リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「起立性調節障害」という誤診

time 2016/08/11

脳脊髄液減少症は、「誤診」の病だと
私は思います。

「誤診」には、

検査でははっきりした症状の原因がわからないために、
「気のせい」や
「こころの病」や
「ストレスのせい」にされることも含みます。

少しでも検査になんらかの異常が見つかれば、
それに応じた病名がつけられることもあると思います。

脳脊髄液減少症の症状に、つけられやすい病名は

私の経験から、考えるに、

子供の不定愁訴や朝起きられない症状、起立性低血圧だと、

・「起立性調節障害」
・「起立性低血圧」
・「体位性頻脈症候群」(脳脊髄液減少症になると頻脈も、低血圧の症状も出ます。)

比較的若い成人だと、その症状ごとに、名前がつけられれば、

・「うつ病」
・「身体表現性障害」
・「パニック障害」
・「慢性痛」
・「線維筋痛症」
・「慢性疲労症候群」

更年期の女性だと
その不定愁訴につけられやすい病名は、
・「更年期障害」
・年齢的なもの。

更年期の男性だと、その症状ごとに
・「うつ病」
・「男性更年期障害」
・ED

高齢だと、脳脊髄液減少症の物忘れや道に迷うなどの高次脳機能障害、精神症状については、
・「認知症」

高齢者の、脳脊髄液減少症の手足のしびれや動きのわるさには
・「パーキンソン症候群」や
・年齢によるもの

などと、されがちだと感じます。

なぜなら、
医師の頭の中に、
脳脊髄液減少症になると、
年齢を問わず、「人間の体と精神にどんな症状が起こるか?」の広い視野なく、

脳脊髄液減少症についての知識が皆無、かつ、実際の患者とあったことも
話を聞いたこともないのであれば、

医師が、不定愁訴の症状から、
脳脊髄液減少症を見抜くことは、非常に難しいと思うからです。

ですから、
見逃されるのが当たり前だと思うのです。

実際、
つい最近まで、
「脳脊髄液が漏れて減る。」という事実すら、
「ありえない。」と認めない医師がほとんどでした。

脳脊髄液漏出症の治療である、ブラッドパッチ治療が、
健康保険の適用になったのは、

今年の4月なのです。

ですから、脳脊髄液が漏れて減る、ということを知らない医師

はっきり言って勉強不足です。

脳脊髄液減少症の存在を認めている医師でも、
実際の患者の治療にかかわっていなければ、
実際の患者にどんな症状が起こるのかが、
わかっていないのがほとんどだと思います。

話には聞いているけれど、
実際にそういう患者の診断治療にかかわったことがない、という医師が
ほとんどだと思うのです。

ですから、
さまざまな年代の人間に、
脳脊髄液減少症で引き起こされる、さまざまな症状を、

広い視野で診る目と思考、
脳脊髄液減少症に対する深い知識と経験がなければ、

見抜けるはずなどないのです。

いったん、医師が病名を告げれば、
ほとんどの人たちは、
その医師の告げた「病名」を信じ続けることでしょう。

うちの子は「起立性調節障害だった。」

私の慢性痛の原因は、「線維筋痛症だった。」

「ああ、よかった病名をつけてもらって、
病名がついただけで、ほっとした。救われた。」と・・・。

診断してくれた医師に感謝すらすることでしょう。

でも、待ってください。

もし、その医師の頭の中に、脳脊髄液減少症の知識が皆無だったなら?
どうでしょうか?

医師にも脳脊髄液減少症の知識がまだまだ普及していない中、

まさか、
その症状の本当の原因が、
脳脊髄液減少症だなんて、脳脊髄液減少症に対する情報が少ない中で、

どうしてズブの素人が簡単に気づけるでしょうか?

脳脊髄液減少症は、
医師にもまだまだ理解のない現状では、

誤診されてあたりまえだと、私は思うのです。

誤診されたり、
精神的なもの、
思春期特有の起立性調節障害、
新学期や進学、就職などの環境の激変によるストレスのせい、

などとされても、
少しも不思議ではないと思うのです。

脳脊髄液減少症に症状が似ていることに気づいて、
脳脊髄液減少症の詳しい検査を受けて、
髄液漏れなどが確認され、
ブラッドパッチ治療が受けられ、
しかも、
症状が改善した人は、
ごくごく一部の幸運な人間しかいないと思うのです。

ですから、
起立性調節障害にかかわるお母さんたちには、
至急、
脳脊髄液減少症についての知識も
しっかりと頭に入れておいてほしいのです。

お母さんたちが気づけなかったら、
こどもがもし、脳脊髄液減少症になっても、
医師にも見逃される危険があると、
私は思うからです。

小児科医で脳脊髄液減少症に詳しい医師を、
少なくとも、
私の地域には見つけられません。

総合診療医ですら、
脳脊髄液減少症の患者のおかれている状況や、
見た目元気そうでもその抱えた深刻な症状のことや、
脳脊髄液減少症の医学論争によって、
治療に取り組んでいた医師も患者たちも苦しめられてきたことを、

深く理解しているとは、
とうてい思えませんでした。

これが、何を意味するか、ご想像ください。

脳脊髄液減少症をもし発症しても、
身近な医療機関で
早期発見してもらえる可能性が、非常に低いということです。

いつでも
どこでも、
脳脊髄液減少症が確実に診断され、

見逃されることがない時代が
早く来てほしいと願います。

そのためには、
まだまだ、脳脊髄液減少症に無関心、無理解、非協力的な医師を

脳脊髄液減少症に深い関心を持って、勉強し、研究し、
患者に理解を示し、自分にできることはないか?と常に考えてくれる
協力的な医師を増やすことが大切だと私は思っています。

過去記事
起立性調節障害と脳脊髄液減少症

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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