リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

お母さんが脳脊髄液減少症になったら

time 2018/02/05

お母さんが脳脊髄液減少症になったら

こどものいるお母さんが脳脊髄液減少症になったら、どうなるか?

あまりその深刻さを医師もわかっていないと思う。

お母さん患者さん、ここで語りたい。

何がつらくて、何が悲しくて、何が大変か?

誰もわかっていないから。

医師も行政も。

脳脊髄液減少症のお母さんたちの抱えた悩みや苦しみの代弁を、子供たちはしてくれないから。

夫がすべて、妻を支え続けてくれる人ばかりではないはずだから。

脳脊髄液減少症になった妻、母である女性が、妻と母、そして職業者のすべてを、こなせる人ばかりではないはずだから。

できなくなったことを、周囲に助けてもらったり、できないことを許してもらって支えてもらえる人ばかりではないはずだから。

大人の脳脊髄液減少症の深刻さは、その子供たちは世の中に対して発信してくれない。

最近、親が精神病などで苦しんだかつての子供たちが大人になってから、漫画や本にして発信し始めているけれど、

親が脳脊髄液減少症で何が苦しいのかを、子供目線で発信してくれる人たちは、私はまだ知らない。

子供の脳脊髄液減少症は、親が必死でその現状を代弁して世の中に訴えることができるでしょうが、

親の脳脊髄液減少症は、親が自分で発信しない限り表に出てこないし、子供が親に代わって代弁してくれることなんてしないから、
表に出てこない、誰も気づかない悩み苦しみ危険性がたくさんあるのに・・・。

誰も知らない。

誰も言わない。

だから、誰も子供がいる脳脊髄液減少症の大人たちを早く治すことの重要性、緊急性に気づいていない・・・。

お母さんだけじゃない、お父さんの脳脊髄液減少症も治療が遅れれば深刻な事態になることをわかってほしい。

最悪の事態も起こりえるってこと・・・普通の人は想像もしないかもしれないだろうけど、私は知ってる。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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