2020/07/04
あなたは、
あなたの住む地域の、
他の脳脊髄液減少症患者とつながっていますか？
あなたの住む地域の都道府県庁のホームページに
脳脊髄液減少症の情報ページがあることを
ご存じですか？
あなたの住む地域と同じ地域で、
私がこうして孤独に闘っていることを、
あなたはご存じですか？
あなたは、その自分の住む都道府県庁のホームページに
脳脊髄液減少症に対応してくれる病院が載っているのは、
今までどれだけ多くの先輩患者たちが、
その自分たちの都道府県で
脳脊髄液減少症を診てくれる医師を増やすべく、
自分の闘病中にもかかわらず、
役人や、周囲の医師たちに、嫌がられながらも、
声をあげ続けてきたことをご存じですか？
都道府県庁ホームページに、
今、当たり前のように載っている脳脊髄液減少症を診てくれるという病院は
先輩患者たちが、都道府県庁に訴え続けた結果だと知っていますか？
後に続く患者のためにと、鞭打って声を上げ続けても、
地域の脳脊髄液減少症に理解のない医師たちに、
心ない言葉を投げつけられ、それでも頑張って訴え続けている患者たちと、
疲れ果て、心に傷を負い、もう声をあげられなくなった患者がいることを、
ご存じですか？
ただ黙って他の患者のサイトやブログを見ているだけで、
何もしようとしないあなたがいるとしたら、
私はとても悲しく思います。
ひとりひとりの患者が、
治っても、治らなくても、自分の経験を社会に発信していけば、
きっともっと早く、脳脊髄液減少症を多くのマスコミが取り上げ、
その結果、
脳脊髄液減少症が広く日本中に知れ渡りるはずです。
それによって、医師が、世論に押されて、脳脊髄液減少症から逃げられなくなり、
勉強せざるを得なくなり、
いやおうなしに、患者に向き合ううちに、
脳脊髄液減少症を直視し、
それにより、その問題の深刻さがわかってきて、もっとさまざまな専門分野の研究者が、
脳脊髄液減少症の研究と治療にとりくんでくれるはずなのに・・・・。
脳脊髄液減少症のことを、当事者に代わって伝えようとしてくれる家族の存在は
ありがたいと思うけれど、
その一方で、
脳脊髄液減少症の世界は、
経験した患者当事者でないと、伝えられないと、私は思っています。
あなたは、
あなたの住む都道府県に、
他の脳脊髄液減少症患者が、
どんな苦しみを抱えて孤独にしているか？考えたことがありますか？
あなたはあなたのことで精いっぱいで、
他の患者とつながる必要性を感じませんか？
あなたの住む地域で、
患者会などの枠を越え、
まだまだ世界にも理解がない、脳脊髄液減少症の日本の患者同士、
せめて同じ地域の患者たちが、
ネット上でもいいから連携し、心を一つにして、それぞれの体験を社会や医学界に伝え、
思いを訴え続けることをしない限り、
何年たっても、脳脊髄液減少症患者は、
他の病やケガのように、
適切な支援は、社会からも国からも、
医療からも受けられない気がします。
つながりましょう！
そして、
声をあげましょう！
勇気を出し合いましょう！
私たちが黙っていては、脳脊髄液減少症の経験のない人などに、
脳脊髄液減少症にはどんな問題点があって、
治療に取り組む医師や患者が何に不便や苦しみを感じているのか、
当事者でなければ、
何もわかるわけがないのですから・・・。
自分の思いを伝え続ければ、
いつか、誰かに伝わるかもしれませんから。
