2020/07/04
私が、まだまだ自分の症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づけなかったころの症状の話です。
朝、だるくて起きられないのです。
とにかく、だるくてだるくて、体が重くて、動けないのです。
光もまぶしくて、音もつらくて、暗い部屋に閉じこもっていたこともあります。
睡眠障害もでました。
当時は、脳脊髄液減少症だと診断できる医師も治療できる医師も、日本に一人もいなかった時代の話です。
すべてストレスのせいや、心のせいにされたりもしました。
当時は、私の症状の原因が脳脊髄液漏れ、により、脳脊髄液圧の低下であり、「脳脊髄液が減ってしまったままで維持されている状態」であることなど、誰も気づきようがありませんでした。
でも、今なら脳脊髄液減少症に詳しい医師もいますし、理解のある医師もいます。
ですが、患者や家族が、「脳脊髄液減少症かも？」と最初の「気づき」に至れなければ、脳脊髄液減少症かも？と本人も保護者も疑えず、
脳脊髄液減少症に詳しい医師を受診することさえしません。
受診しなければ、脳脊髄液減少症かどうかもわかりません。
そうなると、脳脊髄液が漏れたままあるいは、脳脊髄液圧が低い状態の体で、その人は何年も何年も生きなけければなりません。
自分で、「脳脊髄液減少症かも？」と気づくこと疑うことなしに脳脊髄液減少症の検査も診断も受けられません。
医師に病名をつけられても安心するのはまだ早いです。
同じ症状であっても別の医師の見立ては違う場合もあります。
特に、脳脊髄液減少症を見抜ける医師は全体の医師の中の、ごくごく少数の医師だけだからです。
症状が脳脊髄液減少症に似ていたら、脳脊髄液減少症かも？と疑ってなるべく近くで脳脊髄液減少症に詳しい医師の
セカンドオピニオンをお勧めします。
