リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症でのドライアイスセンセーション

time 2016/06/02

脳脊髄液減少症でのドライアイスセンセーション

昨日のNHK ドクターGで意識を失って階段で転倒してから、ずっと両手がしびれているという患者さんが取り上げられていました。

歩いて救急車から降り、頸椎のMRIでも異常なし、頭部CTにも異常なし、心エコーにも異常なし、痛みの出方がバラバラで共通点がない痛み、脈が遅くなる症状や、血圧が低くなる症状もありました。

うちわで背中を仰がれると背中が痛み、サラダのお皿を持っても手が痛み、冷蔵庫の缶ビールをとろうとしてその痛みで手が痛み、素足でフローリングに触れたとき、足が痛み、という痛み。

原因がわからない症状を持った患者さんが一定数いるそうで、そういう場合、医師はMUSと呼ぶそうです。

MUSとはMedically Unexplained Symptomsの略で(医学的に説明ができない症状)の意味だそうです。

結局、最後は、有毒魚による食中毒シガトキシンという毒素による、シガテラ中毒と診断がつくのですが、その診断に至るまでの過程で、出てきた「ドライアイスセンセーション」という言葉に私は注目しました。

シガテラ中毒の特徴的な症状だそうです。

 

東京都福祉保健局

によると ドライアイスセンセーションとは、温度感覚の異常であり、

患者が水に手を入れるとドライアイスに触れたときのように、また温かいものに触れると冷たいものに触れたときのように感じるもの

 

とあります。

しかし、昨夜のドクターGでの説明では、ドライアイスセンセーションについて、

「痛覚が異常を起こし、痛いと感じはじめる温度が上がってしまい、本来、触っても痛いと感じない温度でも痛いと感じるようになる、温度感覚異常。」と説明されていました。

私にとっては、こちらの方がよく理解できる説明でした。

昨夜の「ドクターGに出てきたシガテラ中毒の患者さんの症状は、「冷たいものに触れたとき痛みが走ってしびれる。」でした。

実際に出演者がドライアイスを素手で触っていると、冷たいと感じた後に、痛いと感じ、冷たいのと痛いを感じるのに時間差がありました。

番組の解説では皮膚の構造として、

1痛覚、(自由神経終末)
2冷覚(クラウゼ小体)
3温覚(ルフィニ小体)
4圧覚/触覚(マイスネル小体)
5圧覚/触覚(パチニ小体)の5つの感覚のセンサーがあるそうです。

冷たいものを触って皮膚が冷やされると冷覚をつかさどるセンサーが働いて脳に信号を送りますが、皮膚の温度が0度近くまで下がると冷覚は働かず、痛いと感じるそうです。

人間の痛覚は危険から身を守るためにあると考えられ、皮膚の温度が上がりすぎたり下がりすぎたりすると痛いと感じて、危険を脳に知らせるそうです。

このシガテラ中毒の患者さんの場合、サッシ、水、鍵、フローリング、冷蔵庫の缶ビール、皿、冷房などの痛いと感じるはずのないものをさわっても痛いと感じていて、ふつう触っても痛いと感じないはずの物を触っても、痛いと感じてしまっているということで、つまり、それは痛いと感じる温度の基準が高い温度に移動している、つまり痛いと感じ始める温度が上がってしまっている。

ということだそうです。

これが、この患者さんに起こっていたドライアイスセンセーションだという説明でした。

この患者さんの場合大きな魚を食べたことで、シガテラという毒が、体に回り、食中毒でおなかが痛くなり、→その毒が心臓にまわり、徐脈になり低血圧になり、失神して転倒→毒素が全身の神経へ→しびれとドライアイスセンセーションを引き起こした。

という仕組みがわかりました。

ここまで番組を見ていて、またため息がでました。

症状から考えられる病名について、研修医の先生方から、いろいろな病名があげられても、今回も、脳脊髄液減少症に関しては一切あげられなかったからです。

実は私はドライアイスセンセーションとほぼ同じ症状を私は、シガテラ中毒でではなく、脳脊髄液減少症で 体験しています。

今回のシガテラ毒の患者さんが訴えるような、ずっとしびれている感じも、脳脊髄液減少症で体験しています。

脳脊髄液減少症でも温度感覚異常は出るのです。

つまり、脳脊髄液減少症でドライアイスセンセーションは起こるのです。
しかし、そのことは、実際に脳脊髄液減少症と診断された患者しか
しらないことかもしれません。

脳脊髄液減少症の症状の詳細を、医師すら知らないのが現状ですから、もしかしたら、世界中のほとんどの医師が、まだ知らないことなのかもしれません。

でもそれは、もしかしたら、脳脊髄液減少症で髄液漏れが画像で証明され、髄液漏れがブラッドパッチ治療でふさがれて、その症状が消えた経験を持つ患者自身しか、知らない事実かもしれません。

ですが、脳脊髄液減少症=頭痛、と考えている医師もまだまだ多く、温度感覚異常から、脳脊髄液減少症を疑う医師も、失神や、低血圧、徐脈、手のしびれ、背中の痛みの症状から、脳精髄液減少症を思い浮かべる医師も、まだまだ少ないのが現状でしょう。

そんな中、原因不明の慢性疼痛を抱える人たちや、体に風が当たっても痛い、布団をかぶっても痛い、

衣類を着替えるとき、体に触れても痛い、水に触れても痛い、という患者さんの多くは、原因不明の痛みということで、線維筋痛症の専門医に相談に行き、「線維筋痛症」という病名をつけられている場合もあると、私は想像します。

それは、痛みやしびれの専門医であっても、脳脊髄液減少症の患者の現状をまだまだご存じない医師が多いと私は考えるからです。

私は、原因不明のしびや痛み、ドライアイスセンセーションを抱える人たちの中に、「脳脊髄液減少症」が見逃されている可能性がかなり高いと、自分の経験から思います。

今回の患者さんはシガテラ中毒でしたが、腹痛、ドライアイスセンセーション、感覚異常しびれ、心拍低下、血圧低下、を起こすそうですが、脳脊髄液減少症でも、それらの症状は起きます。

シガテラ中毒で、症状が出て医療機関を受診しても、そう診断されていないため、報告が少ないと考えられているそうで、このシガテラ中毒の患者さんが、mus(Medically unexplcined symptoms)とされている可能性があるそうです。

脳脊髄液減少症でも、同じことが起こっているでしょう。

症状があって、医療機関を受診しても、脳脊髄液減少症と正しく見抜ける医師が少なく、その病名がつかないままにされ、最後は原因不明の症状、原因不明の慢性疼痛、原因不明の慢性疲労症候群、
果ては、MUS(Medically Unexplained Symptoms)(医学的に説明ができない症状)とされている場合も、かなりあると私は考えます。

ちなみに、ドクターたちが、このシガテラ中毒という原因にたどりつくまでにあげた、病名は

・サルコドーシス(しびれ、体の痛み、徐脈の症状)
・アミロイドーシス(手足のしびれ、まひ、徐脈の症状)
・脊髄ショック後の全身性疼痛障害(手足のまひを伴うショック状態、全身の痛み、血圧の低下、徐脈)
・ギランバレー症候群
・慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー(CIDP)

でした。

ギランバレー症候群が、考えられる病名としてあげられるのに、なぜ、脳脊髄液減少症の病名はでないのでしょうか?

せめて、すでに治療が健康保険で認められている保険病名である「脳脊髄液漏出症」ぐらいは、思い浮かんでもいいような気がしますが、研修医もドクターGにも、一切思い浮かばなかったようです。

それに、挙げられたような病名が出すような症状を、脳脊髄液減少症でも出ることを、どれくらいの医師がご存知なのでしょうか?

多くの医師がこんな風ですから、脳脊髄液減少症の場合もいまだ多くの患者さんが、医師に脳脊髄液減少症での症状だと気づかれず、見逃され、あるいは、誤診され、あるいは、MUS(医学的に説明ができない症状)とされていると思います。

かつての私がそうだったように・・・。
実際に、当時私はいくら、自分に起こった症状について医師に伝えても、
医師は首をかしげ、「医学的にありえない。」と実際に言われたこともありました。

当時、脳脊髄液減少症という病態の存在すら、知らなかった医師には、私が頭から体まで左半身がしびれるとか、医学的にありえない症状を訴えるものですから、自分で作り出した幻の症状、あるいは、精神疾患だと思ったのだと思います。

現在でも、だれでも脳脊髄液減少症を見抜ける医師は、まだまだ少ないと思います。

早く、脳脊髄液減少症を見抜ける医師が増え、いつでもどこでも、どんなお医者さんにかかっても、早期に脳脊髄液減少症と診断され、誤診されることなく、見逃されることなく、

原因不明の、MUS(Medically Unexplained Symptoms)(医学的に説明ができない症状)とかたづけられることなく、いつでもだれでも、どこでも、早期に、脳脊髄液減少症の診断がなされ、どんな症状でも見逃されることなく、早期に治療が開始される時代が一日も早く来ることを願っています。

そのためにもまず、いかに身近な症状に脳脊髄液減少症が潜んでいるかの情報が、世間一般に広がり、脳脊髄液減少症の認知度が上がることを、期待しています。

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ドライアイスセンセーション

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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