リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の医療格差と回復格差

time 2016/09/19

脳脊髄液減少症の医療格差と回復格差

今夜のNHKスペシャルで、「健康格差」について放送されます。

所得の違いで、
職業で、
人の寿命に格差が出るという内容らしいです。

私は
脳脊髄液減少症になって、
つくづく思ったことがあります。

それは、

脳脊髄液減少症ほど、他の病やケガに比べて、
理不尽で、
人によって、幸運か不運かによって、
置かれた環境によって、
住んでいる地域によって、
家族の理解があるかないかによって、
その人が医師任せ薬任せの考え方の闘病かどうかによって、
回復の仕方や、
予後に格差が生まれるものはないということです。

その人が自分の症状と脳脊髄液減少症との関係性に気づくか気づかないか、
その人が、
偶然、脳脊髄液減少症の情報を得られるか、得られないか、
情報を得ても、
自分の症状と結びつけて、その因果関係に気づけるかどうか、
全く気づけないまま、

自分には関係のないことだと通り過ぎてしまうか、

ただ、それだけでも、
もう、その人の原因不明の症状が、脳脊髄液減少症だった場合、
その人の予後は全然違ってしまいます。

その上、
その人が、「もしや、自分の精神的身体的症状は脳脊髄液減少症が原因かも?」と気づいて、
その次の行動を起こせるか起こせないか?

脳脊髄液減少症の情報を自分で集め、自分の症状との関係性について考える力があるかないか?
医療情報を集め、得られる力がその人にあるかないか、
自分で、インターネットなどで、
行ける範囲で、脳脊髄液減少症の医師を見つけられるかどうか、
でも、その人の予後は変わってくると思います。

さらに、
自分一人で病院受診ができない場合、連れていってくれる協力者が、身内や地域にいるかいないか、
そこまでの交通費、治療費を出せるかどうか、

検査も治療も自費で高額な医療費がかかった時代、
自費の検査費治療費が出せるかどうか、

その自費の検査や治療を何度も繰り返せるだけの貯金や、家族の経済的支援が受けられるかどうか、

地元に、脳脊髄液減少症に理解ある医師が存在するか否か、でも
さらに格差は広がっていきます。

まだまだ、脳脊髄液減少症に無理解と無支援がはびこる日本の医療界の中で、
患者自らが、
規則正しい生活を心がけたり、
自分でできるリハビリなどに日々できることから積極的に取り組んだり、

薬だけに頼ることなく、自分で、脳脊髄液減少症の症状をやりすごす方法を考えたり、
症状に負けず、
脳脊髄液減少症であっても、少しでも楽に明るく日々を過ごす工夫をするかしないか、でも、
回復に差は出てくると思います。

多くの医師が、まだまだ脳脊髄液減少症の苦しみを理解しておらず、
患者理解も遅れている現在、

がんや、成人病などと比べて、
非常に厳しい環境に置かれているのが、脳脊髄液減少症なのです。

ですから、患者の回復にも格差が出るのは当然で、
他の病気やケガに比べて、
人によって大きな医療格差、回復の格差が出てしまう、

これこそが、
脳脊髄液減少症が抱えている、大きな問題点だと、
私は考えています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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