無理解な医師に出会ってしまったら

脳脊髄液減少症の患者さんに伝えたいこと

 

すでに脳脊髄液減少症と診断がついている患者さんや

これから診断を受けようとしている人たちにお伝えしたいことがあります。

 

脳脊髄液減少症について詳しくない医師から、

誤解され、理解のない言葉を言われても、負けないでほしいということです。

 

それは、脳脊髄液減少症が、現段階では、

医師にも認知度が低く、患者の苦しみも症状の深刻さも知らない場合が多いのですから、

仕方がないことなのですから。

 

早期発見、早期治療での脳脊髄液減少症患者さんは、

すでに理解ある医師に恵まれてのスタートですから、例外かもしれませんが、

それ以外の、患者さんが、苦労して苦労してやっと、

数少ない脳脊髄液減少症専門医を探して、遠くにまで通院している時、

その間、症状がきつい時など、

近所で支えてくださる医師の必要性に気づくことがあると思います。

 

あるいは、脳脊髄液減少症の専門医にたどりつくために、

その全段階として、紹介状を書いてもらうために、

近所の病院に相談に行くこともあるでしょう。

 

そういう時は、

私がこのサイトでも書きましたが、

厚生労働省が出している病院リストや、

都道府県庁ホームページで提供されている、脳脊髄液減少症の病院リストなどを参考にされたり、

リストには載っていないけれど、自分の家から行ける範囲の、この先生なら、わかってくれそうだと思えるような医師を探しだしたり、近所のクリニックや大病院に、期待して、

相談に行かれることもあると思います。

 

しかし、実際に行って医師に会ってみると、

脳脊髄液減少症に関しては、医師の認知度、理解度、は人それぞれであり、期待を裏切られることも、

現段階では、多々あると思います。

 

そんな時、相当つらいとは思いますが、

どうか負けないでほしいと思うのです。

 

脳脊髄液減少症とすでに診断されている患者が、ただでさえ体調が悪い中、

やっとの思いで病院に行って、

何時間も待たされて、

やっと呼ばれて、中に入って医師にあって、

もし、

脳脊髄液減少症に対して無理解な言葉を言われたら、

かなり精神的にもダメージがあると察します。

 

実際、私が何度も何度も、そういう体験をしてきましたから。

昨年も、今年に入ってからも、

つい最近も。

 

ただでさえ脳脊髄液減少症の見た目では決してわからない、拷問のような症状で

体がつらい患者にとって、

それは、そういった医師の態度や言葉は、

さらに苦しみと辛さに追い打ちをかけるものとなるでしょう。

 

たとえ、たまたま出会ってしまった、たった一人の医師の対応であったとしても、

患者の受けるショックと失望は、あまりあることは、

経験者の私は、想像できるのです。

 

でも、きっと医師も大変なんです。

いろんな人間を相手にするのですから。

 

たまたまその出会ってしまったたった一人のその医師の、悲しい対応だけで、

その病院全体が嫌いになったり、

その病院が属する組織までが嫌いになってしまったり、

医学界全体が信じられなくなったり、することもあるでしょう。

 

症状の辛さに加えて、家族の無理解、周囲の無理解の上

医師にまで、脳脊髄液減少症のつらい症状に向き合って助けてもらえない現実を

改めて、しかも何度も、複数の医師に投げつけられたら、

もう、生きていることさえ、つらく感じることもあるでしょう。

 

でも、どうか負けないでください。

 

あなたの苦しみを想像し、そのつらさに寄り添いたくて、

これを書いている脳脊髄液減少症患者の私がここにいます。

 

そういう医師に、何人も、何人も会っても、

脳脊髄液減少症について

よく知らない他人の考えは、それはそれとして、そこに置いたまま、

受け取らないことで、自分がなるべく傷つかない方法で、

私はここまで生き抜いてきた

脳脊髄液減少症サバイバーの私がここにいます。

脳脊髄液減少症の存在が、

世界中の医師の誰ひとりにも気づかれていなかったころから、

私は生きてきました。

患者の私には、

あなたの苦しみが想像できます。

 

最初に、

脳脊髄液減少症の存在に気づき始めた医師が現れても、

それを否定する多くの医師たちが、

少数派の、脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師を激しく糾弾し、

医学論争が巻き起こりました。

それを、私は、ネット上で知って、

まるで寄ってたかっていじめている、いじめっこのように

感じたりもしていました。

 

「脳脊髄液減少症なんて病態は存在しない。」と声だかに叫ぶ医師の動向を、

かやの外に出された形の脳脊髄液減少症患者の私は、

それらの医学論争と

患者を助けようとしているのに批判され続ける少数派の医師たちに

心痛めながら、なりゆきを、じっと観察していました。

 

そして、やっと、あと数日で４月になり、

脳脊髄液漏出症のブラッドパッチ治療が保険適用になり、

もう誰も、「脳脊髄液減少症なんて存在しない。」とは言えなくなる日が来ます。

しかし、今だ、そのことさえ、

知らない医師がほとんどです。

 

脳脊髄液減少症が、

いかに身近な症状に潜んでいて、

いかに誰にでも明日にでも起こりうるかを、

知らないから、

自分には関係ないと思っている医師もたくさんいます。

 

だから、今も、医療機関に行って、

「脳脊髄液減少症」の文字や言葉を出せば、

病院の受付段階での、体のいい門前払いや、

まだ、脳脊髄液減少症バッシングしてきた残党の医師の拒否反応にあうことも

あるでしょう。

 

医師であっても、自分の診療科は脳脊髄液減少症はまったく関係がない、と言い切るような、

間違った考えの医師が存在しているうちは、

 

脳脊髄液減少症の早期発見は難しいでしょう。

 

これからも、何年かは、

脳脊髄液減少症に理解のない医師に遭遇してしまう可能性も高いことでしょう。

 

それでも負けないでください。

 

負けないとは、その医師に文句をいうこととか、言い返すこととかではありません。

 

現状を受け止めつつ、

自分の救われる新たな道を自分の力を信じて、探り、

自分で助けるということを、あきらめないということです。

 

あなたの体はあなた自身のものであり、あなたの体が感じていることは、

あなた自身のものだと、自信持つことです。

 

たとえ、医師が、「あなたの症状は精神的なものだ、ストレスのせいだ。」と思っても

あなたがそうでないと思うなら、

自分が信じることを選べばいいいのです。

 

本来、他人になど、その人の感じている目には見えない、数値にも現れない症状など、

理解できるはずはないのですから。

 

あなたの体にとっての、あなたの症状は、

あなたの体が、あなたに教えようとして、発している貴重なメッセージなのですから。

 

それは、

あなたにとって、とても重要なことであるはずですから。

 

あなたの体はあなたのものであって、

短時間しかあなたに会ったこともないような

医師と言う名の他人が、

あなたの体に対して何か言ったとしても、

あなたが、

受け取れないものは、受け取る義務はありません。

 

言わせておけばいいのです。

 

あなたが違うと思うなら、違っていいのです。

 

医師が言ったからと言って、正しいとは限りません。

 

生まれた時から自分の体と向き合っているあなたの方が、

あなたに詳しいはずなのですから。

 

初対面で、無理解な医師だと感じ、

今後も自分を助けてくれなさそうだ、

あるいはこんな医師には今後はかかわりたくないと感じたら、

二度といかなければいいだけのことです。

さあ、次を当たりましょう。

 

今無理解な医師だけれども、

何回か受診して会って脳脊髄液減少症について話すうちに、

 

「自分とも無関係ではないことに気づきはじめ」変わっていく医師もいます。

 

脳脊髄液減少症について、熱心に学んでくださったり、

患者からも学ぼうという姿勢や、自分にできる範囲で

助けてあげたいという暖かな気持ちが伝わってくる医師もいます。

 

あなたがするべきは、

二度と行かない医師か？

わずかでも、「理解してくれそうな」脈があって、今後助けてくれる医師に変化する可能性がある医師か？

見抜くことです。

 

それを見抜く力は、あなたの自身の、自分を守る力です。

だから、まけないで！

 

 

 

 

あるかもしれません。

 

そんな時、どうしたらいいか？

脳脊髄液減少症に理解ある医師を探したいと思うことがあると思います。