リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液減少症・無知の恐怖

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親としては子を入れたくないな、脳脊髄液減少症に無知な学校

スポーツでの衝撃だけでなく、いじめ、パワハラによる暴力でも脳脊髄液減少症になるってこと、知ってる大人がひとりもいない学校なんて、保護者として子どもを絶対入れたくないな。

しかも、脳脊髄液減少症は発症しても、外見ではわかりにくいし、診断できる医師もほとんどいないから、見逃されると私みたいに人生をつぶされるってこと、学校関係者が知らない学校へなんか、子供を入れることなんて私はとても考えられない。

脳脊髄液減少症は、「死なない」なんて、軽く考えている医師も多いから、患者の症状のものすごさを理解できない医師が多いと、私は今も感じるのだから、たとえ、失神するぐらい殴られた後、いったん回復したかに見えて、その後何か月か後からじわじわ不定愁訴が出てきたとしても、だれも、原因があの暴力での人体への衝撃だったと気づけないだろう。

もしかしたら、本人も・・・。

恐ろしいな、学校関係者の中に、ほとんど脳脊髄液減少症について知識がないってこと。

しかも、その学校のまわりの病院の医師たちが、脳脊髄液減少症について知識がないとしたら、

私が脳脊髄液減少症を発症した年代と、さして変わりない現状があると感じる。

日本にも、世界にも、脳脊髄液減少症について、知識が広まらない限り、見た目の軽症感からほったらかされ、脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療は難しいだろうな。

スポーツにおいても、勝ち負けの前に、命あってのことだから、安全に行われてほしいし、脳脊髄液減少症について、スポーツにかかわるすべての人たちに周知徹底してほしいし、医師も、一見どんなに軽症に見えても、頭痛だけでなく、手足に脱力やしびれがあるような症状を訴える患者に関しては、入院対応で診てほしいな、と思う。

教育関係者が、脳脊髄液減少症について深い知識を持ったとしても、地域社会や、地域医療で脳脊髄液減少症を知らないで適切に支援してくれない現状では、なんの救済策もないのが現状。

子が脳脊髄液減少症になっても、親が脳脊髄液減少症になっても、どちらも危機があるということに、どれだけの人たちが気づいているというのか?

スポーツでだって、脳脊髄液減少症は起こるんだよ!それわかってる?

ほとんどいないだろう。

親が脳脊髄液減少症になろうが、子がなろうが、どちらも、脳脊髄液減少症の子にとっても、親が脳脊髄液減少症の子にとっても、教育の危機にさらされる可能性があるということに、どれだけの人たちが気づいているだろうか?

ほとんどいないだろう。

親の脳脊髄液減少症が早期発見で早期治療ですぐさま回復した事例がテレビで再現ドラマで流れていたのを見たけど、あんなラッキーな人たちばかりではないのが現状だと思う。

脳脊髄液減少症を見逃され、地域医療でも医師に相手にされず、家族からも「働かない、片づけられない、家事ができない。」と責められたり、家事はもちろん、子の世話や子の送迎、子の授業参観など、子の運動会や保護者会など参加できなくなることなど、考える人たちっているのだろうか?と危惧する。

追加:

本日、現時点でのトップページに、

脳脊髄液減少症患者である親の会」という新しい記事を付け加えました。

2018年5月29日現在、トップページには、一番お伝えしたいことをまとめて載せてあります。

時々、新しい記事を付け加えたりしておりますのでご参考ください。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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