リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

本当に「機能性発声障害」ですか?

time 2018/04/11

ロックバンド、LINDBERG(リンドバーグ)のボーカル渡瀬マキ(49)さんが、「機能性発生障害」と診断されたそうです。

日刊スポーツによると

昨年から不眠、食欲不振、頭痛、吐き気などの体調不良を訴え、いくつもの病院で診察を受けてきたが、このほど、病名の診断を受けた。
渡瀬は「昨年より体調を崩し、だんだんと身体が弱っていき、いつも苦しくて、何も楽しめなくなった」「のどに違和感を感じ始め、会話も苦痛になり、しゃべろうとすると声が出ない状態が続いた」と苦しかった病状を振り返った。

 

とのことです。

スポニチによると、

渡瀬は「昨年より体調を崩しておりました。この不調はなんだろう?と思いながらも仕事をしておりましたが、段々と身体が弱っていき、いつも苦しくて、何も楽しめなくなってしまい、眠れない食べれない頭痛、吐き気の日々が続きました。そして喉に違和感を感じ始め、ふとした何気ない会話も苦痛になってしまいました。その後も、しゃべろうとすればするほど声が出ないことが続き、色んな病院で色んな診察を受けて『機能性発声障害』と診断されました」と経過を報告。

とのこと。

このニュースを聞いて、私は、『患者のこんな訴えを聞いて「機能性発生障害」と診断した医師は誰?』とまず思いました。

おそらく、これらの患者の症状を聞いて、「機能性発生障害」と診断した医師は、脳脊髄液減少症のことを何も知らないのではないか?と。

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脳脊髄液減少症の発声障害の症状を知っていますか?

脳脊髄液減少症の患者さんなら、私でなくても誰か同じことに気づくことでしょう。

・原因不明の体調不良
・不眠
・食欲不振
・頭痛
・吐き気
・いくつもの病院を巡る
・だんだんと体が弱っていき
・何も楽しめなくなっていく。
・喉に違和感を感じ
・声が出にくく、そのためしゃべることが苦痛になってしまう。

これらの症状が、脳脊髄液減少症でも起こることに・・・。

それを、ほとんどの医師が知らないために、原因不明とされてしまったり、

症状ごとに病名がつけられてしまい、それに患者は納得してしまい、

一向に脳脊髄液減少症があるかどうかを検査する方向へは進まないことに・・・。

ちなみに、脳脊髄液減少症になると、メニエール病と誤診されることもあると思います。

まさに、脳脊髄液減少症の耳鼻科症状をあまりよく知らない耳鼻科医が患者の訴えを聞いたら、

「メニエール病」と診断するしかない症状が、脳脊髄液減少症でも、出るからです。

 

 

スポニチ 

の記事『滝沢秀明 メニエール病治療の今井翼に「焦らず待ってるよ」』

 

 

いったい、日本だけでどれだけの脳脊髄液減少症患者が、「脳脊髄液減少症の症状の情報がないために」他の病名をつけられているのでしょうか?

脳脊髄液減少症・先進国の日本でさえ、この認知度の低さなのだから、世界中でいったいどれだけの人々が、脳脊髄液減少症の症状を正しく診断されないまま苦しんでいるのだろうか?

「胃に 器質的な病変がないのに症状を起こす状態」に機能性ディスペプシアなどの病名がつけられるように、

「声を出す器官に器質的な病変がないのに声が出にくいでない症状を起こす状態」に対して、もし「機能性発声障害」という病名がつけられたなら、

脳脊髄液減少症でも「機能性発声障害」が起こりえます。

だって、私体験してますから。

それにしても、メニエール病という病名なら入院させてもらえるんですね。

すでに脳脊髄液減少症と診断されてしまうと、ぐるぐるめまいでメニエール状態で通院困難なのに、入院させてくれる病院と医師なんて、私の近所では一件も見つからなかったのに。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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