リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

検査で見逃されるのは脳脊髄液減少症も同じ

time 2020/02/27

検査で見逃されるのは脳脊髄液減少症も同じ

新型コロナウイルス(COVID-19)の検査は100% 即、陽性を見いだせるわけではない。繰り返す検査でやっと陽性が出ることもある。

それは、脳脊髄液減少症も同じ。

感染症の場合は、インフルエンザもそうですが、いくらその疾患を見つけるための検査がまがりなりにも確立されていても、その検査を誰もが、、健康保険適用で身近に受けられるような仕組みが医療現場になければ検査を受けられない。

その検査方法が存在し、即その検査をオーダーできるだけの知識と経験がある医師が、そもそも身近な病院にいないと、その検査のオーダーを出せない。

そもそも、その検査に慣れた検査技師がいなければ、身近にその検査と疾患に理解ある医師が適切な検査オーダーを出したところで、検査現場が適正な検査方法を正しく行えない。

経験が少ない検査技師が検査した検査結果では、見逃しが起こるような検査結果も出かねないし。
そもそも、医師が検査した結果を読み解く力がなければ、いくら正確な検査結果が出ても意味がない。

・症状が一見軽微で、風邪や過労と似ていて、早期発見を本人も医師も見逃しやすい。
・医師にたいしたことないと言われても、症状が続くので、患者自身が自分でインターネットで症状から調べて、この疾患かも?と思って医師に、そう伝えても、笑い飛ばされ、検査してもらえないそんな疾患であるはずがないとか、考えすぎ、とかまで言われてしまう。
・やっと検査してくれる医療機関と医師にたどりついても、患者が殺到していて、今具合が悪いから今すぐ検査してほしいのに、検査は数か月待ち。
・しかも、検査に健康保険が適用されないから、「具合が悪いからでの医療機関での検査」なのに検査費用はすべて自費。

だれも知らないでしょう。すでに、脳脊髄液減少症では医療崩壊が起こり続けて今も続いていることを。
脳脊髄液減少症にかかわる、医療崩壊状態、検査治療待ちの過酷さ、治療、検査難民のことはいまだに世間の話題にすらならない。

誰も報道もしないし、誰も自分自身や家族にも起こりうることだって想像力が働かない。

脳脊髄液減少症の検査、治療難民の過酷な現状は、現場を体験した患者しか知らないこと。

新型コロナウィルス(COVID-19)のように、誰にでも起こりうることは、脳脊髄液減少症だって同じ。

新型コロナウィルス(COVID-19)について、今朝のテレビ朝日「モーニングショー」で「早期の検査し、軽症者を重症化させない。」「軽症者を早期に検査で発見して治療するのが鉄則」と話している専門家だって、知らないでしょう、すでに国内で医療崩壊が脳脊髄液減少症では起こっていること。

今まで20年近く続いている、脳脊髄液減少症に対する世間と政治家と、医療界の無関心と無理解、それによる、一部の少数の検査している医師への患者の殺到と、それによる、検査入院治療の待機時間が数か月という、実質、検査難民の存在のこと、知らないでしょう。

新型コロナウィルス(COVID-19)は「他人事ではない」と気づきはじめたすべての人たちが、ついでに今こそ考えてほしいです、誰にでもおこりうるのは、感染症だけではないってこと、ころんだり、事故にあったり、暴力をうけたりで起こる、脳脊髄液減少症も医療崩壊、検査難民にすでに何年も前からなっているってこと。

少ない専門医が必死にクタクタになりながら、患者と向き合ってきたってこと。
ほとんどの医師がしらんぷりを決め込んできたってこと。

すでに国内で脳脊髄液減少症では20年前からひそかに起こっているってこと。でもそれが表に出ていないからだれも知らないし無関心なだけだってこと。

だから、医師にその症状の原因はわかりませんと言われたり、原因不明の症状とされて、「慢性疲労症候群」とか「線維筋痛症」とか、「起立性調節障害」とか「うつ病」とか、「パニック障害」とか診断されてしまい、いつまでたっても真の病名「脳脊髄液減少症」にたどりつけず、重症化させてしまい治りにくくさせてしまうってこと。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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