リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

私は、脳脊髄液減少症でパニック障害のような症状を経験しました。

症状としては、
・めまい
・吐き気
・呼吸困難
・急な動悸息切れ
・立っていられない苦しさ
・震え、しびれ、などなど、多彩な症状です。

それは、
どこでも突然症状が出たりしましたが、
・電車、車、飛行機などの乗り物の中にいる時に症状が出たり、激しくなったり、
・長い間座った姿勢を強いられる場(講習会など)でも起きました。

しかし、
今思えば、それは、
閉ざされた自由にならない空間にいたから、症状が起こったのではないのです。

脳脊髄液減少症によって、平衡感覚がおかしくなったり、自律神経が乱れ、
乗り物の中で、自分の姿勢を保つことが難しくなり、酔いやすくなり、
頻脈や、呼吸困難などの症状が出ていたのだと今ならわかります。

脳脊髄液減少症は、髄液が漏れたままの体なら、
長い間、立位や座位の姿勢が続き、水分補給もままならなければ、症状が悪化します。

そのため、
長い間座位を強いられるような場(会議や講習会)などの参加中に具合が悪くなったのだと、
今ならわかります。

しかしながら、
パニック障害に詳しい医師でさえ、このことに気づいている人は少ないと思われます。

ましてや、
一般の患者さんが、パニック障害の症状の背景に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性など、気づくわけがありません。

私の症状は、パニック障害という心の病でも、パニック障害という脳の偏桃体の異常でもなく、

脳脊髄液減少症の結果として、パニック障害のような症状、
脳脊髄液減少症の結果としての、脳の偏桃体の異常が起こっていたと思われます。

なぜなら、
脳脊髄液減少症の治療を繰り返し受けてから、
急な動悸も頻脈も、息苦しさも、呼吸困難も、
乗り物の中で具合が悪くなることも、
長い間座った姿勢で具合が悪くなることもなくなったからです。

このことが何を意味するかというと、
今現在、
脳脊髄液減少症がまだまだ脳神経外科医や神経内科医にさえ十分正しい知識がいきわたっていない現状では、

精神科医や
心療内科医の中には、
脳脊髄液減少症で、精神科分野や内科分野の症状が出ることなど、知らない医師がまだまだ多いと思うのです。

そんな環境の中では、
脳脊髄液減少症の治療で回復可能な症状が、
そのまま放置され続け、

精神科や心療内科医で
薬漬けになったり、
認知行動療法や、カウンセリングだけを受けている人たちが
絶対に存在すると確信しています。

つまり、
パニック障害と誤診されている人が、
数多く
日本に、
いえ、世界中に、潜在していると、強く感じています。

回復可能な脳脊髄液減少症でのパニック発作を、
脳脊髄液減少症の治療をせずに、ただ、精神科や心療内科での治療だけで終わっている人がいては、
なりません。

医療費の無駄です。

回復可能なものは、早期発見早期治療で、
回復させてもらわねばなりません。

医師の認知が進まないなら、
まずは、
苦しんでいる患者さんたちに知っていただき、気づいていただき、

世間の声と、大きなうねりから、
医師を動かしていってほしいと思います。

そうすれば、
今、脳脊髄液減少症に理解がない医師も、
少しずつ、「脳脊髄液減少症を見逃し、誤診する医師」から、
本来の
「患者を救う医師」に変化していくと私は信じています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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