リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

起立性調節障害の一因としての脳脊髄液減少症

time 2016/08/07

起立性調節障害の原因のひとつに、

脳脊髄液減少症がなりうることを、

ご存じの医師がどれだけいるでしょうか?

どれだけのお母さんたちが、ご存じでしょうか?

現在ではごく少数しかいないことでしょう。

医師でも知らないのに、
普通のお母さんたちが、

「起立性調節障害を起こしうる、
自律神経の失調や異常を引き起こす一因に、

脳脊髄液減少症が潜んでいることがある。」なんて、
知っているわけがないでしょう。

脳脊髄液減少症に詳しくない医師に、
「起立性調節障害ですね。」と言われれば、

それを信じて一度も脳脊髄液減少症を疑わないのも、無理もないでしょう。

だって、脳脊髄液減少症自体の情報が、現状では
ほとんどないのですから。

自律神経のバランスがおかしくなるのは、
ストレスのせいという報道は、いくつもされても、

自律神経のバランスがおかしくなる原因のひとつに、
脳脊髄液漏れがあるなんてことは、
ひとつも報道もされないし、

お子さんの原因不明の症状との関係性や、
不登校や、ひきこもりとの関係についても、
ほとんどテレビでも、新聞でも、雑誌でも、報道されないのですから、

一般の人たちは、
脳脊髄液減少症の情報を得る方法がないのが現状です。

脳脊髄液減少症について、
自ら興味をもって、
自ら調べ、
自ら気づかない限り、

不定愁訴の症状で
医師が気づく可能性はかなり低いと私は
想像しています。

そんな中、
お子さんの頭痛やだるさ、朝起きられない、吐き気、
めまい、不眠、
昼夜逆転、胃腸障害など、
さまざまな不定愁訴から、

脳脊髄液減少症では?などと、気づける保護者がほとんどいないのです。

脳脊髄液減少症については、
もう、何年も前から、文部科学省が情報を出しているのですが、

何年たっても、お母さんたちに、
その「気づき」を与えるような情報になっていきません。

脳脊髄液減少症という、長ったらしく難しい病名が(正式には保険病名にはなっていないと思います。)

自分の子供の原因不明の症状とつながらないことで、
「自分たちには関係のない病名」とか
「まさかそんな難病みたいな病名であるはずがない。」という印象を与えてしまうことが、

知識や情報が普及しない原因にもなっていると
私は思うのです。

私たち実際に気づいて、検査で原因不明だった症状の原因が「髄液漏れ」だったとはっきりわかっても、
それをまず、
まだ情報を持たない人たちに、伝えようとする患者たちが少ないし、伝えることができるようになった人、
伝えることができる環境にある人も少ないから、

脳脊髄液減少症の診断治療に至った患者のうちの、ごくごく一部の患者しか、こうして思いや経験を伝えていませんし、

新聞や雑誌やテレビで報道されるのは、
ごくごく一例にすぎないから、それに当てはまらない人たちは、
まさか自分たちの原因不明の症状と関係があるとは、気づくことは難しいのです。

私は、何とか、まだ気づいていない人たちに伝えたいと、
今まで八方手を尽くしましたが、

伝えようとすればするほど、
なぜか、
「かかわってはいけない人」と思われてしまうようで、
力を貸してくれる人には今まで出会えないでいます。

私は決して危険人物ではないのに、
脳脊髄液減少症を伝えようとしているだけなのに、

そう思われてしまうことは、
非常に残念だし、悲しいことです。

せめて、これを読んでいる、
まだ、自分のお子さんの原因不明の症状について、

一度も、脳脊髄液減少症の可能性を疑ったこともないお母さんたちとご本人に、
脳脊髄液減少症という病態のことと、

そして、
早期発見早期治療が遅れると、大変なことになることを、
少しずつでも
伝えていきたいと思っています。

私の過去記事
・起立性調節障害と脳脊髄液減少症

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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