リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

全国の脳脊髄液減少症患者の皆さまへ

time 2016/07/13

みんなで
NHKハートネットTV
脳脊髄液減少症患者の生の声を伝えませんか?

私は、テレビ番組の中で、脳脊髄液減少症について放送してもらうのに、ふさわしい番組は、最初は、この番組ではないか?と思っています。

世の中に無理解だった性的マイノリティのLGBTの問題も、NHKのEテレが勇気をもって放送してくれたことで社会にかなり以前よりは理解が広がったと思っているからです。

脳脊髄液減少症患者も声をあげませんか?勇気を出して、書きこんでみませんか?今まで何があったのか?何で発症したのか?脳脊髄液減少症をわかるまでどんな病名がつけられたのか?

脳脊髄液減少症と診断されるまで、医療現場でどんなことがつらかったのか?
日常生活でどんなことがつらかったのか?

どんな症状を、どんな風に家族や職場の人や、周囲や医師に誤解されたのか?

今まで、どんなことに、理不尽さを感じてきたのか?生きているのがつらくなった時はどんな時なのか?

今まで生きていてよかったと思う時はどんな時なのか?脳脊髄液減少症と診断される前、診断された後つらくても、死を選ばずにすんだのは、どんなことだったのか?

今まで、どんなことに心救われたのか?

今、社会や地域の医療や福祉に脳脊髄液減少症患者として、何を望み、何を期待しているのか?

いろいろな思いを、勇気を出してNHKに伝えてみませんか?伝えなければ、伝わらないと思います。

もし、ここに心ある人がいたなら、
きっと、私たちの声はいつか届くことでしょう。

社会や医療界の無理解という壁に、小さな穴をあけたらそこを突破口に、無理解の壁をみんなで突き崩していきませんか。

何も悪いことをしていない、交通事故での被害者としての、脳脊髄液減少症の患者が、症状以外の、周囲の無理解や、裁判官の無理解、
地域の医師の無理解無関心による、医療の無支援などに、今後は苦しむことのない脳脊髄液減少症患者に優しい社会のために、患者自ら一人ひとりが声を上げていただけませんか?

私一人では脳脊髄液減少症の全容を伝えるのはとても無理です。

どうか、お力を貸していただけませんか?

脳脊髄液減少症は、見た目で症状や障害がわかりにくいだけに、家族の代弁では、絶対に伝わりません。

家族の代弁では、単に、第三者の目から見た、患者のことしか伝わりません。

脳脊髄液減少症の患者自らが、声をあげなければ、社会も世界も何も変えられないと思います。

日本も世界も、脳脊髄液減少症のただでさえつらい症状以外にも、無理解、無関心、無支援にさらにつらい思いをして苦しむことのないように、私たちひとりひとりができることから力を振り絞って、やっていきませんか?

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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