2020/07/04
少なくとも私が経験した脳脊髄液減少症は「一生病気と仲良く付き合っていく」とか、「ほどほどに付き合っていける」ようなしろものではないです。
もし、そう思える人がいたなら、それは、そもそも、その程度の症状しか経験されていない幸運な方だと思います。
脳脊髄液減少症の私が今まで人や医師に言われて一番嫌だった言葉が「うまく付き合っていく」といった言葉です。
脳脊髄液減少症の症状の経験のない医師や、知人に言われるのですから頭にきました。
じゃあ、あなたが、この激痛や、外からは健康人にしか見えない、痛みやめまいや味覚障害や吐き気や耐え難いだるさ、便秘、下痢、目のぼやけなど、数限りない多彩な耐えがたい症状のすべてを経験してみなさいよ。
こんな重いだるい体、脱ぎ捨てたい、そう思っているのに、見た目が元気そうにしか見えない、病人には見えないからと、なんでも普通の人と同じことを普通にこなすことを強いられて生きる辛さがあなたにわかるのですか？
いっそ死んでしまいたいと思い悩みつつ、毎日を生きている脳脊髄液減少症患者に対して、「一生、症状とつきあっていくしかないね。」的な事を言われてごらんなさいよ。あまりにも絶望し、あまりにもつらすぎるから。
決して励ましにも慰めにもならないはずだから。
私は声を大にして言いたい。
脳脊髄液減少症の症状は、「つきあっていくもの」ではなく、「治すもの」だということを。
そのためには多くの医師の理解と支援と、脳脊髄液減少症を見て見ぬふりをすることをやめて真摯に患者と向き合う姿勢が必要だということを。
