リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

朝起きられないのは脳脊髄液減少症かも?

time 2016/08/07

朝起きられないのは脳脊髄液減少症かも?

私が、まだまだ自分の症状の原因が
脳脊髄液減少症だと気づけなかったころの症状の話です。

朝、だるくて起きられないのです。

とにかく、
だるくてだるくて、体が重くて、
動けないのです。

光もまぶしくて、
音もつらくて、
暗い部屋に閉じこもっていたこともあります。

睡眠障害もでました。

当時は、
脳脊髄液減少症だと診断できる医師も、
治療できる医師も、
日本に一人もいなかった時代の話です。

すべてストレスのせいや、
心のせいにされたりもしました。

当時は、
私の症状の原因が脳脊髄液漏れ、により、脳脊髄液圧の低下であり、
「脳脊髄液が減ってしまったままで維持されている状態」であることなど、
誰も気づきようがありませんでした。

でも、今なら、
脳脊髄液減少症に詳しい医師もいますし、
理解のある医師もいます。

ですが、患者や家族が、
「脳脊髄液減少症かも?」と
最初の「気づき」に至れなければ、

脳脊髄液減少症かも?と本人も保護者も疑えず、
脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診することさえ、
しません。

受診しなければ、脳脊髄液減少症かどうかもわかりません。

そうなると、
脳脊髄液が漏れたまま、
あるいは、脳脊髄液圧が低い状態の体で、
その人は
何年も何年も生きなけければなりません。

自分で、「脳脊髄液減少症かも?」と気づくこと、
疑うことなしに、

脳脊髄液減少症の検査も診断も受けられません。

医師に病名をつけられても、
安心するのはまだ早いです。

同じ症状であっても、
別の医師の見立ては違う場合もあります。

特に、
脳脊髄液減少症を見抜ける医師は、
全体の医師の中の、
ごくごく少数の医師だけだからです。

症状が脳脊髄液減少症に似ていたら、
脳脊髄液減少症かも?と疑って、

なるべく近くで
脳脊髄液減少症に詳しい医師の
セカンドオピニオンをお勧めします。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

脳にいいこと

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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