リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

明日夜、
NHK きょうの健康で、慢性痛について放送があります。

脳脊髄液減少症は、
頭痛、
ふわふわめまい、ぐらぐらめまい、
はきけ、
乗り物に酔いやすい、
非常につかれやすい、
朝起きられない、
入浴がつらい、
などなど、
不定主訴のオンパレードですが、

なかなか気づけずにほったらかされていると、
そのうち、
全身のあちこちに痛みが出てきます。

腰の痛み、
手足の痛み、
目の奥の痛み、
足の裏の痛み、
腕や股関節の痛み、
内蔵の痛み、
心臓あたりの痛み、
背中の痛み

それはそれは、がまんできる鈍痛のような痛みから
拷問のような耐え難い痛み、
電気が走るような痛み、
切り裂かれるような痛み、
目の奥を絞られるような痛み。
風や音の振動や、肌に触れるだけでの痛み、
心臓を握りつぶされるような痛み、
ピリピリする痛み、
筋肉痛のような痛み、
などなど、

私が実際に体験しただけで
実にさまざまなタイプの痛みが出てきます。

しかし、
明日のNHKでも、慢性痛と脳脊髄液減少症の関係性には
おそらく、
一切、触れられないことでしょう。

慢性痛の専門家が、
脳脊髄液減少症に詳しいとは限らないからです。

残念です。

私は以前、慢性痛に苦しむ看護師と、

線維筋痛症と診断されていた、地元の看護師の2人の看護師に、
脳脊髄液減少症について伝えようとしました。

看護師だけに、
なに、脳脊髄液減少症って?
どこで、どういう治療をしたら、
どういう症状が治ったの?と、

つっこまれて聞かれるかと思ったのですが、
逆で、
医学知識があるだけに、
かえってなかなか私のいうことを信じてもらえませんでした。

もはや、いくら言っても伝わらない人たちに、
闘病中の私が、苦労してよけいなエネルギー使ってまでして、
脳脊髄液減少症について伝える気力もなくしました。

NHKのような、信頼できるところが、

さまざまなありふれた身近な症状に潜む、
脳脊髄液減少症について、いろいろなタイプの症状や、
いろいろな年齢層ごとの誤診されがちな病名について、
多角的に伝えないと、

気づけない人が多いだろうと思います。

脳脊髄液減少症は、
片頭痛のような症状も、
慢性痛のような症状も、
起立性調節障害のような症状も、
うつ病のような症状も、
強迫神経症、対人恐怖症、広場恐怖、パニック障害のような症状も、
更年期障害のような症状も出るってことは、

それらの症状を体験し、髄液漏れが確認され、
ブラッドパッチ治療やアートセレブ治療、ボルフィール治療などで
症状が改善した患者たちや、

その治療医ぐらいしか、知らないことでしょう。

私が心を開きかけた地元の医師が、
「脳脊髄液減少症は、どんな症状が出ても、不思議ではない。」と言っていた
その言葉とおりだと、
私は思います。

慢性痛に苦しむ患者さんは、
ただ、痛みの対症療法としての、ブロック注射ばかりに頼っていないで、
根本原因としての、脳脊髄液減少症の関係性にも気づいてほしいものです。

もしかしたら、
脳脊髄液減少症の治療で痛みが消えるかもしれないのですから・・・。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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