リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

健康診断では“脳脊髄液減少症”は見抜けない

time 2018/10/31

健康診断では“脳脊髄液減少症”は見抜けない

健康診断では異常なしだったのに・・・。

それなのに意識を失って事故を起こしたってニュースを見るたびに、脳脊髄液減少症が見逃されていたころの自分を思い出します。

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普通の健康診断では脳脊髄液減少症は見つけられない

会社や自治体が行う、普通の健康診断をしたって、脳脊髄液減少症は見つけられません。

まれに、脳脊髄液減少症が原因で、血圧とか、血糖値とか、生活習慣病のチェックの値が異常値になる人もいるかもしれませんが、髄液漏れてたって、あまりひっからないものです。

だって、私が普通の健康診断を受けると毎年毎年“異常なし”って結果ですもの。これがなによりの証拠です。

しかも、私、漏れ漏れに、髄液漏れが再発している最中にやった健康診断でさえ、“異常なし”なんです。

つまり、普通の健康診断は、脳脊髄液減少症に関しては無能ってわけです。

第一検査項目には“脳脊髄液減少症”を早期発見してあげようって目的の検査項目がないわけ。

脳脊髄液減少症になると、手足の力が抜けたり、目がぼやけたり、意識がぼんやりしたりすることもあるんです。

だからこそ、運転や高所作業にかかわる人たちなど、公共交通の運転手さんとかは、脳脊髄液減少症の早期発見が大事だと思うんです。

だって治療すれば回復するんですから。治るんですから、まだまだバリバリ働けるはずですから。

だけど、髄液漏れを放置してしまうと、手足の力は抜け、それによって思うように動けなくなり、それによって筋力が落ち、さらに動けなくなり、働けなくなり、と悪循環にはまり、

脳脊髄液減少症の症状を知らない医師には「慢性疲労症候群という難病です。」なんて誤診されてしまうかもしれないと私は思うのです。

私の経験では、脳脊髄液が漏れ続けると、「原因不明の痛みやだるさで難病っぽく」なってしまうのです。

本当は、原因が髄液漏れなら、髄液漏れを止めて、髄液増えれば、脳が元の位置に戻って治るかもしれないのに。

脳脊髄液減少症が検査で異常が見つからないわけ

検査で異常が見つからないのは、それは“脳脊髄液減少症を見つけ出そうとする検査項目が入っていないだけ”ただそれだけのことなのに、

普通の検査で異常がない=異常なし、病気ではない、という考えのなんと愚かなことか・・・。

あなたの頭の中と、検査項目に、“脳脊髄液減少症を見つけ出す知識と検査方法”が入ってないだけでしょう?

そんな検査、いくら検査したって、“脳脊髄液減少症”かどうかなんてわかりっこないのは当然です。

脳脊髄液漏れてて、それが原因で半身がしびれて足が痛いという患者に、「足が痛いんですか~」と言って、足の骨が折れてるかレントゲン取って“異状ないですね~大丈夫ですよ。心配ありません!”なんて言っているようなものです。

それぐらい、普通の健康診断なんて、脳脊髄液減少症からピントが外れた検査をしているって意味です。

脳脊髄液減少症の早期発見の重要性

会社や自治体の行う検査って、生活習慣病とか、がん検診が主でしょ?

会社や自治体がどんどんもっと、積極的に、「脳脊髄液減少症検診」を行えば、“原因不明の難病”とされてしまうまで悪化してしまう人や、髄液漏れてるとは知らないまま治療も受けずに事故を起こして、自分や他人の命を危険にさらす人が減ってくるような気がします。

脳脊髄液減少症の検診が定期的に行われれば、髄液漏れによる認知症状態になりかけている患者の回復はもちろん、“原因不明の症状”で医師を渡りあるき検査や診断や投薬を続ける患者も減ると思います。

脳脊髄液漏れが原因での、記憶障害や判断力低下、空間認知力の低下などが、早期発見早期治療で改善されれば、高速道路での高齢者の逆走行や、冬場の火事の減少、につながり、社会に大きな利益を出すと思うのです。

さらに、脳脊髄液減少症が原因での寝たきり高齢者も減少するでしょう。

若い世代での脳脊髄液減少症患者が早期発見早期治療がなされ、回復すれば、学校や仕事ができず家に引きこもっていた人も減るはずです。

働けず、動けず、支援が必要だった人も、回復すれば、ヘルパーの支援も必要なくなり、働けるようになればその分、障害年金も生活保護の受給者も減り、寝たきり高齢者や介護が必要な人も減り、元気で活動的な高齢者や、自立できる人たちを増やせると思うのです。

いまはまだ、医師であっても脳脊髄液減少症対策の重要性に気づいていないし、国も行政も気づいていない。

けれど、いつか近い将来、そのことに必ず気づく時がくるでしょう。

がんよりもはるかに、誰にでもなりやすく、大人から老人まで関係あり、「私は精神科だから、心療内科医だから、脳脊髄液減少症には関係ないし、治せない。」なんていう医師もへってくるでしょう。

むしろ、内科の医師や心療内科の医師、精神科の医師が、脳脊髄液減少症の多彩な症状から早期に見抜く重要なキーマンになっていくことでしょう。

髄液漏れの診断やブラッドパッチは、その医師が、治療ができる脳外科医や麻酔科医と連携すればいいだけのことです。

それでもどんな医師でも、患者を回復に導くことはできるんですよ、医師が脳脊髄液減少症を疑うだけで、他の専門医につなぐことで。

それだって、医師の仕事じゃないですか。

「私には治せないから!。」(=だから自分は脳脊髄液減少症なんて関係ない、診ないし、症状の相談にのらないし、興味ない)なんて、もう一人の医師だって言ってはいけませんよ。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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