リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

起立性調節障害の病名を受け入れる前に

time 2016/08/08

起立性調節障害の診断を受け入れる前に、

まず、
脳脊髄液減少症に似た症状、状態がないか、
患者ご自身で確認してください。

脳脊髄液減少症を絶対に見逃さない姿勢を、
患者本人
家族
保護者が持ってください。

そのためには、
脳脊髄液減少症について
情報を集めてください。

脳脊髄液減少症は、
その病名の難病のようなイメージではなく、

不定愁訴の状態とイメージしてください。

だるくて、
頭が痛くて朝起きられない。

頭がぼ~としてやる気が起きない。

かと思うと一日のうちで元気な時間もあり、
症状や状態が一日のうちでも変化し、

検査をしても異常が見つからないために、

医師からも、
家族からも、
周囲からも、

仮病みたいな、
まるで具合が悪いことを演技しているみたいな

そんな誤解を周囲から受ける、

それが脳脊髄液減少症だとイメージしてください。

決して、その病名からイメージされるような、

「自分たちには関係のない病」なんかではありません。

こどもたちに脳脊髄液減少症が起こり、
本人はもちろん、医師も周囲もそのことに気づくのが遅れれば、

脳脊髄液減少症の症状が原因で、
結果的に
不登校や、ひきこもりの状態にもなることがあるのです。

そのことを、
多くの保護者が知ってください。

そして、
こどもの不定愁訴、原因不明の症状に潜む、
脳脊髄液減少症を絶対に見逃さないでください。

最初にそのことに気づくのは、
もしかしたら、
お母さんたちかもしれないのですから・・・。

私の過去記事
起立性調節障害と脳脊髄液減少症

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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