リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

「慢性頭痛」に潜む「脳脊髄液減少症」

time 2016/06/10

「慢性頭痛」に潜む「脳脊髄液減少症」

昨日発売の週刊文春 6月16日号[雑誌]に、 医療ジャーナリスト青木直美さんによる

「慢性頭痛」がスッキリ!医者と薬の正しい選び方

という記事があります。

気になって読んでみましたが、 やっぱり、脳脊髄液減少症については一切触れられていませんでした。

医療ジャーナリストでも、もしかして 慢性頭痛に潜む脳脊髄液減少症の可能性について ご存じないのでしょうか?それとも、知っていても、持っている情報が少ないとか、 一般に脳脊髄液減少症に関して知らせる必要性を感じず、 あえて書かないのでしょうか?

記事は、「頭痛専門医」と言われている3人の医師を取材して書いているようですが、その3人の医師のだれからも、 ひとことも「慢性頭痛に潜む脳脊髄液減少症の可能性」について 一切出なかったからこそ、 医療ジャーナリストの記事にも、一切「脳脊髄液減少症」の文字がないのだと私は理解しました。

とすると、記事に出てきたお三方の医師は、もしかしたら、脳脊髄液減少症に否定的な医師、 あるいは、論じるだけの経験をお持ちでない医師なのだろうと、私は想像せざるを得ませんでした。

少なくともお三方は慢性頭痛に潜む脳脊髄液減少症には積極的に検査診断治療をしていないのかもしれないと感じました。

なぜなら以前、 脳脊髄液減少症の患者たちが、いくつかのグループごとに、 厚生労働省に「脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ治療を健康保険適用にしてください。」などの数々の要望を込めて、署名を集め提出していたころ、 苦しむ患者を救うべく、脳脊髄液減少症の治療に取り組む数少ない医師を 激しく非難していた数多くの無理解な医師たちの存在を 私は知っているからです。

余談ですが、当時の厚生労働大臣は、当時の脳脊髄液減少症患者の悲痛な叫びは我がこととして 受け止めてもらえなかったんだろうな・・・などと考えています。

だとしたら、 あれから10年近く、ブラッドパッチ治療が健康保険適用にならなかったのも 仕方ないのかもしれません。

昔も今も、 カリスマ医師とか、 スーパードクターとか、 頭痛専門医とか言われて、 テレビの健康番組で引っ張りだこの医師たちを見て、私は、なんとも複雑な気持ちになります。

スーパードクターやカリスマドクター、 頭痛専門医、自律神経の専門医、などといっても、脳脊髄液減少症に関しては、 無視を決め込んでいる医師が本当に 昔も現在も多いのですから。

だからこそ、私たちはこんなにも苦しみ続けてきたし、 今も地域の医師たちの無理解無支援に苦しんでいるのですから。

テレビに出てきて得意げに頭痛に関して論じる 神経内科医や、脳外科医や、 テレビによく出ているカリスマ頭痛専門医の先生がたであっても、頭痛と脳脊髄液減少症の深い関係性については 一切話すことはありませんでした。

医師の脳脊髄液減少症の無理解は今も続いていることを、 今回の記事で確認しました。

脳脊髄液漏出症の治療である ブラッドパッチ治療の 健康保険適用前でしたら、それも仕方がないのかもしれませんが、この2016年4月 脳脊髄液漏出症の治療法としてのブラッドパッチ治療が 多くの患者と家族たちの 並々ならぬ苦労の末、やっと声が国に届きました。

健康保険適用になった2か月後の6月に、 あの週刊文春が、脳脊髄液減少症に一言も触れない医師を 取材した医療ジャーナリストの今回の記事を載せるとは、がっかりしました。

脳脊髄液減少症サバイバーとして、今回の慢性頭痛の記事は片手落ちに感じ、 とても残念に思いました。

一体、慢性頭痛に苦しむ4千万人のうち、 脳脊髄液減少症患者がどのくらい含まれているのでしょうか・・・?

慢性頭痛と脳脊髄液減少症の関係性について 情報が少ない現状では、 相当数の脳脊髄液減少症患者が 「正しい医師」にたどりつけず、今も見逃され続け、苦しみ続けているのではないでしょうか?

とても心配です。

症状が改善しないとき、自分で情報をあつめ、自分で考え、自分で判断し、 その上で自分で医師を選ぶのも、
それも 私は「セルフメディケーションの一部」だと考えています。

一刻も早く、多くの人たちが、 自分の原因不明の症状に潜む、脳脊髄液減少症の存在に気づき、 脳脊髄液減少症に早くから気付いて症例数を重ねてきた医師たちにたどりつける日がきますように・・・。

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コメント

  • こんにちは!
    lilyさんに頭痛についてお聞きしたいことがあります。
    今日の受診したのですが、突然主治医が変わり、頓服の頭痛薬だけではなく、偏頭痛の頓服薬、吐き気止め、神経障害を緩和していく薬(鬱病の人も飲むと言われました。)が処方され、頓服の頭痛薬が効かない時は、偏頭痛薬を飲んでみてと言われました。
    頓服薬では頭痛が治まらなかったので、偏頭痛薬も飲んだのですが効いている感じがありません。色々調べますが、良く分からずで…。
    頭痛薬が効かないとは、ネットに書かれてあったりするのですが、偏頭痛薬はどうなんだろう?と思いまして…
    lilyさんは、頭痛薬や偏頭痛薬は効きますか?

    by ちぇりー €2016年8月12日 6:32 PM

    • ちぇりーさんこんにちは。
      私は頭痛薬は使いません。
      基本的に脳脊髄液減少症の症状を薬で抑えようとすることは
      なるべくしないでここまできました。
      私は症状も、自分の体からのメッセージだと思っていますから。
      私の場合、薬で脳をごまかすより、症状がきつい時は、オーエスワンを飲んで横になっているか、
      むしろ点滴をしたほうが楽になります。
      その方が、本当の意味で、自分の脳を楽にしていると思うから。
      ただし、点滴の仕方にもいろいろあります。
      そのうち記事に書こうと思っています。

      by lily €2016年8月13日 8:20 AM

  • ありがとうございます。
    lilyさんは薬を使われないのですね。
    昨日の夜に初めて飲んだ、神経障害を緩和する薬の副作用で、今日はいつもの頭痛などの症状に加えて、1日中強い眠気とフワフワした感じでボロボロでした…。薬の恐ろしさを実感し、lilyさんが書かれているように、水分補給や点滴の方が楽だったなと感じます。
    前の主治医は、仕事で動ける様にと頭痛薬のみ処方、きつい時は点滴をするといった感じの対応だったのですが、頭痛に詳しいドクターの方が良いと判断された様で、主治医が変わり、今の主治医は薬も色んなものが出て、今後漢方薬も増やすと言われています…。
    どちらが良いかは分かりませんが、点滴をしてもらってた時が1番楽だったなと思ってしまいます。

    by ちぇりー €2016年8月13日 4:48 PM

    • 人によっては、脳脊髄液減少症の激しい全身痛に、麻酔薬に近いような痛み止めを処方してもらう患者さんもいるみたいですし、
      精神症状に、抗不安薬や向精神薬、うつ病の薬や、睡眠障害に睡眠薬など、薬をたくさん使っている人もいるようです。
      私は、薬は全く使わないわけではありませんでしたが、どうしてもつらいだけに限って、少しだけ一時的に使いました。
      継続してたくさんの薬を飲み続けることは、極力避けて、基本的に薬には依存しない姿勢を貫いてきました。
      脳脊髄液減少症の根本治療は薬では治らないし、ただ、対症療法的に苦しみをやわらげるにすぎない、と気づいていましたから。

      しかし、どうしても耐え難い症状は、一時的に薬の力でごまかすことで、耐えられたこともありました。
      医師と相談しながら、自分の体で試して、楽になる方を選ぶといいですよね。
      症状を緩和しようとして、副作用でさらに苦しい思いをするのでは本末転倒ですものね。
      脳に作用する薬は私は怖くてもうなるべく使いたくないんです。
      脳脊髄液減少症と診断される前は、症状ごとに薬漬けでしたから・・・。

      by lily €2016年8月14日 10:55 AM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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