リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「からだにいいこと11月号」で、このブログが紹介されました。

time 2016/09/18

「からだにいいこと11月号」で、このブログが紹介されました。

月刊からだにいいこと 2016年 11 月号
をなにげなくパラパラと見ていたら、

本の最後の方で、
なんか見たことのある
スイカの写真が目に飛び込んできました。

「見たことあるな?」と思った次の瞬間、
それが自分の撮った写真であることに気づきました。

「えっ?私のブログの写真、誰かにパクられたの?」と一瞬思いました。

そう思ったのは、
最近、「どんなにレベルの低い写真でも、ネット上にアップした写真、著作権が自分だと、主張しておかないと、
パクられるよ。」と聞いていたので・・・・

今まで、
「こんな私の低レベルの写真なんて、
使う人なんているわけないから、
めんどうくさいからもう、写真にURLを入れるのをやめようかな。」と思っていたのですが、

「スイカの写真にはたしか、URLは入れといたはずだけどな~」と思ったまた、次の瞬間、
それが、写真のパクリなどではなく、
私のこのブログの紹介記事だったと気づきました。

正直、思いもかけなかったことで、「えっ~!」と驚きました。

たしかに、以前、その健康誌のブロガー募集に応募してはいたし、
数号前から、
その「プレゼント&インフォメーション」のコーナーで、他の方のブログが紹介されていたのは
知っていたのですが・・・・。

まさか、こんなにも早く、私のまだまだ拙いブログが取り上げられるとは、
正直想像していなかっただけに、本当に驚きました。

お気に入りの健康誌だったので、
驚くと同時にとても嬉しかったのです。

こんな拙いブログが、
きれいにまとめられて紹介されていたことで、
プロのわざにつくづく感心することもさることながら、

一番、私が感動したのが、

私のブログで「脳脊髄液減少症のことを初めて知った。」と

編集部の皆さまが正直に書いてくださったことでした。

なぜなら、今までの経験から
その道のプロは、
素人から教えられたことを、

なかなか認めたがらない方が多かったからです。

今までも、医師の多くは、
私から、脳脊髄液減少症について伝えられると、
自分の知識のなさをごまかすかのように、

さも以前から脳脊髄液減少症について詳しく自分は知っていたような、口ぶりで、
話し出す医師が多かったのです。

脳脊髄液減少症について半信半疑なのに、
「脳脊髄液減少症について」ありったけの座学的知識を総動員して語りだす神経内科医にも
私は実際に出会ってきました。

あるいは、たとえ、その医師が「脳脊髄液減少症」の知識が全くない場合、
あわてたように、「脳脊髄液が漏れる?そんな馬鹿な!」とばかり、
その存在すら否定したり、
ブラッドパッチの治療医まで批判しはじめる
整形外科医や脳神経外科医や神経内科医の先生方もいました。

そんな医師が多い中、

「ごめん、自分は実は脳脊髄液減少症について詳しくないんだよ。」と
正直に言ってくれる内科医師もいて、

私は、むしろ正直に、そう言う医師の方が
信頼がおける医師だと感じました。

そういう体験を、嫌というほどしてきた私は、

その道のプロが、素人から情報を得て、それで「初めて知った。」と認めることは、
それぐらい、
プロのプライドが許さないことなのだと、私はずっと肌で感じ続けてきました。

もし、今まで、私に、医師が、以下のようなことを言ってくれる医師がいたら、どうでしょう。

「私は、脳脊髄液減少症なんて、今まで存在しない、髄液が漏れるなんてありえない、
変人の医師が、脳脊髄液減少症を提唱し、患者におまじないみたいな治療をしているにすぎない、思っていました。

医学界で脳脊髄液減少症に対する、バッシングが起こっていたころも、
自分も脳脊髄液減少症を否定する医師側を支持していたけれど、

それが大きな間違いであり、今まで脳脊髄液減少症の治療医を誤解していたと気づきました。
それを教えてくれたのは、あなたのような実体験を語ってくれた患者さんたちです。
医学は、患者の経験の積み重ねで進歩してきたのだから、自分は患者とともに学び続けたい。」と。

そんなことを言ってくれる医師がいたとしたら、
どんなに脳脊髄液減少症の知識や治療経験がなかったとしても、
その医師は、医師である前に、人として、誠実で、信頼できる人だと、私は判断します。

そして、そういう医師たちが、
今後増えてほしいし、
そういう医師たちが、本物の医師であり、
患者を救うための新たな道を切り開いていく人たちなのだと、私は考えています。

そう考える私ですから、

「からだにいいこと」の今回の、この私のブログを紹介していただいた中で、

「lilyさんのブログで(脳脊髄液減少症を)初めて知った。」と正直に書いてくださったことが

本当に一番、私の心を打ったのです。

健康に関する情報収集のプロである、編集者の人たちが、

脳脊髄液減少症について「今まで知らなかったこと」を正直に認め、
読者にそう告白してくださったのですから。

医師が「自分は脳脊髄液減少症について知らなかったが、患者のあなたが教えてくれて私は初めて知った。」というのと
同じぐらいの重みを感じます。

まあ、医師にはそんな素直さと勇気を持った人には、少ないのか、
私は今まで主治医以外で出会ったことはありませんが・・・。

健康情報収集のプロの編集者の皆さまが、
「脳脊髄液減少症について初めて知った。」と正直に書いてくださったことで、
私は逆に、
この方々は、健康情報誌の編集者である前に、
人として、誠実で、信頼できる人たちなのだと確信しました。

「読者から学ぶ」ことをプロとして恥とは思わない、むしろ糧とする、
その姿勢に、とても共感し、感動し、

そういう方々が作っている「からだにいいこと」が
ますます好きになりました。

医師も、「からだにいいこと」の皆さまを見習って、
「医師なのに、患者から教えられること」や
「患者から学ぶ」ことを恥と思わず、

むしろ、プロだからこそ、実体験者の言葉に耳を傾けることが、
必要不可欠なものだととらえ、

患者とともに、歩む姿勢と視点を持った医師が増えてほしいと、改めて思いました。

私も正直でありたいと思っています。

私は、「からだにいいこと」の読者でもあり、ブロガー登録もしましたが、
他の健康情報誌もこれからも読みますし、

サプリや健康グッズに関しても、
決して企業寄りにならず、
公平な視点でいつも消費者の視点で物事を見て、

私が気に入ったものは個人的には「推し」つつも、

いつも、いち消費者としての、いち健康オタクとしての自分を忘れず、
自分の正直な感想や思いを、
これからも書いていきたいと思っています。

月刊からだにいいこと 2016年 11 月号

このブログの小さな紹介記事ですが、
興味のある方は、どうぞご覧ください。

10月14日までの、今なら「からだにいいこと」の半額セールもやっているようです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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