リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症、専門医ゼロ地域

time 2016/04/18

脳脊髄液減少症、専門医ゼロ地域

私の住んでいる自治体には
脳脊髄液減少症について詳しくて、
専門医と言えるような医師は
いまだに一人も見つけられません。

このことが示す事の深刻さが、
ご理解いただけますでしょうか?

たぶんなかなかご理解いただけないでしょう。

転倒や転落、スポーツ事故、交通事故で、
誰にでもいつでも起こりうる怪我としての脳脊髄液減少症として
とらえた時、

その地域に治してくれる医師も、
相談できる医師も
皆無って言い変えたら、少しはその状況をご理解いただけますか?

脳脊髄液減少症専門医ゼロ地域にいる患者は、
どんなめにあうのかを、わかりやすいように、
たとえて書いてみます。

たとえば、
転倒や転落、スポーツ事故、交通事故で、
外からの見た目ではわかりにくい怪我を負った時、

地元の医師はその怪我の存在を一切発見できず、検査もできず、診断もできず、治療もできず、
ほったらかされるということです。

それどころか紹介状も書いてもらえず、
既成の医学概念にはあてはまる怪我がないとして、
「異常なし」で帰されてしまうおそれがあるってことです。

痛くても、苦しくても、
その症状の原因がわからず、
病名もつかないから、

それらの症状を「きのせい」あるいは「うつ病のせい」「精神的なもので自分で出している症状」
などと周囲から言われたり、
動けないこと、出来ないことを、症状のせいでそうなっていることを周囲理解されず、
笑われたり、バカにされたり、なまけ病扱いされかねないと、します。

実際に怪我をしているのに、
それが外見ではわからないからといって、
医師にも周囲にも、誤解され助けてもらえないどころか、
責められるとしたら、

あなたはどうしますか?

それはすなわち、

地元の医師には、

「どうしても、その見えない怪我の存在を疑うなら、
患者やその家族自身が自分で、診てくれる医師を探し出し、

隣の自治体だろうが、隣の隣のそのまた隣の自治体だろうが、

検査診断治療してくれる医師のところへ、
自分で、行けば?」と見はなされ、
ほうりだされるたら、という事です。

学校でのスポーツで、
怪我をして、
見た目では出血もないけれど、
もしかしたら、
骨折しているかもしれないし、
頭を打って脳出血しているかもしれない、

だけど、地元の病院にはそれを検査してくれる医師が
ひとりもいないから、

「100キロも200キロも先の、
病院の医師なら、診てくれるから、そこへ行ってください。」

と、
もし言われたら、あなたはどうしますか?

そう教えてくれるならまだましで、

ただ、なんともないからしらないよ、と
ほうりだされて
自分で診てくれる医師を探さなきゃならなかったら、
どうしますか?

地元ではその状態を診てくれる医師がひとりもいなくて、
他県へ行ってくださいと、
言われたら、どんな気持ちですか?

もし、自分のお子さんが怪我をして、そんな扱いを受けたら、
お母さんたちはどんな気持ちですか?

もし、自分が見えない怪我を負って、
そういう理不尽な目にあったら、どんな気持ちですか?

想像していただけたらと思います。

行ける体力、経済力、家族の協力があれば、
それでもどんなに遠い病院でも行くでしょうが、

もし、そういう環境に恵まれていない人は、
あきらめろということでしょうか?

この医療先進国の日本で、
こと
脳脊髄液減少症に関しては
こんな現状が実際に存在しているのです。

希少難病なんかではないのに、
そういう医療環境に、もしあなたが置かれたらどうしますか?

こんな現状が
日本に実際に存在していることを
あなたは知っていますか?

脳脊髄液減少症を診てくれる専門医ゼロ地域の住む患者は、

つまり、
それと同じめにあってにいるってことです。

誰にでも起こりうる怪我の、
見逃されがちな後遺症であるために、

その病態について、きちんと向き合って診てくれる医師がひとりもいない、
真剣に研究取り組んでいる医師がいないということは、
そういうことなんです。

誰にでも起こりうる事故後遺症としての脳脊髄液減少症が見逃されることで
人体に巻き起こる被害の深刻さに、

まだまだ気づいていない医師が多すぎます。

本当に困ります。

医師が気づけなければ、
原因不明の症状に苦しんでいる患者さんの中や
学校に行けない、仕事が続かない人たちの中に、
脳脊髄液減少症が見逃されているかもしれないのですから。

患者の窮状を、なんとか伝えようと、
私は今までも努力してきましたが、

患者の症状も窮状も、
脳脊髄液減少症に関しては、
言語化して伝えることが
非常に難しいのです。

だから、伝えようにもなかなか社会に伝わらない、

いったい、どうしたら、早く社会に
脳脊髄液減少症対策の重要性が伝わるのでしょうか?

どうしたら、
普通の病気やけがと同じように、
地域の医師に普通に診てもらえ、助けてもらえる日がくるのでしょうか?

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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