リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「元気そうね。」と言わないで!

time 2016/08/10

脳脊髄液減少症の私は、

たまたま体調が良くて、
外出中に出会った知り合いに、

「元気そうね。」を言われることで
非常に落ち込みました。

なぜなら、
そのときだけ、たまたま起き上がって、短時間、短距離、
外出できたときだったから。

その1時間の外出のために、

この2~3日寝込んでいたとしても、

その1時間、たまたま外出できた部分だけを見た人は、
「元気そうね。」と思うのも無理はないけれど、

でも、
見た目ではわからない体調の波があるのに、
ずっと
「元気だった」みたいに思われると、

ただの引きこもり、
精神的な病と思われているようで、

脳脊髄液減少症の症状のつらさが、
この見た目では、
第三者に全く伝わらないことを思い知らされて、

非常につらくなるのです。

本当に「元気」な時に、
「元気そうね。」と言われればうれしいものですが、

元気でないのに、
たまたま、今現在は、外出できる状態になっただけなのに、

「元気そうね」と言われてしまうと、
この日々のつらさが全く外見ではわからないことに、ショックを受け、

とてもつらいのです。

一見、元気そうに見えても、

第三者が想像できないような症状をまだ抱えていて、
社会や周囲の無理解にも耐えて、

困難の中、生きている人がいます。

たまたま調子がいいから、出てきただけかもしれません。

「元気そうね。」という言葉より、

「そのご体調はいかが?」と聞いて、
相手の答えを、

そのまま受けて止めていただけたほうが、
心が楽なのです。

脳脊髄液減少症など、
「見た目では想像もできない、さまざまな不定愁訴をいろいろ抱えて、
なかなか仕事や、家事や、育児や、学校生活が
スムーズにできない人に向かって、
たとえ見た目が「元気そう」に見えても、

本人にとってはそうでないこともあるから、

どうか、いきなり、「元気そうね。」と
言わないで・・・。

「元気そうね。」という言葉よりも、

「つらいこと、苦しいことがあったら、
自分に話して楽になるなら、聞くだけなら私にもできるから、
いつでも遠慮なく、
話してくださいね。」などと、

言ってくださると
とても、心救われます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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