リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

本当に「起立性調節障害」ですか?

time 2016/08/05

あなたのお子さんのその症状、本当に起立性調節障害ですか?

脳脊髄液減少症かどうかの詳しい検査を受けて、脳脊髄液減少症専門医から「脳脊髄液減少症ではない。」と
きちんとした除外診断を受けていますか?

もし、受けていないまま、起立性調節障害という病名をつけられているなら、どうかご注意ください。
あなたは、脳脊髄液減少症がどんな症状がでるかご存じですか?

脳脊髄液減少症の一部の症状は、起立性調節障害と言われている症状とほとんど重なることを、あなたはご存じですか?

起立性調節障害と診断されていた子供たちの中に、実は症状の原因が脳脊髄液減少症だった子供がいたことを、ご存じですか?
あなたのお子さんに、脳脊髄液減少症の症状に似た症状はありませんか?

あなたのお子さんは、脳脊髄液減少症かどうかの詳しい検査を受けたことがありますか?

あなたのお子さんの主治医は、起立性調節障害と診断はできても、残念ながら、脳脊髄液減少症におそらくは詳しくはないことでしょう。

だって、いまだに、日本全国の脳神経外科医、神経内科医ですら、まだまだ脳脊髄液減少症に気づき、診断治療に取り組む医師が少ないのが現状なのですから・・・。

起立性調節障害と診断する医師は、脳外科医でも神経内科医でもなく、おそらくは内科医の先生ではないでしょうか?だとすれば、内科系の先生は、脳外科や神経内科医の先生よりも、さらに、脳脊髄液減少症の診断の知識は、ないのが現状でしょう。

ということは、多くの内科医の先生は、起立性調節障害そっくりの症状の脳脊髄液減少症を見抜くことは難しいでしょう。

つまり、脳脊髄液減少症での症状を、他の病名に誤診される確率も、いまだ高いのが現状ではないでしょうか?
私が脳脊髄液減少症を発症した時代は、脳脊髄液減少症という概念自体が存在していませんでしたから、
診断治療がなされなくてもしかたがなかったのですが、脳脊髄液が漏れて減ると、脳が機能障害を引き起こし
様々な自律神経の失調の症状を起こしたり、睡眠障害、痛み、血圧や体温の調節障害、胃腸障害などなど、実にいろいろな症状がでることを、知らない医師が今も大勢いるのが現状です。

その中でせめて、お母さん方に私は、脳脊髄液減少症の知識を持ってもらいたいと私は過去に「ママたちへ」という記事を書きました。

どうか、読んでください。
起立性調節障害と脳脊髄液減少症との深い関係性にお気づきですか?

もし、お気づきでなかったら、どうか、脳脊髄液減少症の知識を持ってください。

そして、あなたの周囲の方々の脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療につなげてください。

私のように、症状が不定愁訴ばかりであったために、脳脊髄液減少症が見逃がされ、早期発見、早期治療が遅れて、ひどい目にあわないために・・・

だから、私は脳脊髄液減少症患者ですが、あえて、起立性調節障害のお子さんを持つお母さんたちに、
このメッセージを書いています。

お母さんたちにだけは、絶対に、脳脊髄液減少症は見逃してほしくはないから。

脳脊髄液減少症は、早期発見早期治療できれいに回復する可能性のあるもので
いつでも、
事故や学校でのスポーツ事故などで発症する可能性がある身近な疾患です。

しかし、医師にもまだまだ認知度が低く、ましてや、お母さんたちには非常に認知度が低いのです。

お子さんがいつ、学校でのスポーツ(柔道での投げ飛ばされや、組体操での転落や、球技でボールが首などにあたって)などで発症するかもしれないのに・・・。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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