リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

「香害」は脳が引き起こす?

昨日、2018年6月9日の、新聞のシャボン玉石けんの広告「香害を知っていますか?」を読んで、私が感じたことです。

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シャボン玉せっけん社の新聞広告を読んで

「香害を知ってください」という大きな文字のその広告には、とある小学生からのシャボン玉石けん社 森田隼人氏へのお手紙が紹介されていました。

そのお手紙とは

森田はやとさまへ

学校がくさくて、柔軟剤のポスターも学校にはっているけど、いんなくさいふくをきて、学校に来てるから、ますます学校に行けなくて、こまってます。

とありました。お手紙の下に小さく書かれた説明書きがあり、
「じゅうなんざいのポスター」とは、このお手紙を書いた小学生が、学校の教室に貼った「香料付柔軟剤使用を控えるお願い」を訴えたポスターのことだそうです。
「くさい」というのは、柔軟剤や香料の多量な使用により発生する匂いに対しての表現です。とありました。

続いて

柔軟剤や洗剤の香りで日常生活を送れなくなる人が増えています。
この手紙は、とある小学生から当社に送られてきた手紙です。
香りに含まれる化学物資が、めまいや吐き気、思考力の低下を引き起こす化学物質過敏症の原因の一つになるのです。
中には、友人や同僚の服についた香りにより、学校や職場に行けなくなるといった、深刻な問題を訴える人もいます。
当社が行ったインターネット調査※において「人工的な香りをかいで、頭痛・めまい・吐き気などの体調不良を起こしたことがある」と答えた人がなんと5割を超えていました。
もはや、社会問題といってもいい割合ではないでしょうか?

といった、ですます調の文章が続きます。
そしていきなり、「ですます調」の文章から、「~である。調」の強い口調の文章に変わり、問題提起をされています。

エチケットのつもりがでつけていたあなたの服の香りが、だれかの健康を奪っているかもしれない。
そこまでして、香り付柔軟剤や香り付き、洗剤を使う必要があるのか。
過剰な香料や添加物を使う必要があるのか。
シャボン玉石けんは、あなたに問いたい。

と続いていました。

※インターネット調査とは、

シャボン玉石けんによる「香り付き洗剤に関する調査」WEB調査。 調査機関/2016年4月22日~28日 サンプル/415人

とありました。

香り付きは楽しかった思い出

香り付き消しゴム、香り付き紙石けん、こするとイチゴやメロン、オレンジの香るイラスト、子供のころ、香り付きの文房具や付録はとても楽しい思いででした。

もし、それがその時、苦痛に変わっていたとしたら、今考えても恐ろしいことです。

私は脳脊髄液減少症になって、自分がさまざまな症状に遭遇してみて初めて気づいたのですが、「普通の人にとってなんでもないこと、むしろ心地いいことが、別の人にとっては、苦痛に変わることが人体には起こりうるってこと。それを苦痛に感じる状態になる人がいるってこと。」です。

この広告に私が感じた違和感

この広告を書いた人たちはもしかして、「香りに対して敏感になり苦痛を感じてしまう人体を引き起こす、脳脊髄液減少症」をもしかして全く知らないんじゃないか?ということです。

それに、このお手紙を書いた、小学生の保護者や、その子の主治医もまた、「脳脊髄液減少症で化学物質過敏症状態になること」をもしかして知らないんじゃないか?って思いました。

そして、このインターネット調査に応じた人たちの多くが、脳脊髄液減少症の情報を持っていないんじゃないか?と・・・。

もし、そうだとしたら、5割を超えたという「人工的な香りをかいで、頭痛・めまい・吐き気などの体調不良を起こしたことがある」と答えた人の中に、髄液漏れの人たちがまぎれこんでいるのではないか?と思いました。

だって、かつてどんなに私が、些細な香りや音や光で、苦痛を感じていても、「こんなことで苦痛を感じるあなたの体がおかしい。神経質すぎる。」と言われていたのですから。

違和感は感じる広告だったものの、でも、こうして広告に反応した人間がいたってこと、自分のところへ検索させて私を誘導できたってことは、企業としては、この広告は成功したといえるのでしょう。

私の経験とそこからくる考え

言いたいことは、「人の体から香害を生む脳脊髄液減少症を知っていますか」ってこと。

私は、髄液漏れでまだ完治はしていませんが、香りに対する症状は、治療後かなり良くなり、以前より、化学物質過敏症のようにクラクラすることはなくなりました。

以前は、化学繊維に体が触れることもダメだったし、遠くでタバコを吸う人、マニキュア、ペンキはもちろん、雑貨店などのお店も匂いでダメでした。

今でも、ビニールや合成皮革、ゴム、などを使ったいろいろな物を売っている雑貨的なお店は、あまりにもいろいろな化学物質が室内に充満しているのを敏感に感じ、あまりいい気持ちはしませんのでお店に長くいたいとは思いません。でも、今は、いようと思えばいられます。あくまで自分が何かを買いたいと思う衝動のほうが苦痛より上回る場合に限りますが。

アロマや柔軟剤などの香りはまったく苦痛に感じませんし、むしろ楽しめるようになりました。

このことから、「香害」とひとくくりにすることに、違和感を感じます。

普通の人には、なんら苦痛に感じないもの、(ささいな音、普通の話し声、太陽光、白い蛍光灯の光、紫外線、原色の色、香り、電磁波、など)が、

脳脊髄液が漏れて減った人間には、ものすごく「苦痛」に感じるのです。

私も花粉症などアレルギーがありますが、髄液が激しく漏れると、アレルギー症状もひどくなりました。ブラッドパッチ後、症状がかなり軽くなったのを感じています。

この経験から、アレルギーも、脳や脳脊髄液が関連していると感じます。

脳脊髄液が漏れて減った脳を持つ人間は、ありとあらゆることに敏感になると、自分の経験から思います。

スギ花粉症や、ヒノキ花粉症もそうですが、杉花粉はヒノキ花粉を全滅させることはできないし、その期間、杉やヒノキのない土地に避難するしかありません。

いくら電磁波過敏症だからといって、このご時世、すべての電磁波から逃れることなど不可能です。

同じように、すべての人が大丈夫な完璧に化学物質が何もない空間などなかなか存在しないと思います。

電車に乗れば、タンスの虫よけの香りのスーツを着た人もいるでしょうし、柔軟剤の香りのする服を着た人もいれば、髪にスプレーをした人もいるでしょうし、コロンをつけている人も、化粧をした人もわんさかいるでしょう。

蚊取り線香、虫よけスプレー、虫よけリング、何かしら入っているでしょう。

食べ物だって例外ではありません。

最近そうした「食べてはいけない」的な記事が載った本や雑誌が私はいまだに気になります。

でも、この現代社会で生きていくには、さまざまのものを避けて通れないのです。

どうしても症状を持つ人間のほうが、症状がでないように治療で過敏に反応しなように治療を受けていくしかありません。

たとえば、スギ花粉症などの舌下免疫療法のように。

広告のお手紙を読んでその「くさい」という苦痛の感覚がわかるだけに、その子の苦しみは理解できます。

でも。もしかしてこの子、脳脊髄液減少症見逃されていないだろうか?と同時に思ったのです。

ただし、脳脊髄液減少症が原因ではなく、過剰な香料や化学物質の摂取がきっかけで化学物質過敏症になっているのかもしれません。

だとしたら、治療法もあまり進んでいない現状では、周りに配慮してもらうしか道がない苦しみも理解できます。

でも、突然、香りに敏感になって頭痛やめまいや吐き気などの症状が出てしまう子供がいたら、「化学物質過敏症」と決めつける前に、親や医師や先生型化学物質過敏症を症状のひとつに持つ、脳脊髄液減少症を、社会の誰もが知ってほしいし、ましてや医師が知って治療に取り組んであげてほしいと思うのです。

だって、あきらかにブラッドパッチ前と後とで、少なくとも私は、香りに対する反応は改善しましたから。

タバコは今でも「くさくて」ダメでも、今、私は柔軟剤や洗剤の香りは、「くさい」とは感じなくて心地いいですから。

多少の化学物質の充満したお店でお買い物もできるようになりましたから。

もしかして、この手紙の子が、学校の体育で転んだとか、しりもちをついたとか、ボールが背中に激しくぶつかったとかがあって、その後からじわじわ化学物質過敏症が出てきたとしても、誰もその症状の原因が、転んだこととは結び付かないことでしょう。

本人はもちろん、保護者も、先生も、学校も、そして肝心の医師さえも。

こんな現状では髄液漏れの治療で治る化学物質過敏症さえも見逃されていると私は思うのです。

治るものが治らない状態で放置されている。そう感じます。

だから、企業も、そろそろ脳脊髄液減少症が何も特別な人がなるものではなく、自分たちと関係があるということに気づいてほしいのです。

気づいたら、

「香害」について社会に警告を発する前に、そういう症状を人体に出してしまう、誰にでもいつでも起こりうる「脳脊髄液減少症」というものががあることを、まずは、化学物質過敏症を世に知らせたがっている、せっけん会社に、知ってもらいたいと私は思いました。

「香害」について世に問うことはできても、もしかして、「香りを苦痛に変化させてしまう」人体を作りだしてしまう脳脊髄液減少症をご存知ないですか?と私はすべての人たちと、世に問いたいです。

脳脊髄液減少症は、髄液が漏れることによって起こるさまざまな症状です。

頭痛がないから、歩けるから、歩いて病院に来れるから「髄液漏れではない」とは言えず、症状がどんなものであってもおかしくないのが、脳脊髄液減少症だということを、「香害」よりも先に、私は知ってほしいです。

関連記事:

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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