リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

レディ・ガガさん、線維筋痛症なの?

time 2017/09/14

線維筋痛症の病名を公表したというレデイ・ガガさんのツィッターが、今朝のNHKの朝のニュースで報じられていたので、見てみたら、
以下のつぶやきが書いてあって、ますます心配になりました。

In our documentary the #chronicillness #chronicpain I deal w/ is #Fibromyalgia I wish to help raise awareness & connect people who have it.

「私は#慢性病、#慢性疼痛、#線維筋痛症ですが、意識を高め、それを持っている人々をつなぎたいと思っています。」

Thought ice helped #Fibromyalgia. I was wrong & making it worse. Warm/Heat is better. Electric Heated Blanket, Infrared Sauna, Epsom Baths.

「氷は#線維筋痛を助けた。 私は間違っていて、それを悪化させた。 暖かい/熱が良いです。 電気加熱ブランケット、赤外線サウナ、エプソムバス」

エプソムバスとは、エプソムソルト=硫酸マグネシウムを入れた入浴法のようですが、日本では「バスソルト」は見かけても、「エプソムソルト」はあまり見かけません。

しかし、気になったのは「マグネシウム」を皮膚に吸着させる入浴法という点。

なぜなら、脳脊髄液減少症の私は、普通の点滴では効果がなくても、「マグネシウム」が多く入った点滴「ビカネイト輸液」という点滴で髄液が漏れた状態であってもその点滴で症状が一時的に改善したことがあったからです。

もし、医師の指示で、「エプソムバス」を勧められているなら、何か人体に起こっていることの共通したもの(マグネシウムが流れ出てしまって少なくなっている?)を感じるからです。

でも、もし脳脊髄液減少症が原因での症状なら「電気加熱ブランケット、赤外線サウナ」は私はあまりよくないと思っています。私の場合ですが、汗をかいて脱水になると、症状が悪化するからです。

その設定温度がどの程度かわかりませんが、日本の「和温療法」的な温度だとは思いますが、汗をかくのはありえるでしょう。

もし、怪我の衝撃で髄液漏れがどこかにあって、そのままの状態で温めても、たしかに温めると脳脊髄液減少症でも痛みなど苦しみの対症療法にはなりますが、あくまで髄液漏れを止めないまま温めでも、対症療法にすぎないと感じました。

「エプソムバス」は入ったことがないので、脳脊髄液減少症患者にとっていいのか悪いのか全くわかりません。

ちなみに、私は、かつては、関節がこわばり、全身に痛みがはしり、睡眠障害、うつ病態、物に触れるだけ、音が聞こえてくるだけで、体に激痛が走ったり、締め付けられるような苦しみを感じていました。それはまさに「線維筋痛症」と診断されてもおかしくない状態でした。
ただ、私は「線維筋痛症」を疑って「線維筋痛症」の専門医を受診せず、「脳脊髄液減少症」を疑って「脳脊髄液減少症」の専門医を先に受診したというだけにすぎません。
もし、私が先に同じ症状で痛みを訴えて「線維筋痛症」の専門医を受診していたなら、おそらく「線維筋痛症」の病名もめでたくいただけていたことでしょう。

かつて、水に触れるだけ、物に触れるだけで激痛が走ったことがある指は、今は何に触れても激痛など走りませんし、こうして文字をいくら打っても痛くもかゆくもありません。

私が治ったのは、「線維筋痛症」ではなくやはり、「脳脊髄液減少症」だったからだと思います。
もし、「線維筋痛症」と先に診断され、永遠に「脳脊髄液減少症」に気づけなかったら、原因不明の痛みを抱えていまごろ数十種類の薬漬けだったかもしれません。

ちなみに、線維筋痛症は女性に多いと言われますがこれにもある、カラクリが隠されていると脳脊髄液減少症の経験から思います。

それは、脳脊髄液減少症でも症状や痛みが生理周期によって悪化するからです。

特に月経前に耐え難いほどになります。

なんらかのホルモのバランスが影響していると思われ、今後の研究に期待されます。

もし、脳脊髄液減少症での線維筋痛症の患者が、見逃されて、「線維筋痛症」の病名がつけられているなら、月経前に痛みの症状が悪化するため、月経のない男性よりも、「原因不明の痛みを訴える患者が女性が多い」というのも不思議ではないと私は考えます。

私の場合、痛みの原因は、やはり髄液漏れだったと、回復した今思います。

今はたまに腰痛が鈍痛程度に起こるぐらいで、物に触れただけで電気で感電したような痛みや、銃で撃たれたような突然の激痛や、ナイフで切り裂かれるような痛みや、手足の中をガラスの破片が流れていくようなそんな痛みは一切でなくなりました。

このことからも、こうした原因不明の痛みは、原因がもし脳脊髄液減少症が原因で起こっているなら、脳脊髄液減少症の治療で回復可能なのです。

レディ・ガガさんの場合、2013年の手術を伴う大けがが過去にあることから、脳脊髄液減少症が隠されていることも否定できないと思います。

原因がなんであれ、痛みを抱えて激しく歌い踊るのは、かなりおつらいことでしょう。

レディ・ガガさんのご快復を心から祈るばかりです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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