リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

激しいだるさは脳脊髄液減少症でも出るの!

time 2020/03/16

激しいだるさは脳脊髄液減少症でも出るの!

新型コロナウイルスに感染した人の体験談を今朝の(2020年3月16日)羽鳥モーニングショーでやっていた。

症状は人によって違うらしいが、その新型コロナウイルス感染症(covid-19)の患者の体験談の”経験したことのないだるさ”を聞いて、私は「その表現、わかる!」と思いました。

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新型コロナウイルス感染症患者が語る症状

都内に勤務 60代会社員のBさんの体験

座っていても座っていられない。

横になっても横になっていられない。今までに経験したことのないようなだるさ。

咳や胸の痛みはなく、とにかくだるい 体が重く沈んでいくような感じ。

だそうです。

2月6日に発症し、2月13日に入院し、2月25日に退院だなんんて、発症して検査入院するまでに数か月、そのだるい体で耐えなければならなかった私と比べて、なんという早い対応。

しかも、発症した同じ月にもう退院して、その「激しいだるさ」から解放されるなんて。

脳脊髄液減少症はブラッドパッチ治療をしても、即効性のある症状もあるけれど、なかなか消えない症状もあって、その症状が回復するまで数か月とか数年かかる場合もあるから、ここだけ比べたって、新型コロナウイルス感染症より、脳脊髄液減少症の方が、症状的に回復的に重症な感じもします。

脳脊髄液減少症はよく「死なない」と言われているけれど、症状が辛すぎて「自殺」で亡くなる人もいるし、原因不明の突然死の人たちの中には「脳脊髄液が漏れて減ることによって、急な心停止とか、急な呼吸困難とかで亡くなっている人だっているかもしれないと、私は常々思っています。

亡くなってから、脳脊髄液減少症の検査なんてする患者なんていままでいないだろうから、亡くなってから原因が脳脊髄液減少症でした、なんてわかる人もいないはずだし。

新型コロナウイルス感染症の場合、亡くなった後、PCR検査結果で陽性が判明する人もいるみたいだけど。

脳脊髄液減少症だって調べていないからわからないだけで、実は自殺以外で亡くなっている人だって、たくさんいるような気が私はするのです。

脳脊髄液減少症も激しいだるさがでるの!

新型コロナウイルス感染症患者さんが感じた体のだるさのこの表現、脳脊髄液減少症の激しいだるさ、倦怠感を経験した私と同じです。

脳脊髄液減少症でも、身の置きどころのない、激しいだるさ、倦怠感が出ます。本当に耐えがたいだるさです。

自分の体の重さが重くて、いてもたっても、寝ても起きても、耐えられない苦痛を伴うだるさです。

だからこそ、このだるさ、倦怠感の症状だけを患者が医師に伝えるとき「主訴」にすれば、「慢性疲労症候群」と診断されても、少しもおかしくないと私は思っています。

脳脊髄液減少症のだるさは、部屋の床にいても、布団の上に寝ていても、自分の体や手足に、重りをつけられて深い海か沼に沈み込んでしまいそうな感じです。

とにかく、いてもたってもいられないだるさで、食事はおろか、着替えも、入浴も、トイレに行くのさえも困難になります。

新型コロナウイルス感染症で激しいだるさを経験したその人は、すぐさま検査で「新型コロナウイルス」が原因だと医師に診断してもらえるし、すぐ入院で治療もしてもらえるし、数週間で回復してその激しいだるさから解放されたわけですから、こう考えると、脳脊髄液減少症の患者の方が悲惨です。

動けないほど激しいだるさがでても、再発をすぐ疑って検査も入院も治療もすぐしてもらえないのですから。

激しいだるさで、検査まで数か月待ち、回復まで数年かかったりもするのですから。

そう考えると、新型コロナウイルス感染症より、脳脊髄液減少症の方が恐ろしいと私は感じました。

新型コロナウイルス感染症でも、喉の痛みや、咳から始まる人もあれば、発熱で起こる人もいるらしいですが、脳脊髄液減少症も、頭痛がある人もいれば、ない人もいて、症状はいろいろです。

とにかく、どちらも患者の主訴の症状は人によっていろいろでも、「症状の原因」は必ずあるはずだから、どこの医療機関を受診しても、医師が誤診しないで早期に検査し、原因を見つけて治療にすぐつなげる診療体制になってもらいたいものです。

そのためにも、患者当事者、体験者の声に、もっと世間も医師も興味関心を持って耳を傾けてほしいです。

体験者の声は貴重だと思います。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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