リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

あなたの地域で治せるかどうか?知る方法

time 2017/10/10

あなたの住んでいる県の医師たちに、脳脊髄液減少症に理解があるかどうか?知るためのいくつかの方法があります。
あなたはあなたの地域で、もし脳脊髄液漏れを事故で起こしたら、助けてくれる医師がいるのかいないのか?のだいたいの検討をつける方法です。

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都道府県庁ホームページの情報

まずは、「あなたの住んでいる都道府県名」と「脳脊髄液減少症」で検索してみることです。

そして、あなたの住む都道府県庁のホームページでの、脳脊髄液減少症に関する医療機関情報にたどりついたら、そこで情報をを確認することです。

そして、そこに、あなたの住む地域にある大学病院がひとつも掲載されていなかったら、その都道府県内では残念ながら、脳脊髄液減少症について熱心に治療に取り組む医師がいないに等しい状態だと思われます。

なぜなら、その地域の大学病院の、特に脳外科医や神経内科医のいる病院名がひとつもその都道府県庁ホームページに載っていなければ、要するに、その地域の大学病院の脳外科医や神経内科医のトップが脳脊髄液減少症に関して無関心か、脳脊髄液減少症にかかわりたくないか、重要視していないということだと私は判断します。

こうした都道府県にお住まいの患者さんたちは、残念ですが、自分の県で「脳脊髄液漏れ」を治そうとするのは難しいかもしれません。

ただし、典型例の脳脊髄液漏出症患者だったら、ひっそりと地元の大学病院などでも相手にしてくれるかもしれません。
それも、すでに他県の病院にかからず、はじめて新規患者でその病院に行った場合ですが・・・・。

しかし、「うちの病院は脳脊髄液減少症患者を診断治療して診ています」という一番患者が欲しい情報を、自ら県庁に載せていないという場合、県庁側に「載せていいよ」と承諾していないということですから、すなわちそれは、脳脊髄液減少症患者を救う気、治す気があまりないという意味だと、私は判断しています。

おそらく救うだけの自信がないのか、あんまり多くの患者に殺到されても困るから、公には診ていますよとは言いたくない事情があるのだと思います。

都道府県庁ホームページに地元の大学病院がひとつも掲載されていない県は、そこに住む患者さんは、残念ながら地元での早期発見、早期治療は難しいと思ったほうがいいと思います。

そういう地域にお住まいの方が、もし、「脳脊髄液漏出症」を発症し、頭痛がないとか、歩けるとか、目がぼやける程度とか、めまいがする、歩きにくい程度の、見た目元気そうな、不定愁訴ばかりの場合、見逃される確率が高いと思います。

本来は、そういう軽症の時こそ早期発見が大事なのですが、それが非常に難しいと思います。
軽症であればあるほど、医師にも相手にされず、重症化させてしまう危険があると思います。

本当に治りたかったら、少し遠くても、動けるうちに、別の県のより脳脊髄液減少症に詳しい医師がいる病院を選んだ方がいいかもしれません。

寝たきり状態になってからでは、隣の県やその隣の県の病院は受診さえ困難になるからです。

病院はなるべく近くで探す

自宅から遠くになればなるほど、症状が再発した時に相談にも行けないし、遠いと通院が経済的、体力的に続かなくなる恐れがあるので、なるべく近くで脳脊髄液減少症に対して、早くから問題意識をもって情報を集めていたような医師を探した方がいいと思います。

そういう医師だったら、たとえ脳脊髄液減少症治療の経験は浅くても、まだまだ脳脊髄液減少症に無理解な医療界の中で、患者のみかたになってくれるかもしれないし、患者とともに、一緒に考えながら進んでくれそうだからです。

そうした意味で、いくら名医がいたとしても、あまり遠すぎたり、新幹線や飛行機を使わないといけないような病院は私はおすすめしません。途中で通院が挫折するからです。

遠距離だと体調的にも非常に通院が困難だし、交通費など経済的にも大変だし、一人で通院できない体調なら、家族の協力を得る意味でも家族に仕事を休んでもらうなど、いろいろな意味で通院が続かない恐れがあるからです。

治療途中で通院できなくなったり、治らないままあきらめざるを得ないことも出てきてしまうと思います。

それでは患者だけでなく、医師にとっても、今後の脳脊髄液減少症にとっても、あまり良くないことだと思います。

地域に対応病院があってもすぐ安心はできない

たとえ、「自分の住んでいる都道府県名」+「脳脊髄液減少症」で検索して、今住んでいる都道府県庁ホームページの脳脊髄液減少症の医療機関リストページにヒットして、地元の大学病院名が載っていることを確認しても、そこで安心してはいけません。

その地域の大学病院の医師がベストだとは限らないからです。大学病院の医師の中にも、脳脊髄液漏れという病態の存在は否定していない立場をとっていても、診断力があるとか治療経験豊富とは限らず、むしろかつての反対派の医師の場合もあるからです。

かつては、そういう情報は全く、都道府県庁ホームページには載っていませんでした。

載せるようになったのは、先輩患者さんたちのおかげです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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