リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

本当に起立性調節障害ですか!?

time 2016/07/28

私は「ママたちへ」という記事を過去に書きました。

ひとりでも多くのお母さんたちに、脳脊髄液減少症の知識をもっていただき、家族の中に潜む、脳脊髄液減少症に早期に気づき、早期に専門医につながってほしいと願っているからです。

脳脊髄液減少症をご存じですか? 脳脊髄液減少症の知識を全く持たずにただただ医師めぐりをし、そこでつけられた病名にほっとし、そうなんだ、と病名に納得し、原因不明の症状に病名がついたことである意味、それを信じ切っていませんか?

もしかしたら、別な原因が隠されているのかも?と疑ったことはおそらくないことでしょう。

でも、私は、脳脊髄液減少症であるわけがない、というそれまでの主治医の意見を振り切って自分で脳脊髄液減少症の専門医を探し出し、脳脊髄液減少症の詳しい検査を受けました。

結果、脳脊髄液が漏れていました。

私は体がだるくて重くて、とにかくしんどくて、朝起きられない。立っていられない。急などうき、息切れ、
失神発作、などなど、起立性調節障害とほとんど重なる症状でしたが、脳脊髄液漏れでの、症状でした。

ですから、症状によっては、起立性調節障害、うつ、不登校、ひきこもり、などとされている子供たちや若者の中に、実は、脳脊髄液減少症の症状の結果そうなってしまっている人たちが、必ず「いる」と感じています。

これは単なる想像ではなく、私自身が、当時、周囲の人間に、「ひきこもり」とか「うつ」とか思われていたからです。

脳脊髄液減少症を知っていますか?

脳脊髄液減少症に似た症状はありませんか?

脳脊髄液減少症の発症原因になりうるような、柔道での投げ飛ばされとか、スキーやスノーボードでの転倒とか、過去にありませんでしたか?
ラグビーやサッカーでのボールが首や体にあたったとか、チームメートと激突したとか、そういう過去のエピソードはありませんか?

思い出してください。

交通事故に過去にあったことはありますか?

自転車に乗っていて転倒したとか、何か過去にケガをした後から、不登校になったり、ひきこもりになったり、朝起きられなくなったりしてませんか?

どうぞ、脳脊髄液減少症について知ってください。

そして、もし、怪しいと思ったら、一度専門医を受診して相談してみてください。

脳脊髄液減少症は、お母さんたちにも非常に認知度が低いので、こどもがなってもなかなか気づけないと思います。

脳脊髄液が漏れて減った脳では、自律神経がうまく働かなくなり、朝起きられなくなったり、昼夜逆転した睡眠障害になったり、血圧の調整がうまくいかなくなり、低血圧になったりします。

私は上の血圧が90ぐらいで下は50ぐらいでした。

今は脳脊髄液減少症の治療を受けて、血圧は正常範囲になっていますし、めまいも、どうきもしなくなりました。

もう一度言います。

本当に、起立性調節障害ですか?

脳脊髄液減少症に似た症状はありませんか?

関連記事:2018年11月8日追記

NHK・Eテレ“ウワサの保護者会~こども心身の不調~”を見て8

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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