リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

看護師さん、脳脊髄液減少症を知っていますか?

time 2018/05/12

看護師さん、脳脊髄液減少症を知っていますか?

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5月12日は看護の日

日本中の看護師さん、いえ、世界中の看護師さんの中で、脳脊髄液減少症について知識のある人たちはいったいどれくらいいるのでしょうか?

今現在であっても、まだまだ少ないことでしょう。

私たち脳脊髄液減少症患者は、医師はもちろん、看護師さんにも脳脊髄液減少症について学んで知ってほしいのです。

私の住む地域では、医師も看護師も、脳脊髄液減少症の症状の本当の恐ろしさ、患者の苦しみ、患者がどんな支援を望んでいるか?をまだまだ理解されていない方々が多いと強く感じます。

・「脳脊髄液減少症?そんなの患者のあんたに教えられなくても知っているよ。」といったことをやんわり言った男性脳外科医がいました。

「髄液圧が正常範囲なら大丈夫だよ。」と。

私は症状があって、地元で身近で支えてくれる医師がいなくて、悩んだ末にあなたに会いに行ったのに、落胆しました。

そういうあなたは、体で体験して知った私より脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを全くしらないと私は心の中でひそかに思いましたが黙って帰ってきました。

言ってもよけい「生意気な患者」だと思われるだけだから。

そういう先生たちの横で、看護師であるあなた方は、「変わったことを言う患者が来たなぁ。」と思って、「自分には関係ないこと。特殊な例」だとしか思わないかもしれません。

だって、看護師になるための学校で、脳脊髄液減少症の症状の多彩さ、ものすごさも、患者の苦しみも、患者の苦痛も支援の仕方も看護の仕方も、何も学んでいないはずですから、いたしかたありません。

「ブラッドパッチ?そんなのうちの病院でもできるよ。」検査や入院施設のないクリニックの医師が簡単にそう言ったりします。

大きな病院の看護師だって、「ブラッドパッチ治療?日帰り、一泊?うちの病院でもやってるよ。」

そう簡単に言ったりします。

それらの言葉を繰り返しあちこちの医師や看護師から聞くたびに、つくづく、「世の中にも医療界にも脳脊髄液減少症患者の感じている症状のものすごさや、見た目からからは決して察することのできない苦痛」に全く気付いていないんだなと愕然とします。

この「何も知らない人たち」にどうやったら、脳脊髄液減少症患者の体感している症状の重症度をお伝えしたらいいのか?と戸惑うばかりです。

たとえて言うなら、耐え難い症状から一刻も早く解放されたい、助けてくださいと心から望んでいる患者に対し、「あなたは見たところたいしたことないんだから我慢しなさい!」とか「あなたのレベルの症状なら、日帰りで十分治療できるから、すぐ帰りなさい。またつらかったらまた来なさい。」と返されるようなものだと感じます。

とにかく医療者の脳脊髄液減少症に対する知識やとらえ方が、あまりにも簡単に考えていると以前から何度も感じます。

看護師も含め医師など医療者が、脳脊髄液減少症に対して無知なために、患者の訴えを退け、あまりにも軽症扱いすることがこのまま続けば、脳脊髄液減少症患者が症状の重症度をきちんと見極められ、症状に応じて入院で対応してもらえることも、今後もかなり難しいのかなと思います。

不定愁訴扱いされ、年齢によっては、起立性調節障害、不登校、引きこもり、うつ、パニック障害、更年期障害、などと誤解され、精神科や内科などでとどまって一向に、脳脊髄液減少症だと気づかれないままなのかな、とも不安を感じます。

看護の日、看護師さんたちにお願いです。

脳脊髄液減少症って知ってますか?知らなかったら知ってください。学ぶ努力をしてください。

そして、患者にどういう看護をしたらいいのか?患者の支援の仕方をご自分の脳で考えてみてください。

それは学校で習ったような既成の教科書には書かれていませんから。患者から話を聞き続けて、患者の生の声から情報を集め続けて、自分で考え学んでいくしか、今は方法がないのです。

脳脊髄液減少症のケアに対して、プロの看護師さんが現れることを、私は願っています。

脳脊髄液減少症の存在に早くから気づき、独自に勉強をし続け、経験を積み続けた先生方が本を出していますが、患者をどんな風に看護師の立場で支援したらいいのか?の本の存在は私はまだ知りません。

だからご自分で、情報を独自に集めて学んでください。
「看護の日」がもし本当に、看護の心、ケアの心、助け合いの心の認知・普及が目的で設定されたなら、たとえば「忘れられない看護エピソード」などの、看護師を賛美する人たちだけでなく、看護師の無理解によって傷ついた人たちからも、何が大切なのかを学び日でもあってほしいものです。

「心に残る医療コンテスト」は医師に感謝する言葉を書く人ばかり、「忘れられない看護エピソード」は看護師に感謝する言葉を書く人ばかりが選ばれ、医師や看護師の自己満足になっているようにも感じます。

ここに、脳脊髄液減少症という、目には見えない、一般の検査でも出ない激しい症状を他人に与えられてしまったために、いわれなき誤解を、医師や看護師に受け続けた患者もいるのです。
そういった患者の、いわば、「医師や看護師から見たら」不快な言葉を吐くような患者の告白や体験も、目をそらさず、しっかりと見つめる、医師や看護師が
本当の意味で、患者のケアの心を持った人たちの養成につながるのだと私は思っています。

だから、私は、医師や看護師が、不快に思うような言葉であっても、自分が体験し感じたことはここに書こうと思っています。
そして誰かが、そういった患者の自分たち医療者に対する「負」の感情であっても、しっかりと今後の参考にしていただけることを願っています。
そのためにこの場所を参考にしてもらえるなら、私も脳脊髄液減少症で苦しんだことが無駄ではなかったと思えます。

看護師さんはもちろん、社会のすべての人たちに、脳脊髄液減少症の本当の姿を知ってもらいたいです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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