リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

ミニオン・ハチャメチャ・ライド

time 2017/10/10

昨日、テレビで、USJに新しいアトラクションができたことを知りました。

ミニオン・ハチャメチャ・ライドというものでとても楽しそうです。
画像に合わせて、座席が揺れるタイプのアトラクションのようです。

本来なら、私はこういうのが大好きなんですが、私は絶対乗りません。

レポーターが体験している映像を見て、その揺さぶられ具合いを知って、「あ、これは、脳脊髄液減少症患者にはあまり良くないな」ととっさに思ったからです。

こういう動きは、何も髄液漏れでなくても、首を痛めた人や幼いこどもにも、あまりお勧めできないと感じました。

特に、脳脊髄液減少症患者は、一般の人むけアトラクションであっても、体や首を強く揺さぶるような動きをするものは、患者にとって非常に危険だと思います。

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脳脊髄液漏出症の患者が気を付けたい動き

ブラッドパッチ治療を受けた患者は、体が揺さぶられるような乗り物に乗ると髄液漏れの再発の危険があると思います。

健康な人には大丈夫な動きであっても、一度、交通事故で大きな衝撃を受けた脳脊髄液漏出症の患者にとっては、絶対に危ない動きというものがあると、私は思っています。

それは、首が前後、左右に揺さぶられるような動き、体幹に揺さぶられるような動きです。

大人の揺さぶられ症候群である、「髄液漏れ」を再発させかねないからです。

あと、新幹線や飛行機など気圧が変化する乗り物には移動で乗らざるを得ないことはやむを得ないのですが、

アトラクションはあえて乗らなくてもいいものです。
過去に怪我をしてなんらかの症状がすでにある人は、やめておいたほうが無難だと思います。

髄液漏れを治療して治ったから大丈夫かと思っても、初めてのアトラクションは乗ってみるまでどんな動きをするのかわからないので、乗らないに越したことはないと思います。

脳脊髄液減少症患者は治ると、あれもやってみたい、これもやってみたいと思うのは当然ですが、でも、

ブラッドパッチ直後の飛行機での移動や、修学旅行への参加や、振動の激しい車での移動や、とにかく体に揺さぶりや余計な振り回しや振動や引圧がかかるようなことは、やめた方が無難だと思います。

健康な人と行動を共にすると、その危険性に気づきにくくなります。

周りからも「大丈夫だよ」と言われたり、他の障害者が乗っていたりすると、自分も大丈夫かも?と思ってしまって失敗したりします。

脳脊髄液漏れ患者は、他の疾患や障害者とは違って、体に加わる、自分が意図しないような動き、揺さぶりに非常に弱いと思います。

ブラッドパッチ治療は強力接着剤でもないし、手術で漏れている個所をしっかり縫い合わせたわけではないので、耐性にも限界があると思います。

不規則な、ロデオのような動きで体を揺さぶる、体幹筋トレ用の乗馬マシンも、脳脊髄液減少症患者にはあまり良くないと感じています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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