があるのに、医師を受診して検査を受けても、
それらしい原因が見つからないために、

きのせい、とか、
なまけ心が起こしている症状とか、
仮病とか、
心の病とか、誤解されたりする症状のことです。

それに、見た目が元気そうに見える上に、

症状が一日の中でも出たり消えたりして、
朝は頭痛や吐き気やめまいでなかなか起きられなかったのに、
そのうち起きだして、
普通に行動できるなど、症状に波があります。

そのため、医師はもちろん、
家族にさえ、「仮病?気の病?精神的なもの?」と首をかしげられてしまうのです。

元気に動いていたり、
寝込んでいたりする、その症状の波のために、

家族にも理解されないことがあるのです。

特に、朝がだるくて、起きられません。
頭痛がひどい時期もありました。

そういう時は症状がひどすぎて、医師を受診にも行けません。

比較的体調が良く、外出が可能な時に病院に行くわけですから、
医師に症状の深刻さが理解されるわけがありません。

脳脊髄液減少症は、症状が悪化すると、
脳梗塞のような症状や、
高次脳機能障害の症状や、
難病みたいに歩行障害がでたり、寝たきりになったり
排尿機能の障害が出たり、それはひどい症状がでます。

しかし、軽症のうちは、
まるで、
自律神経失調症と言われている状態や
起立性調節障害そのものです。

私がそうでした。

実は、その軽症の状態の時、症状に波があってもなんとか普通に動ける時間、日があるうちに、
脳脊髄液減少症に気づくことが
重要なのです。

残念ながら、
私はその状態の時に脳脊髄液減少症と気づくことができない環境にいて、

そのまま何年も経過し、
最後には、ほぼ一日中横にならざるを得ず、
体を起こすと具合が悪くなり、
家にずっと引きこもり状態になりました。

脳脊髄液減少症が
何気ない尻もちなどで、こどもに起こり、
症状が徐々に出てくるために、
その尻もち事故と症状が結びつかず、

そういう知識もなく、

お母さんたちが脳脊髄液減少症そのものに気づけなくて、
そのまま時間だけが経過した場合、
私のように重症化し、
大変なことになると思うのです。

脳脊髄液減少症発症の早期の、軽症のうちの、
頭痛やめまいや吐き気や低血圧や疲れやすいなどの程度の時こそ、

脳脊髄液減少症の早期の治療が有効なのですが、
残念ながら、その時期こそ、見逃されます。

医師が自律神経失調症とか起立性調節障害と診断しがちな症状ばかりだからです。

以下に私の脳脊髄液減少症と診断される前の初期の症状を書きます。

・ふわふわ感、ぐらぐら感のあるめまい。

・立っていると具合がわるくなる。(立っていて失神したこともあります。)

・お風呂がしんどい。(脳脊髄液減少症の体には入浴がとてもつらく感じます。理由はあとで書くつもりです。)

・突然のどうき息切れ(脳脊髄液減少症の体は安静時でも激しい突然のどうき息切れなどが起こります。)

・台風時、梅雨時など、悪天候で体調や症状が悪化する。

・朝が特につらい。だるい。しんどい。

・顔色が青白く、顔色が悪い。(私がそうでした。ブラッドパッチ治療を受けて顔色が良くなりました。)

・つかれやすく、2階まで階段を上っただけで疲れてしまう。いつも疲れている。

・頭痛

・胃腸の症状、吐き気

これらの症状です。

これらの症状があって日常生活がスムーズにこなせない、
体調に波があり、友人知人との先の予定が、なかなか入れられない。

天候や気圧によっても症状が変化するため、
当日になってみないと出かけられる体調がわからず、
時間によっても体調が変化し、

そのために、
定期定時刻に同じ場所に通う、という行為、通学、通勤などが困難になる。

予定があっても、
当日になって症状が悪化して、行けなくなり、当日キャンセルをすることもあり、それによってさらに周囲の信頼をなくしたり、
周囲から非難の目を向けられたリするのです。

しかし、見た目が元気そうに見えたり、
症状に応じた検査をしても、原因がわからないため、
医師が首をかしげはじめ、
精神科受診を勧められたリします。

これが、脳脊髄液減少症とわかる前の、
私が体験したことです。

それなのに、
起立性調節障害の理解を訴える団体も、
脳脊髄液減少症との類似点には少しも触れず、
脳脊髄液減少症に関する情報の発信も全くしてくださっていない現状に、

こどもたちの体調不良に起因する、不登校、ひきこもり、の中に隠された、
脳脊髄液減少症の見逃しに、非常な危険性を感じます。

多くの起立性調節障害について発信している保護者でさえ、
脳脊髄液減少症のことについて、
全く触れていないことにも、

こどもの症状の中に潜む、
脳脊髄液減少症の見逃しを強く感じます。

全国のお母さんたちにお伝えしたいのです。

脳脊髄液減少症は、
学校の体育の時間のケガでも発症します。

組体操のピラミッドからの転落でも、

球技でのボールの衝撃でも、

柔道でも、

野球でも、

発症する可能性があるのです。

しかし、
医師にも、学校の先生にも、保護者にも、
脳脊髄液減少症の知識がないために、

そのことになかなか気づけないのです。
頭痛外来だからといって、
脳脊髄液減少症に詳しい医師とは限りません。

起立性調節障害に詳しい医師でも、
脳脊髄液減少症との症状の類似性に気づいている医師とは限りません。

こどもに、何か症状が出て、それが検査でも原因不明だった時、
起立性調節障害の診断を受け入れる前に、
症状が出始めた前に、
なにかスポーツをしていなかったか?

誰かに突き飛ばされたり、
なぐられたり、

ふざけて椅子を引かれてしりもちをついていなかったか?

考える習慣を、保護者には持っていただきたいです。

現状では、
小児科医のすべてが、こどもの脳脊髄液減少症について知識があるとは、
私はとうてい考えられず、

相当数のこどもの脳脊髄液減少症が
見逃され続けていると私は考えています。

こどもの起立性調節障害の理解を訴える団体やNPOは、
至急、
脳脊髄液減少症の情報を集めて勉強し、

どこがどう似ていて、なぜ脳脊髄液減少症が起立性調節障害と誤診されやすいのか?

その情報も同時に発信していただきたいと思います。

また、起立性調節障害と先に診断されていて、
のちに、原因が脳脊髄液漏出症であったと判明し、ブラッドパッチ治療で髄液漏れを止める治療を受けてから
症状が改善したことのある、元こどもたちは、
後に続くこどもの患者のために、その体験をどんどん発信していただけたらと思います。

大人の私が発信しても、
世のお母さんたちに、なかなか信じてもらえそうにないからです。

こどもの起立性調節障害と脳脊髄液減少症との関係性について実際の患者さんのお母さんが発信しているサイト

こどもの脳脊髄液減少症

子どもの脳脊髄液減少症―この病気を知ってくれるだけで心も体も楽になるんです

学校内での事故で発症したお子さんの自費出版本(自費出版の会社のせいか編集がイマイチですが、内容は参考になると思います。)

気づいて!お母さん!

知ってください!脳脊髄液減少症を!

他人まかせではなく、ご自分で考えてください!
我が子の症状に、脳脊髄液減少症に似た症状がないかどうか?

どんな病気でもケガでもそうですが、
早期発見早期治療が重要だからです!

私の過去記事
起立性調節障害と脳脊髄液減少症

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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