リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

起立性調節障害と脳脊髄液減少症は症状が似ています。

time 2016/08/07

「脳脊髄液減少症」という言葉を聞いて、
なにそれ?って思うことでしょう。

今年の4月からブラッドパッチ治療という治療法が保険適用になったばかりで、
その正式に認められた保険病名は「脳脊髄液漏出症」でしょうから、

「脳脊髄液減少症」が正式に、社会に広がらないのは
しかたがないことなのでしょう。

でも、私は患者としてお伝えしたいのです。

人間の脳脊髄液が漏れることや、
何らかの理由で脳脊髄液の漏れがなくても、脳脊髄液が減った状態でバランスが取れてしまった場合

その状態が続いていると、
起立性調節障害と
非常によく似た症状が出るということを・・・・。

しかも、脳脊髄液減少症の病態の存在や
その症状は、
医師にも認知度が低く、
起立性調節障害と診断する内科系の医師には、
症状から
脳脊髄液減少症を見抜くことは
現段階では非常に難しいと思われることです。

そう思う理由は、
少なくとも、私の住む地域の脳神経外科医や、
神経内科医の医師ですら、
脳脊髄液減少症の検査も診断も治療にもほとんど取り組まれていないのが現状で、

ましてや、
小児科医や内科医の先生が
患者の症状から
脳脊髄液減少症を見抜いて、
脳脊髄液減少症の診断ができる医師につなぐというようなことが、
行われていないと感じるからです。

朝起きられない、
原因不明の頭痛やだるさが続く、
寝て起きた時、血圧が維持できない、などの症状を訴える子供を見たとき、
小児科の先生や
内科の先生が、

脳脊髄液減少症をまず疑い、問診をするでしょうか?

たとえば、
「どこかで転びませんでしたか?」
「部活でボールが首とか背中とかに当たりませんでしたか?」
「体育の授業で、柔道とかで背中を打ちませんでしたか?」

などと、質問することはほとんどないでしょう。

そして、検査で異常が見つからない場合、
自律神経失調症や、
起立性調節障害とも診断されかねないと私は思うのです。

私は、脳脊髄液減少症患者として、
脳脊髄液が減少すると、
脳は正常に機能しなくなり、特に自律神経がおかしくなり、
呼吸、脈拍、血圧、体温などの調節がうまくいかなくなるのを体験しています。

朝はだるくて起き上がれず、
夜は不眠になります。
血圧のコントロールもうまくいかなくなります。

つまり
脳脊髄液減少症は自律神経失調症の病ともいえると思うのです。

同じ、自律神経の失調を引き起こすものが、

起立性調節障害という病名の他にも、

脳脊髄液減少症でも起こることを、お母さん方には知っていただき、

脳脊髄液減少症に似た症状がないか、
よくご自分で調べていただきたいと思います。

脳脊髄液減少症は、他の病名に誤診されることも
多いからです。

脳脊髄液減少症の症状は多彩で、
それこそピンからキリまでありますが、

私の経験では、
そのすべてが一度に出ることはありませんし、
いくつかの症状が組み合わさって、出たり消えたりします。

脳脊髄液減少症の特徴として、

天気の悪い時、
台風接近時、竜巻やヒョウなどの天候急変時、
梅雨時などの症状が悪化する傾向があります。

経口補水液” target=”_blank”>経口補水液を飲んで、横になったり、
点滴して横になっていると、
頭痛やだるさや痛み、味覚障害などが治まり、体調が良くなる傾向があります。

ご注意ください。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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