リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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救い

最近の「疲労ブーム」で、

治療をしても回復が難しい疲労を出す疾患として、

筋痛性脳脊髄炎・や慢性疲労症候群はテレビや雑誌で何度も取り上げられても、

脳脊髄液減少症については、疲労研究者の口からも一切触れられず、

テレビでも雑誌でもとりあげないことに、
疑問と不安を感じたことを記事にしました。

しかし、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群のサイトに、

「関連する病気」として脳脊髄液減少症が書いてあったこと、わずかな光と救いを感じました。

ほとんど、その関係性について情報がない中、よくぞ書いてくださいましたと、感謝でいっぱいです。

しかし同時に、不安と危機感、疑問も感じました。

脳脊髄液減少症でも起こる症状

ME/CFSのサイトにも書いてありましたが、以下の症状は脳脊髄液減少症でも起こります。
それらの症状は、様々な疾患の症状に似ているため、注意が必要です。

・全身の様々な部位に慢性、移動性の激しい痛み
・筋肉を痛める原因がないのに酷く慢性的な筋肉痛
・口が開きにくい、ずれた感じ(顎関節症)
・頻尿、尿意切迫感、多尿
・手指の冷え、血行不良
・頻脈、不整脈、徐脈、胸痛、息苦しさ、めまい
・偏頭痛
・アレルギー(健康な時より、アレルギー症状がひどくなる。)
・健康な時にはなんともなかったものに過敏に反応し苦しむ(化学物質過敏症)
・一見橋本病を疑われるような症状。(私がそうでした。実際、髄液漏れが原因でホルモン障害が出る人もいます。)
・涙がでにくくなり、唾液もでにくくなり、目や口の乾燥、疲れやすいなどシェーグレン症候群を疑われるような症状

これらの症状は、すべて脳脊髄液減少症で、説明がつきます。(今日は説明は書きませんが・・・脳脊髄液減少症患者でこれらの症状を経験し治療で回復した当事者とその主治医は症状がなぜ起こるのかだいたいわかっているでしょう。)

一番の不安は、日本における診断基準に、
かつての脳脊髄液漏れの私がすっぽり当てはまってしまうこと。

それに、脳脊髄液減少症の診断基準の中の前提Ⅰの2のアの別表1-2のCFSを除外すべき主な器質的疾患・病態
の中の1-4の4
主な神経系疾患の中に、この診断基準を作った時、脳脊髄液減少症は想定していなかったのではないか?という疑問。

たとえ入っていたとしても、
実際の脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師でもない限り、
日本における診断基準にも、
2015年に発表された最新の IOM提唱の診断基準
にも、
米国(CDC)の診断基準にも、
国際的合意にもとづく診断基準にも、
どれにも、脳脊髄液減少症患者が当てはまってしまうということはどういうことだろうか?

両者の区別は、医師はどうやって判断するのだろうか?

疑問

ただし、以下の書き方には、多少の疑問とそれによる「見逃され」不安も感じました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群では全身にいろいろな症状を呈することが多く「関連する病気」を確認することは大切です。
以下の病気を疑うような症状がある場合には、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の主治医に伝えて相談したり、
該当の病気を診れる医療機関を受診し、検査を受けたり治療をすることで、
少しでも症状を軽くできる場合があります。

この書き方では、あくまで「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」とすでに診断された患者さんに向けたものであり、
『激しい症状などの多彩な症状はあくまで、「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」が原因であり、それに別の疾患が併発している場合があり、その別の疾患のひとつとしての「脳脊髄液減少症」などを治療をすることで、
「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」の症状が少し軽くなる場合がある。』という考え方がベースにあるように感じました。

たしかに、脳脊髄液減少症患者が、がんになったり、別の疾患を併発することがあるように、
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群と、線維筋痛症や脳脊髄液減少症が、まったく別のメカニズムによる疾患であり、
それらが併発する可能性もあるとは思います。

しかし、
先の、NHK チョイス 病気になったとき 疲労 の回で、
疲労研究者が以下のように話していました。

原因不明の筋肉の痛みを訴えていた患者に対して、おそらく脳脊髄系に問題があるのだろうと推測した医師たちが、
「筋痛性脳脊髄炎」と呼んでいたが、
それが、かつてアメリカで88年に提唱されはじめた、「慢性疲労症候群」の診断基準にもあてはまったため
現在、筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群をくっつけて「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」とした。と。

ですから、

もしかしたら、「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群・線維筋痛症・脳脊髄液減少症」となるような事態が将来来るかもしれない、と
私はふと思いました。あるいは、それらをひっくるめたわかりやすい簡単な病名が、遠い未来には当たり前になっているかもしれないと、
私は想像したりもしました。

研究が進めば、未来には、疾患のメカニズムが違うのか同じ原因に起因するのか、はっきりする日がくるでしょう。

しかし、私個人の症状の経験から言わせていただけば、
脳脊髄液減少症も、慢性疲労症候群の診断基準にほとんど症状が当てはまる以上、
「まったく別の疾患」とは言い切れない可能性もあります。

同じ病態を、人によって違う角度から見ているだけかもしれません。

同じ風景を見るのであっても、視点によっては、全く別の風景に見えてしまうようなことが、
人の体や症状、病態でも、全く起こらないとは言い切れません。

脳脊髄液が漏れて減って脳が重力に負けてひしゃげれば、
脳の下の方にある部位が押しつぶされて、正常に機能しなくなり、異常が出ても、おかしくないと思います。

実際私は、激しい呼吸困難なども出て、
それはまるで、陸で溺れているような苦しさでした。

先日 NHK チョイス 病気になったとき 疲労で、
慢性疲労症候群の患者さんの脳の「脳幹」に炎症の画像が映った、と説明されていましたが、

その「脳幹」とは、呼吸に関する部位でもあるのではないか?とふと思いました。

また、
週刊ダイヤモンド2016年11月12日号 疲労の正体  に
理化学研究所の、
慢性疲労症候群患者の症状と脳内炎症の関係の画像があり、
偏桃体や海馬、視床に炎症がある画像が映っていて、

患者における認知機能障害や抑うつ、痛みの症状が上記の脳の部位の炎症と関連があることが認められ、この病気が怠けや気の持ちようではなく、脳の炎症によるものだということが明確に示された。

と書いてありましたが、
脳脊髄液減少症患者でも、認知機能障害、わけもなく不安恐怖の増大、抑うつ、記憶障害、痛みなどの症状が出ますから、
偏桃体や海馬、視床になにかが起こっていることは確かだと思います。
ただ、その異常が「炎症」のような画像として捕らえられるのかは、脳脊髄液減少症の場合は私はわかりませんが、
少なくとも、私の場合、脳の画像に異常が現れ、脳脊髄液減少症の治療後その異常画像が消えた経験が実際にあります。

それは単なる昔のMRIでしたから、今の理化学研究所が慢性疲労症候群患者の脳を調べるような方法で、
当時の私の脳を検査したなら、
もしかしたら、何らかの異常が画像としてより明確に捕らえられたかもしれません。

今後、理化学研究所の研究者の方々は、疲労を研究するなら、脳脊髄液減少症で激しい疲労感で寝たきり状態の患者の脳も
検査し、その画像を、慢性疲労症候群の患者と比較する研究をしてほしいと思います。
また、
その後ブラッドパッチ治療などの脳脊髄液減少症で回復していく過程も、検査して画像でその変化を捕らえてほしいと思います。

そうすれば、両者の違い、または類似性がわかってくると思うのです。

かつて、脳脊髄液減少症の治療前、脳脊髄液の減少により、
呼吸も満足にできないほどの呼吸困難の症状の時、私の脳には、その時、
呼吸の中枢である脳幹に何か起こっていたかもしれないのです。

慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症は、発見されてからの歴史が違います。

脳脊髄液減少症が提唱されはじめたのは2000年ごろで、医学界にもその存在が認められはじめたのはつい最近で、
慢性疲労症候群が提唱されはじめた1988年に比べれば、
脳脊髄液減少症はあまりにも歴史が浅すぎます。

知られていなくて当然です。

しかも慢性疲労症候群が提唱されはじめたのがアメリカであるのに比べ、
脳脊髄液減少症は日本であり、
その日本でさえ、医学論争が長く続き、つい最近まで「そんな病気あるわけない」、というのが、
日本の医学界でほとんどの医師の考え方でした。

マスコミが取り上げたがらず、それによって脳脊髄液減少症の情報が広がらないのも当然です。

そういう意味では、脳脊髄液減少症は、世間の関心も医学界の理解も気づくことのむずかしさも、
慢性疲労症候群よりさらに厳しい状況にあると言っていいと思います。

現在でもテレビでもマスコミでも脳脊髄液減少症を取り上げること、ましてや
激しい疲労と脳脊髄液減少症の関係性について取り上げることがほとんどないのが、その証拠でしょう。

「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」と「脳脊髄液減少症」や「線維筋痛症」の症状の多くが
ほとんど同じである以上、まったく別の疾患というより、なんらかの関係性が強く疑われる疾患とした方が自然であり、

たとえ、今後研究が進むことを願っています。

併発と考えるか?誤診と考えるか?

たとえ、「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」と「脳脊髄液減少症」が
原因や症状が起こるメカニズムが全く違った別の疾患であったとしても、

その両者の症状が当てはまる患者には「併発なのか?」か「誤診なのか?」の
二つの考え方があると思うのです。

しかし、「誤診」の可能性については一切触れられず、

あくまで、先に診断された慢性疲労症候群が大元にあり、それに他の疾患が「合併した」と考える一つだけの考え方だけではないのではないか?と感じました。

具体的には

たとえば、最初に「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」と診断されていたが、
脳脊髄液減少症を疑うような症状があり検査をした結果、脳脊髄液減少症とわかった。

そこで、脳脊髄液減少症の治療をしたら、
先に診断されていた「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」の症状が「少し軽くなった。」

だから、
「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」に「脳脊髄液減少症」が合併、併発していた。と考える考え方。

もうひとつは、それは合併していたのではなく、
症状の原因は「脳脊髄液減少症」であり、つまり、脳脊髄液減少症が「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」に誤診されていたという考え方。

脳脊髄液減少症の検査で脳脊髄液減少症だと診断され、「脳脊髄液減少症の治療で症状が少しでも改善した」のなら、
それはもともと「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」ではなく、「脳脊髄液減少症」の症状だったと考える方が自然なのではないか?と私は思います。

もちろん、それぞれが別の疾患であったとしたら、その逆もあるかもしれませんが・・・。

たとえば、
脳脊髄液減少症と診断された患者が、「線維筋痛症」と診断されたり、「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」「軽度外傷性脳損傷」などと医師によっては診断されて、別の病名がつけられてしまうこともあるかもしれません。

しかし、現在では、多くの脳脊髄液減少症患者は、自分の激しい疲労感も、電撃的な痛みも、抑うつも、物忘れも、認知機能の低下も
ありとあらゆる身体的精神的不調が脳脊髄液減少症で出ることを知っていますから、
あらためて別の病名を求めて別の医師の診断を受けに行くことは少ないかもしれません。

それに、脳脊髄液減少症の場合、早期発見早期治療の患者さんは簡単にきれいに治ってしまって、
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群や線維筋痛症を疑うような症状にまで至らずに済んでしまっている人も増えてきたと思います。

患者のあなたに伝えたいこと

脳脊髄液減少症は、全身に実にさまざま症状を呈することが多く、誤診されがちです。

たとえ、それまでの医師に相談しても、その医師が脳脊髄液減少症の患者の実情に詳しくない場合は、
即座に「脳脊髄液減少症」を否定されたりする場合もあります。

今までの医師から、脳脊髄液減少症の医師に紹介してもらったりすることは、少なくとも私の場合、非常に困難でした。

歩いて自分で受診できる私が「髄液漏れであるはずがない。」と医師には思われたようです。

しかし、検査をしてみると漏れていました。
漏れを止め髄液を増やす治療で症状が改善しはじめました。

しかし、改善には波があり、少し症状が改善したようになったり、また元に戻ってしまったりを繰り返すこともありました。

脳脊髄液減少症の治療を受けたらそれまでの「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群」とされていた症状が「少しでも症状を軽くできた。」なら、
それは、もしかしたら、
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に「合併した脳脊髄液減少症の部分の症状が少し消えた。」という考え方の他に、
そもそもの症状の原因が脳脊髄液減少症だったと考える方ことも、可能性としてはあると思います。

なぜなら、私はたった一度のブラッドパッチでは今に至っていないからです。

一度のブラッドパッチ治療で治らないからといって、
「だから原因が脳脊髄液減少症だけではない、はやり別の原因もある」と思うのは早すぎるように思います。

これは私の実際の体験に基づくものですが、

一度のブラッドパッチ後に、また症状が出てくることがありますが、
それは、下の髄液漏れが止まったために、上の方のチョロチョロ漏れのところに圧がかかり、そこからの漏れがはっきりするためなのもしれません。
検査をしてみると、今まで映らなかったところに漏れが映りました。
そこに漏れを止めるためのブラッドパッチ治療を再度受けたところ、また、ひとつ症状が薄らぎました。

私は、何度か複数の治療を重ねてきて、
目先では「多少良くなった程度からまた悪化したような症状が出て着たり」と治療後の体調にも波がありながらも、
振り返って今までを長い目で見てみれば、大きく改善してきた経験から、

脳脊髄液漏れが何年も見逃され、最終的に、座位や立位が困難な状態にまで一度でも至ってしまった人は、
回復まで時間がかかるのではないか?と感じています。

ということは、
同じ脳脊髄液減少症が原因でも、早期発見早期治療で症状がすぐさま改善する人や、
歩けて症状がめまい程度で一度のブラッドパッチ治療で治ってしまう人もいる一方で、

一度でも、
日常生活も困難なまでの状態になってしまった人は、改善まで、検査と治療を繰り返してやっと私のレベルまで
改善する場合もあるということだと思います。

つまり、「少しでも軽くできた。」のなら、その先に、根気強く検査や治療を重ねれば、さらに症状が改善できる可能性もあると
私は思っているのです。

ただ、それを可能にするだけの、家族や社会や医療の理解と支援体制が、できていないから、
そこに至れる人が、まだまだ少なく、難しいのが現実だとは思いますが・・・・。

まとめ

これは私自身の経験から思うことですが、

寝たきり状態、歩行困難、外出不能、食べること着替えですら疲れる、日常生活に介助が必要、というひどい状態にまでなってしまった脳脊髄液減少症患者は、たった一度のブラッドパッチ治療ではなかなか症状が改善しないことがあるのではないでしょうか?

長い間の脳脊髄液漏れの放置で、脳脊髄液が少ない状態でバランスが取れてしまったのか?脳脊髄液が少ないために、脳が重力で下に下がって、漏れを止めても元の位置になかなか戻らないためか?わかりませんが、

とにかく、ブラッドパッチ治療を受けても、一時的に良くなっても、
すぐまた症状が出てきたり、なかなか症状が改善しないことも実際にあります。

しかし、ブラッドパッチ治療で、一時的でも、症状が改善したということ、「少しでも症状が軽くなった」ということは、
それまで、「原因不明、治療法なし」とされてきた人にとっては、

その「一時的でも症状が改善する。少しでも症状が軽くなる」という現象、それこそが、回復への大きなヒントだと私は思います。

つまり、それは、髄液漏れが止まったり、あるいは、ブラッドパッチ治療時に一時的に硬膜外から血で押されて、脳が上に押し上げられて、あたかも髄液が正常にあるときのような状態になって、症状が改善したのかもしれません。

たった一度のブラッドパッチ治療で、まだ症状が残るからと言って、症状は脳脊髄液減少症ではなかった、とか、ブラッドパッチ治療は効果がない、すぐ症状が再発するから治療を受けるだけ無駄などと思いこむのは、
回復への道を自ら閉ざす危険もあるかもしれません。

脳脊髄液減少症は症状が多彩でとらえどころがなく、回復も波があり、なかなかわかりにくいものがありますが、
根気強く取り組めばかなりよくなります。

くれぐれも、脳脊髄液減少症を見逃さないでください。
そして、
どうか、脳脊髄液減少症がどういうものかを、充分、実際の当事者の話から知って、症状の回復をあきらめないでいただきたいと思います。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

2017年8月
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私はかつて、長く立っていられず、調理や皿洗いがままならない時期、セブンミールの「日替わり弁当」を近くのセブンイレブンから、家族分、自宅に届けていただいた経験があります。

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