リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

レディ・ガガさんは本当に線維筋痛症?

time 2017/09/14

レデイ・ガガさんが、線維筋痛症で今年12月以降、活動を休止するというニュースを今朝(2017年9月14日)のNHKニュースで知りました。

自身のツイッターで12日、病名を公表したそうです。

このニュースを聞いて、私は本当にレディ・ガガさんは本当に「原因不明」の線維筋痛症なのだろうか?とふと疑問に思いました。

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レディ・ガガさんは本当に線維筋痛症なの?と思うわけ

以下の8つの理由からそう思いました。

① 脳脊髄液減少症が原因で、関節や筋肉など全身に強い痛み、こわばり、うつ、睡眠障害などの症状が出て、日常生活を支障し、それは、「原因不明とされている線維筋痛症」とほぼ同じ症状だから。

② しかし、脳脊髄液減少症で世界一の症例数を持つ日本でさえ、社会の認知度は低く、日本の線維筋痛症と診断された患者でさえ、それが脳脊髄液減少症が引き起こしている症状であると思わず、線維筋痛症に脳脊髄液減少症が合併している、(二つの疾患がひとりの人間に発生している。)と考える患者や医師が存在しているから。

③ 日本でもこうだから、ましてや、脳脊髄液減少症についてあまり知識や情報が広がっていない世界ではほとんどの医師がまだまだ脳脊髄液減少症の存在と、その症状の現実を知らないままであると推測されるから。

③ そのため、海外での脳脊髄液減少症患者は、かつての私のように、「脳脊髄液減少症の実態を知らない医師たちから」症状ごとに、さまざまな病名がつけられている可能性が高いと推測できるから。

④ その「脳脊髄液減少症を知らない医師」が診たら、脳脊髄液減少症の痛みの部分の症状は、まるで、線維筋痛症とほぼ同じだから、「線維筋痛症」と診断されても、少しも不思議ではないと思うから。

⑤ 脳脊髄液減少症の症例数世界一であろうこの日本でさえ、「脳脊髄液減少症の専門医や研究班と患者会」と「線維筋痛症の専門医と学会と患者会」とが、十分に連携して情報交換をしているとは、私にはあまり思えないから。

⑥ 日本でさえ、線維筋痛症、慢性疲労症候群についてはなんどもマスコミが取り上げても、脳脊髄液減少症が、それらの「今まで古くから世界中で線維筋痛症、慢性疲労症候群とされてきた症状」と、脳脊髄液減少症が非常に似ていることを、まったく報道しないから。

⑥ こういう現状であるなら、脳脊髄液減少症の症状の一部が他の病名がつくことは容易に考えられることで、まして、脳脊髄液減少症の症状について情報が広がっていない世界では、日本より高い確率で「別の病名」と診断されることはありえることで、その中に「線維筋痛症」があっても、少しも不思議ではないと私は思うから。

⑦ 体に衝撃が加わる激突を伴うラグビーなどのスポーツをやる人や、スノーボードなど転倒を伴うスポーツや、または、激しく首を振るようなドラマー、歌手などミュージシャンには、脳脊髄液減少症の発症率は、普通に静かに生活している人より高いはずだから。

⑧ もし、レディ・ガガがそうした、激しく首を振るような動きなどをやっていたり、なんらかの転倒での体に衝撃を受けたり、交通事故で首を激しく降ることや、体に衝撃を過去に受けているなら、それは「線維筋痛症」の症状というより、「脳脊髄液減少症」の可能性もあると思うから。しかし、海外では、脳脊髄液減少症を診断できる医師がほとんどいないはずだから、見逃され他の病名がつく可能性の方が高いと感じるから。

⑩ 調べてみると2013年にレディ・ガガさんは、「右股関節唇損傷」と臀部を骨折するような怪我をして北米ツアーの中止と6ヶ月近くに渡る活動休止を余儀なくされて、手術とリハビリを受けていたらしい。「手術前のMRI画像では臀部に25セント硬貨大の穴があいていた。」そうで、もし、それが本当なら、股関節や臀部を骨折するような衝撃が人体に加わったなら、仙骨当たりからの髄液漏れが起こっていても少しも不思議ではないと私は思うから。

⑪ 海外では医師にも「症状から脳脊髄液減少症」には気づかれない可能性の方が高いと思うから。髄液漏れの画像診断の経験を何百例も積んだ医師が、髄液漏れを意識した検査などをしない限りわからないはずだが、それは海外では現状ではかなり難しいと思われるから。

「木」を見て「森」を見ず

とにかく、脳脊髄液減少症は「木を見て森を見ず」のような狭い視点での患者や医師には、絶対気づけないし見えない存在だと思います。

患者にとっても医師にとっても「症状」というわかりやすい「木」の一本一本を見て、それらに病名をつけることで納得してしまって、「症状」という「木」が集まっているその「森」全体を眺めるような広い視点がないと、脳脊髄液減少症という原因には絶対に気づけないと私は思うからです。

けさのNHKニュースでは、「日本でも患者が200万人と推計」と報じていましたが、私は逆に「その200万人の中に、いったいどれだけの脳脊髄液減少症患者がまぎれこんでいるのだろう?と思います。

いったいどれだけの人たちが、原因不明とされている激しい症状の中には、それが脳脊髄液減少症が原因で起こっており、脳脊髄液減少症の治療で回復することを知っているのだろう?」と思ってしまいました。

日本政府は、増大する医療費を減らしたいようですが、それなら、まずは「無駄な医療費」を減らすことが先決だと私は思います。

本当は治るかもしれない疾患を見逃のがし、「原因不明」とされ、無駄な通院、無駄な投薬で延々と対症療法に追われている患者を少しでも減らすことが。「医療費削減」の近道ではないかと私は思います。

それなら、まずは脳脊髄液減少症を徹底的に国民に周知させ、脳脊髄液減少症の診断治療リハビリ体制を早急に整備するほうが、無駄な医療費をよほど早く削減できると私は思っています。

「原因不明で治療法もない病」あるいは「うつ病・パニック障害・過換気症候群・摂食障害」などの精神疾患とされて、延々と症状に苦しんで通院や投薬を余儀なくされている患者の中には、必ず「脳脊髄液減少症」患者が潜んでいるはずだと思うからです。

今回 レディ・ガガさんは、線維筋痛症と病名を公表したことに対し、“病気に対する理解を広め、同じ病気に苦しむ人をつなげる一助になることを願う”とコメントしているそうです。

しかし、私はこのレディ・ガガさんの病名の公表に伴ってある懸念を感じました。

私はこれによって、ますます脳脊髄液減少症より線維筋痛症が有名になり、それによって、「実は脳脊髄液減少症で回復可能な症状なのに、自分も線維筋痛症では?」と思い込んで、線維筋痛症の専門医の方へ先に行ってしまい、「線維筋痛症」と病名がつくことでかえって、「実は症状の本当の原因が脳脊髄液減少症だということに気づけない人たち」が増えてしまうのではないか?と恐れています。

ただでさえ、この脳脊髄液減少症の治療先進国の日本でさえ、一般人はもちろん、医師の脳脊髄液減少症の認知度が日本でも非常に低いからです。

実は、非常に身近なケガで誰にでも起こりうる病態なのに・・・・。難病だと思い込んでいる人さえいます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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