「慢性頭痛」に潜む「脳脊髄液減少症」

昨日発売の週刊文春　6月16日号[雑誌]に、 医療ジャーナリスト青木直美さんによる

「慢性頭痛」がスッキリ！医者と薬の正しい選び方

という記事があります。

気になって読んでみましたが、 やっぱり、脳脊髄液減少症については一切触れられていませんでした。

医療ジャーナリストでも、もしかして 慢性頭痛に潜む脳脊髄液減少症の可能性について ご存じないのでしょうか？それとも、知っていても、持っている情報が少ないとか、 一般に脳脊髄液減少症に関して知らせる必要性を感じず、 あえて書かないのでしょうか？

記事は、「頭痛専門医」と言われている3人の医師を取材して書いているようですが、その3人の医師のだれからも、 ひとことも「慢性頭痛に潜む脳脊髄液減少症の可能性」について 一切出なかったからこそ、 医療ジャーナリストの記事にも、一切「脳脊髄液減少症」の文字がないのだと私は理解しました。

とすると、記事に出てきたお三方の医師は、もしかしたら、脳脊髄液減少症に否定的な医師、 あるいは、論じるだけの経験をお持ちでない医師なのだろうと、私は想像せざるを得ませんでした。

少なくともお三方は慢性頭痛に潜む脳脊髄液減少症には積極的に検査診断治療をしていないのかもしれないと感じました。

なぜなら以前、 脳脊髄液減少症の患者たちが、いくつかのグループごとに、 厚生労働省に「脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ治療を健康保険適用にしてください。」などの数々の要望を込めて、署名を集め提出していたころ、 苦しむ患者を救うべく、脳脊髄液減少症の治療に取り組む数少ない医師を 激しく非難していた数多くの無理解な医師たちの存在を 私は知っているからです。

余談ですが、当時の厚生労働大臣は、当時の脳脊髄液減少症患者の悲痛な叫びは我がこととして 受け止めてもらえなかったんだろうな・・・などと考えています。

だとしたら、 あれから10年近く、ブラッドパッチ治療が健康保険適用にならなかったのも 仕方ないのかもしれません。

昔も今も、 カリスマ医師とか、 スーパードクターとか、 頭痛専門医とか言われて、 テレビの健康番組で引っ張りだこの医師たちを見て、私は、なんとも複雑な気持ちになります。

スーパードクターやカリスマドクター、 頭痛専門医、自律神経の専門医、などといっても、脳脊髄液減少症に関しては、 無視を決め込んでいる医師が本当に 昔も現在も多いのですから。

だからこそ、私たちはこんなにも苦しみ続けてきたし、 今も地域の医師たちの無理解無支援に苦しんでいるのですから。

テレビに出てきて得意げに頭痛に関して論じる 神経内科医や、脳外科医や、 テレビによく出ているカリスマ頭痛専門医の先生がたであっても、頭痛と脳脊髄液減少症の深い関係性については 一切話すことはありませんでした。

医師の脳脊髄液減少症の無理解は今も続いていることを、 今回の記事で確認しました。

脳脊髄液漏出症の治療である ブラッドパッチ治療の 健康保険適用前でしたら、それも仕方がないのかもしれませんが、この2016年4月 脳脊髄液漏出症の治療法としてのブラッドパッチ治療が 多くの患者と家族たちの 並々ならぬ苦労の末、やっと声が国に届きました。

健康保険適用になった2か月後の6月に、 あの週刊文春が、脳脊髄液減少症に一言も触れない医師を 取材した医療ジャーナリストの今回の記事を載せるとは、がっかりしました。

脳脊髄液減少症サバイバーとして、今回の慢性頭痛の記事は片手落ちに感じ、 とても残念に思いました。

一体、慢性頭痛に苦しむ4千万人のうち、 脳脊髄液減少症患者がどのくらい含まれているのでしょうか・・・？

慢性頭痛と脳脊髄液減少症の関係性について 情報が少ない現状では、 相当数の脳脊髄液減少症患者が 「正しい医師」にたどりつけず、今も見逃され続け、苦しみ続けているのではないでしょうか？

とても心配です。

症状が改善しないとき、自分で情報をあつめ、自分で考え、自分で判断し、 その上で自分で医師を選ぶのも、
それも　私は「セルフメディケーションの一部」だと考えています。

一刻も早く、多くの人たちが、 自分の原因不明の症状に潜む、脳脊髄液減少症の存在に気づき、 脳脊髄液減少症に早くから気付いて症例数を重ねてきた医師たちにたどりつける日がきますように・・・。