リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

柔道事故と脳脊髄液減少症

柔道事故と脳脊髄液減少症の関係性

・2018年9月16日の朝日新聞記事で、「柔道事故から15年 女性死亡」の記事を読みました。

福島県須川市の中学校で2003年柔道部の練習中、当時、中学一年の女子が柔道で男子に何度も投げられ、意識を失ったまま、今月の9月12日、急性気管支肺炎のため27歳で亡くなったという記事でした。

15年にわたって、回復を信じ、介護を続けたご家族のご心情を思うと、いたたまれません。

それと同時に、果たして「柔道事故と脳脊髄液減少症」の関係性に気づいている関係者、医師はどれだけいるのだろうか?と不安がわきました。

sponsored link

髄液漏れ患者は意識がある患者がすべてか?

「髄液漏れ=意識があって不定愁訴、起立性頭痛を訴える患者の中にいる」 とは限らないと私は考えています。

だから、延性意識障害と言われる人たちの中に、もしかしたら脳脊髄液漏れが原因の人たちがいて、もしかしたら髄液漏れの治療で意識が回復する人たちもいるのではないか?と私は考えています。

そう考えるわけは

現在「脳脊髄液減少症」と診断されている人たちは、患者本人や家族や、たまたま髄液漏れを理解して知っている医師が、脳脊髄液減少症に気づいたからこそ、診断と治療にたどりつけただろうと考えるからです。

だから、つまり今、「脳脊髄液漏れ」の診断がついている患者は意識がある人が大半だと思うのです。

では、髄液漏れで意識がなくなりそれが継続する人はいないのでしょうか?

そうとは言えないと私は思うのです。

脳脊髄液が漏れ続ける量、漏れた場所によっては、意識がなくなる人もいるのではないかと思うのです。

脳に異常があっても意識がある人とそうでない人がいるように。

だからたとえば、患者本人が意識を失って回復しない状態で、家族も医師も、その背景に「髄液漏れ」を誰も疑わなければ、絶対に「髄液漏れ」の診断治療に至れる確率はないだろうと思うのです。

医師の多くは、体に衝撃を受けたあと、意識を失った人が運ばれてきた場合、脳出血や脳挫傷など、脳の異常を疑うことでしょう。

脳出血があれば脳の検査ですぐそれが判明し、その治療をはじめ救命処置をすることでしょう。

画像でわかりやすい原因については治療がなされるでしょうが、画像でわかりにくい原因が隠されていても、それに気づける医師は少ないでしょう。

医師の多くはさまざまな症状の影に「髄液漏れ」が潜んでいるかもしれないことは想像もしないから、その検査も延々としないのではないでしょうか?

だとしたら、もしかしたら、意識障害の人たちの中に髄液漏れ患者がいるのではないか?と私は思うのです。ただ、そういった人たちが自分の経験を発信できないから表に出てきていないだけで・・・。

「髄液漏れ」は、意識がある患者が必死で自分の尋常ではない症状を医師に訴えても、普通の脳の検査ではわからないことが多いし、たとえ脳の検査をしても、「髄液漏れ」の観点から画像を読み解く医師の能力がなければ、「原因不明」とされてしまうのだから。

意識がない患者が自分で自分の状態を伝えられない状況に陥った場合、周りが「髄液漏れ」の可能性に気づける可能性は、「意識がある患者」より低くなるような気がするのです。

だから、意識がない患者の中に原因が「髄液漏れ」である患者がゼロではないんじゃないか?と想像してしまうのです。

sponsored link

コメント

  • こんにちは。転倒から2年、体調不良に悩まされ続け寝たきりになるかと思う時期もありました。メニエールの治療もし、精神的なものと言われ続けましたが、絶対に違うと思い続け、やっと脳脊髄液減少症という病名にたどり着きました。今から受診しようと思っているのですが。何か1つするのも億劫で。。でも、この状態から抜け出せるのであれば何でもしたいです。
    ブラッドパッチで快方に向かう方はどれくらいの割合でしょうか。
    この記事で思いましたが、私はどうしても飛行機に乗る機会が多く、その時は気圧調査委機能付き耳栓をつけています。それでも、離陸と着陸は毎回 意識が無いです。いつも眠いのかな?と思っていましたが、どうしても意識を保っていられないようです。
    この病気は不思議な事がいっぱいありまふ」。

    by ひろこ €2018年10月17日 2:43 PM

    • ひろこさん、コメントありがとうございます。
      本当に脳脊髄液減少症は、なったものでないとわからない不思議な症状がいっぱいあります。けれど、患者は症状が重いとそれを言葉や文字にして発信することが困難になるし、発症から診断治療までスムーズで簡単に治った人たちは、脳脊髄液減少症の放置で起こる様々な症状や周囲の無理解や誤解の苦痛を知らずに済んでいるしで、治ったらわざわざ自分の経験を発信しようとまでは思わないでしょう。
      つまり、脳脊髄液減少症で人体に起こる「不思議な症状」のほとんどは表に出てこないから世間には伝わらないと私は思うのです。メニエール病と診断されている人たちの中にも、脳脊髄液漏れで結果的に「メニエール病」と同じ状態になっている人が大勢潜在している可能性さえ、多くの耳鼻科医はまだ知らない人が多いでしょう。
      髄液漏れた人間の脳と体は、あらゆる点で不調を起こし、自分から病院にかかろうとする気力体力さえ奪います。その上、自分の家の近くに脳脊髄液減少症を診る医師はほとんどいないのが現状ですから、お金と時間と体力をかけて、脳脊髄液減少症に詳しい医師のいる病院まで一人でいける人がどれだけいるでしょうか?家族が支え付き添い病院までの送り迎えをしてくれたり医療費や交通費や宿泊費を出してくれる家族に恵まれている人がどれだけいるでしょうか?
      誰も助けてもらえず、精神的なものだと誤解され、髄液漏れが見逃され続けている人たちがたくさんいると思います。精神的なものとされて精神科へ回されたとしても、そこで、精神科医が「脳脊髄液減少症かも?」と疑ってくれる医師がほとんどいないのも現状ですから、そこで、患者が訴える症状ごとに、睡眠薬や抗うつ剤、抗不安薬など投与されるのが常でしょう。
      でもよくぞ、ご自分で「絶対に違う」と思い続け、脳脊髄液減少症にたどりつきましたね。本当にそれだけでもすごいです。だって、ほとんどの患者さんはただでさえ、髄液漏れると判断力や行動力が落ちるので、そこに近所の医師から「うつ病ですね。」とか「メニエール病ですね。」とか「良性発作性頭位めまい症でしょう。」などと言われては
      医師が言うのだからと信じてしまうのが普通でしょうから。
      私もずっと「絶対にこの症状には原因がある。ただ今の医学ではそれがわからないだけだ。」と思い続けていたからこそ、自分で脳脊髄液減少症にたどりつけました。
      ブラッドパッチで治るか治らないか、それは、人それぞれだと思います。たとえば、3か所から髄液が漏れていて、最初は1か所しか画像に映らなくて、そこをブラッドパッチしただけなら、髄液漏れが1か所止まっただけですから、あとの2か所から漏れは続き、症状が続いたり、3か所から漏れていたものが、2か所に集中するために新たな症状が出たり症状がよけい強くなったりすることもあるかもしれません。それによって「なんだブラッドパッチなんて効かないじゃないか」と家族に責められたり、自分で思ったり、不安になってそこで治療をやめてしまったら、あとの2か所から漏れ続けるわけで、「治らない。」という結果になるかもしれません。
      本当なら治療を何度かして治る人たちが、そうしたことで治療に不信感をもったり、経済的や家族の事情や仕事や学校の関係でそれ以上、患者自身が通院や治療ができなくなったり、治療を早々にあきらめてしまう人たちが実際にいるわけで、そういう人たちがブラッドパッチ後の回復率を下げている気がしてならないのです。
      しっかりと、徹底的に治療を受けた上で、ブラッドパッチ治療後、完治率、回復率をきちんとデータを取ってもらいたいものですが、来なくなった患者までは誰も調査できないでしょうから、正確なデータ収集は難しいと思います。
      私個人の感想では、しっかりと検査を繰り返し、完全に漏れを止め、それまでの髄液漏れで落ちた脳機能身体機能のリハビリの支援体制が普通の病気やケガ同様に整えば、かなりの人たちが完治や回復に至ると考えています。
      しかし、それができない環境が現在あり、それが、本当の回復率を覆い隠している気がしてなりません。
      飛行機や新幹線など、低気圧や体にGが加わる乗り物は、ブラッドパッチ後の移動手段として避けた方がいいと私は思います。
      飛行機や新幹線の乗らず、急ブレーキなしの、ゆっくりとした速度で車でいける自宅の周辺に、脳脊髄液減少症の専門医がいて精神科医や体のリハビリまでできるチーム医療が受けられる医療機関が各県にできるのが、理想だと思います。
      気圧調整機能つき耳栓っていいですね。それでも離陸と着陸は意識がないのは、やはり髄液漏れてる可能性大ではないでしょうか。
      私は山を越えるドライブでも意識飛んだことあります。
      飛行機だろうが車だろうが、ジェットコースターだろうが、急激な気圧変化は、髄液漏れのある人体の脳には、かなりの負担のようです。
      私もね、いろいろな不思議なこと、当事者しか知りえないこと、考えないこと、当事者しか想像しないであろうことを、これからも書いていこうと思っています。
      たとえ、理解のない医師たちに「素人が!」とバカにされようともね。
      だって、当事者しか気づけないことって本当にあると思うから。
      最近、認知症当事者の声に耳を傾けようって社会が変わってきたけれど、いまだに「脳脊髄液減少症当事者の声に耳を傾けよう」って動きは出てきませんね。
      脳脊髄液減少症にはまだまだ無関心な社会ですね。
      あと30年ぐらいしたら、脳脊髄液減少症に少しは医療機関も理解が出てきているかもしれませんね。

      by lily €2018年10月17日 4:08 PM

down

コメントする




*

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

2018年12月
« 11月    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31  

最近のコメント

amazon

にほんブログ村ブログパーツ

広告

広告

リンク集

人気ブログランキングブログパーツ



sponsored link