リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ギラン・バレー症候群とフィッシャー症候群

time 2017/09/01

本日の、フジテレビ系「その原因Xにあり」では、ギランバレー症候群が取り上げられるようです。

私はかねてから、ギランバレー症候群とフィッシャー症候群の症状と、脳脊髄液減少症の症状は「似ているな」と感じています。
原因は違っていても、神経がやられるからでしょうか?症状は似ていると感じます。

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ギラン・バレー症候群の症状

慶應義塾大学病院 医療・健康情報サイトによると、

典型的な方では、感染症状(咳・腹痛・下痢など)の数日~数週間後に手足の力が急に入らなくなってきます。通常下肢から始まり徐々に上肢に広がっていきます。
その他にも顔面の筋肉に力が入らない(顔面神経麻痺)、目を動かせなくなって物が二重に見える(外眼筋麻痺)、食事が上手く飲み込めない・ろれつが回らない(球麻痺)などの症状がでる方もいます。

とあります。

これと私の症状を比べてみます。

脳脊髄液減少症とギランバレー症候群・フィッシャー症候群

脳脊髄液減少症の私が経験した症状

・感染症状

・手足に力が入らない

・顔が無表情になる。(顔の筋肉が動きにくいから?)

・物が二重に見える。まぶたが下がってくる。目がぼやける。

・物が上手に飲み込めない。

・ろれつが回らない。

・手足に痛みやしびれがでる。

・自律神経失調のような症状が多数でます。頻脈、徐脈、不整脈、起立性低血圧、起立性頻脈症候群、起立性調節障害のような症状がでます。汗もでにくく、体温調節もうまくいきません。

・呼吸が苦しい。陸でおぼれている感じ。

症状が、ギラン・バレー症候群と似ていると感じます。

脳脊髄液減少症がギランバレー症候群とは違うと感じる点

ギラン・バレー症候群では、症状は良くなったり悪くなったりはしないとのことですが、脳脊髄液減少症では、症状が良くなったり悪くなったりします。
・髄液が漏れたままだと、いったん回復したように症状が安定したりもするが、また症状が出てきて悪化したり改善したりを繰り返しながら、症状が何年も症状が続く。ので、症状が延々と続きます。
その点が少し違うと感じます。

フィッシャー症候群と脳脊髄液減少症

「手足の力は入るのに目が動かなくなる(外眼筋麻痺)、ふらついて歩けなくなる(運動失調)」といった症状がフィッシャー症候群ででるとのことですが、それらは脳脊髄液減少症でも出ます。

 

私の思い

ギラン・バレー症候群の患者さんは、きちんと「病院で入院での治療」が保証されると思います。かつての脳脊髄液減少症患者みたいに、検査から治療まですべて自費だとか、ブラッドパッチ治療という必要最低限の治療だけで、歩けないのに家に帰されるというようなことはないと思います。

しっかりと、医療の専門家たちに囲まれて、病院で「病人」でいることを許され、それによって、職場からも学校からも「病人として認められ」周囲のいろいろな人たちから理解と支援が得られるでしょう。

しかし、かつての脳脊髄液減少症患者はそれらのすべてがありませんでした。今も十分にありません。

この医療先進国で信じられないことですが、本当の話です。

ですから、ギラン・バレー症候群の患者さんは、症状は深刻で、ご本人もお辛いかもしれませんが、「医療支援」という観点から考えれば、「世界的にもその病気の存在が認められ、専門家も大く、病院での手厚い医療も受けられ、そういう点では、脳脊髄液減少症患者より恵まれていると、私は感じます。

神経内科医の先生は、ギラン・バレー症候群やフィッシャー症候群だけでなく、それらの疾患に負けるとも劣らない症状で患者を苦しめる脳脊髄液減少症を早く知ってほしいと思います。

私は脳脊髄液減少症にしかなったことがなく、ギラン・バレー症候群や、フィッシャー症候群の患者さんの症状の苦しさはわかりませんが、脳脊髄液減少症でも、入浴、食事、歯磨き、着替えが一人でできなくなるほど、人の生活の質を下げます。

古くから全世界で認められた病態だけでなく、脳脊髄液減少症にも深いご理解と関心を持って、一刻も早く治療と病態の研究に協力していただきたいと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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