リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

きょうは雨で非常に具合が悪い

time 2017/07/01

きょうは雨で非常に具合が悪い

朝から雨です。今日は非常に天気が悪いです。気圧が低いんでしょう。

しかし、私は“天気痛”なんかじゃありません。脳脊髄液減少症なんです。

こんなに天気に左右されるのは、おそらく、脳脊髄液漏れが再発していると確信しています。
でなければ、髄液圧が極端に低くなっているか?

でも、私は自分を「低髄液圧症候群」だとは思っていないんです。あくまで脳脊髄液減少症だと思っています。

地元で点滴だけはかろうじてくれる先生は、やけになっているのか、絶対に「脳脊髄液減少症」の病名は使わず、保険病名である「低髄液圧症候群」を使いますが、
早く「脳脊髄液漏出症」以外に「脳脊髄液が漏れだけでなく漏れを止めても、長期間の漏れの放置などでの機能障害の慢性化など、何らかの原因で脳脊髄液が減少する病態」として「脳脊髄液減少症」の病名が根付いて、保険診療で使える病名になってほしいと思います。

今、私が長年の体の感覚で、髄液が漏れていると感じる場所は、左肩甲骨の下あたりの胸椎あたりです。
その辺がもやもやとした苦しさがあるからそう思います。

詳しい髄液漏れの再検査を受けようと思います。これで何回目になるのか?今までは治療も検査も、すべて自費でやってきました。
自費の治療を受けられただけ私は恵まれています。当時、検査や治療さえ受けられなかった人たちもいたはずで、そのことを思うと、どんなにつらかったかと思い胸が痛みます。なぜ、交通事故の被害者が、自費で治療を受け続けなければならなかったのか?と本当に悔しいです。

もし、検査して漏れていることや漏れている場所が当たっていたら、後日ご報告します。

もし、当たっていたら、案外人間の感覚って、どんな最新の医学検査装置より優れているってことになります。

以前、私は検査前に、主治医に漏れているであろう箇所を指摘し、検査したら、そこにもやもやした影が映り、当たったことがあります。

ですから、今回ももしかしたら、当たるかもしれません。

さて、最近マスコミが盛んに“天気痛”という言葉をキャンペーンして広めようとしているうようですが、2年前、ためしてガッテンに“天気痛”先生が出られたそうですね。

天気が悪いと具合が悪くなるのは“天気痛”とにためしてガッテンでやっても、ためしてガッテンでは一度だって詳しく脳脊髄液減少症を取り上げていないのですから、天気に左右される特徴をもつ体調不良を抱えている人たちが、脳脊髄液減少症を一度も疑わないまま、自分は“天気痛”と思い込んで“天気痛外来”とやらに駆け込んでいる人がいったいどれだけいるのでしょうか?

その中に、脳脊髄液減少症患者がどれだけ交じっていて、どれだけ見逃されているのでしょうか?

天気痛外来の先生は、脳脊髄液減少症を見抜いてくださるのでしょうか、もしくは脳脊髄液減少症専門医を紹介する体制は整っているのでしょうか?
天気の悪い日に、痛み以外の、激しいだるさ、脱力感、など全身症状が出る人の中にも、脳脊髄液減少症が潜んでいることを、多くの医師に早く知っていただきたいし、一般の人々にも「原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の存在」に早くそのことに気付いてほしいです。

気象病の一部は脳脊髄液減少症に含まれる、あるいは、重なると言ってもいいと私は思っています。

気象病<脳脊髄液減少症  って感じです。だから、天気痛って言葉を作った先生とその言葉ばかりを取り上げられると、その言葉に、さらに脳脊髄液減少症がマスキングされてしまい、また見逃され患者を出しはしないか?ととても心配になっています。

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コメント

  • lilyさんこんにちわ(^-^)こちらも天気が不安定で一昨日は大雨だったのですが、今日は雨の反動かうだるような暑さになりました。lilyさんのブログにはいつも元気を頂いています。私も色々な病気を取り上げている番組を見る度に、「これを引き起こす脳脊髄液減少症って皆知っているのかな?」と疑問に思います。天気痛にしても、根本の原因を治さないといつまでたっても対処療法の繰り返しで、苦しくなりますよね。lilyさんも自費で治療をされたんですね。lilyさんは治療を待つまでの間が長かったので、相当辛い思いも、苦しい思いもされたと思うのに、弁当リハビリ等一生懸命にやってらっしゃるので、頭が下がります。どんな時でもlilyさんは努力をし続けたから、今のプラス思考のlilyさんがいるんですね。私も自費で治療を3回程受け、貯金もかなりその時はなくなりましたが、lilyさんと同じく「治療さえ出来ない人は今も寝たきりの辛い思いをしてるかも知れない」と思うと、治療を受けられただけましかも知れないと思いました。脳脊髄液減少症はざっと10年になりますが、私は発症すぐは目の強烈な痛みが酷く、痛みの感覚が強すぎて眠気さえまともにおきませんでした。なので目をつむって横になるだけ。毎日インフルエンザみたいな体の重みが続きました。頭の重みは強くなるのに眠れないので、睡眠薬を服用しました。10年経った今も不眠だけは私にとっては長く続くようで睡眠薬は服用しています。その代わりに他の頭痛等の頻度は少なくなり、体もだいぶ回復してきました。でも脳脊髄液減少症ならではのだるさはこの時期に特に感じます(>_<)lilyさんも7月1日は雨で具合が悪かったんですね。人それぞれ体調の悪さも種類も度合いも違うのが、この病気ならではのものですよね。だからこそ理解されにくかったり。周りからの理解がなかなか得られにくいこの病気だからこそ、国や医師達が積極的にこの病気を知ろうとしてくれているだけでも、救われるのに。と私も思ってしまいます。私もいつもプラス思考なのですが、最近は喋りたくない、考えたくない、脳が疲れる。と思う時もあります。髄液圧が減っているのかも知れませんね。でもlilyさんにコメント出来るだけで私は元気をもらっています!私一人じゃないんだって思います(^-^)またコメントさせて下さいね。

    by みんみあ €2017年7月3日 4:54 PM

    • みんみあさん、こんにちは。いつもコメントありがとうございます。みんみあさんもお辛い思いをいろいろとされたのですね。本当に、よくつらさや理不尽さにまけず、頑張って生きてこられましたね。
      今、最近の患者さんが健康保険適用でブラッドパッチを受けられるのは、交通事故の被害者なのに、自費での治療を受けなければならなかった理不尽さを、全国の大勢の患者さんたちが訴え続けたからですよね。そのことを、最近の患者さんは知ってほしいです。
      7月1日の記事ですが、雨で私はものすごいだるさでしんどかったのですが、「欲」が私を動かし、行く予定があったとある近所のイベントに一人で参加してきました。こんなこともできるようになったのも治療以前は考えられません。家から外出もままならなった時期がありましたから。その日はイベントでもらえるものはもらったり、食べられるものは食べさせてもらったり、症状がつらくても、それなりに楽しんできました。この私の「欲」がなければ、私は髄液漏れに死なされてしまっていたかもしれません。生きる欲、症状があっても人生を楽しみたい欲、あれもしたい、これもしたいといろいろな欲が私をうまく生き続けさせてきたようです。
      症状の状態を表現することが難しいこの病態は患者自らが社会に発信していかねばいつまでたっても医師にも社会にも理解はされないと思っています。脳脊髄液減少症の症状は、経験のない人には絶対に代弁できないと私は思っています。
      私も、過去については思い出すのもつらいし、つい地元医師に過去のつらかったことを話すと「フラッシュバック」扱いされて精神科に回されそうですしね。あまりにもつらい過去の体験は、本当は受容してくれる人に話して癒したいのですが、受容されず、傷つくぐらいなら、もう誰にもしゃべりたくない、思い出したくもない、あまりにも私と違う恵まれた最近の患者さんのことも考えたくない、つらすぎる、と思うことも多いです。しかし、生き残った人間の使命として、経験した過去を話さなければと思っています。
      このままでは最近の患者さんの体験で埋め尽くされ、過去の脳脊髄液減少症患者たちの実態はなかったことにされてしまいそうだからです。私は体調と気分次第で、記事もお休みしたり、コメント欄は閉じたり開けたりし、お返事もかなり遅れたり、書かないこともありますが、コメント欄が開いている時は、いつでもまた来てくださいね。ここに来た方が少しでも気がまぎれて、元気になれるなら、私もとても嬉しいです。

      by lily €2017年7月5日 4:40 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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