第15回脳脊髄液減少症研究会

第15回脳脊髄液減少症研究会が今週の土日、3月12日（土）13日（日）に開催されます。
テーマは「マイナーからメジャーへ」

この春、4月から脳脊髄液減少症の治療法である
ブラッドパッチ治療が健康保険適用になり、

まさに、「マイナーからメジャー」へなりつつある年の
テーマとして、ピッタリです。

今週末行われる、
第15回脳脊髄液減少症のプログラムの演題には私も興味深いものがあります。

今回の会長の高橋先生のあいさつ文にも、
患者として、灌漑深いものがあります。

この15回に至るまで、
私は患者として、なりゆきを見守り続けてきました。

脳脊髄液減少症に対して、医学界の多くの医師たちの好奇の目と、
批判の嵐の中を、
くじけず、続け、
やっとブラッドパッチが保険適用になるこの2016年の春に、
第15回脳脊髄液減少症研究会を迎えられることに、
脳脊髄液減少症のサバイバー患者としても、感無量です。

私は、この病態の存在を、世界中の誰ひとりとして気づかないころ発症し、
生き延びてきました。

やっと助けてくれる医師に出会い、
やっと病名がついてからも、
その脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちが、

医学界の多くの医師や、
損害保険会社が抱えた医師から、
批判を受け続けているのを知ってきました。

それは、患者として闘病中の苦しみに、精神的にも追い打ちをかけるもので、
いたたまれないものでした。
なぜなら、患者が一番、
先生方がやっていることが、間違っていないと体で知っているからです。

私の気持ちをたとえて言えば、

「集団の中で、友達に踏んだり蹴ったり、精神的にも悪質ないじめを受けて、息も絶え絶えだった私を、
勇気を持って助け出してくれた別の友達が、
今度は、いじめの対象にされて、集団でいじめぬかれているのを、
私は、助けることもできず、かばうこともできず、
何もできないまま、見守っているしかないような、そんな苦しくつらい心境」でした。

でも、心の中で脳脊髄液減少症に取り組む医師たちを、
ずっと応援してきました。

特に主治医に対して、

「先生は間違っていない、私を見捨てた医師たちに、批判される筋合いはない。
私が治ってこの体で証明してみせる！。」

ずっとそう思って、脳脊髄液減少症と闘い、がんばってきました。

闘病中の患者で、症状で思うように行動ができず、
辛い中でも、自分にできる方法で、
周囲の医師たちに、
脳脊髄液減少症について伝え続けてきました。

一人の医師に助けてもらったことも。

でも、
多くの医師たちは、「自分には関係のない病名」という感じしか受けないほどの無関心か、

あるいは、
初対面の私に、
私を助けてくれた脳脊髄液減少症の治療に取り組む主治医の
批判を
いきなりしだすありさまでした。

そういう医師は何人も何人も出会いました。

特に、
脳外科医、
神経内科医、
整形外科医の先生がたには、
脳脊髄液減少症に対する誤解や偏見、猛烈な反発が大きいと
患者として肌で感じました。

眼科医の先生には、無関心さを感じました。
脳脊髄液減少症での症状としての目の乾きや視力低下などに対しての
理解のなさも強く感じました。
しかし、一部の脳外科医や整形外科医や神経内科医の先生のような
激しい抵抗感や懐疑的な視線は感じませんでした。

耳鼻科系や内科系の先生は
比較的脳脊髄液減少症に対しての
露骨な反発や、主治医批判はされませんでした。

脳脊髄液減少症に対してあまり詳しくないのはわかり、
理解があるとまでは言えないまでも、
それでも、
なんとか患者の相談にのろうとしてくださいました。

自分に対応できることは、何かしてあげようとする、
本来の医師のあるべき暖かな姿勢を肌で感じて、
孤独な闘病の中、何度も救われました。

それは
逆に言えば、耳鼻科や眼科や内科では、

脳外科や神経内科や、整形外科ほど、
脳脊髄液減少症が話題になっていないから、
批判的な医師も表だって声を荒げて反論することもなく、
議論されていないのではないか？とも感じました。

脳外科や、
整形外科や、神経内科などの、科の先生は、

隠れ脳脊髄液減少症患者に
一番身近に接しているはずで、
一番に理解して助けてほしい科の医師なのに、
ものすごい反発と、非難を何度も感じてきました。

脳脊髄液減少症という病名を出すだけで、

主治医の名前を出すだけで、

医師の顔色がさっと変わることを、
何度も何度も体験し、

医学界で、いかに脳脊髄液減少症と主治医が、
誤解と偏見と批判の嵐の中にいるか、

いかに変人扱いをされているかを、
脳外科医や神経内科医、整形外科医の態度で
肌で感じてきました。

とても、
とても、
悲しかったです。

症状もつらいですが、
わかってもらえないつらさ、
自分を助けてくれた医師が、批判されて変人扱いされていることを知るつらさは、

さらに、
闘病生活に苦しみを増しました。

たとえれば、
「私を助けようとして、こんどはいじめられっ子にいじめ抜かれている友達を、
なんとか今度は私が助けようとしても、
自分は力が弱くて、なかなか助けることができず、

罪もないのにいじめられている恩人を、
何もできずに見守ることしかできない状態」のようなものですから。

さらに言えば、
主治医だけでなく、身近な医師にこそ、
脳脊髄液減少症を理解してもらい、主治医とともに、身近で患者を理解し、支えてほしいと思って受診すると、

助けてくれるどころか、主治医も、その主治医を信じて、脳脊髄液減少症の検査や治療を受けてきた私も、

まるで、
いかがわしい反社会的な、新興宗教の教祖と信者のような関係を見るかのような目で
見られる悲しさが
とても耐えられないものでした。

私はただ、
普通に、医師に相談に行っただけなのに、すでに脳脊髄液減少症という病名がついているだけで、
なぜ、こんな嫌な目に会わなければならないのか？と思いました。

医学界や、社会にある、脳脊髄液減少症に対する無知からきた誤解。

それを、
体験した患者が自ら語って、脳脊髄液減少症に対する誤解を解かなければと思いました。

私は多くの患者にも、
家族にも、
マスコミにも、
脳脊髄液減少症に対して、誤解と偏見があると感じています。

このままでは、私が経験したような
見逃されが続いてしまう危険も感じます。

早く誤解を解いて、
脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療につながり、

無知からくる、
誤解と偏見でさらに闘病中の患者を傷つけることのない、

脳脊髄液減少症の患者が安心して闘病し、
社会復帰に至れる、患者に優しい社会になってほしいと思います。

そのためもあって、
このサイトを作りました。

それが、
私にできる、唯一のことだと思いましたから。

今まで多くの報道を見てきて、
患者の私は、
毎日新聞の記者の書いた記事以外、
誤解と偏見に満ちていると、
何度も何度も感じてきました。

報道をする側が、正しく現状を理解していないと、
情報が曲解されて伝わる危険を、
今までの報道で何度も感じてきました。

ですから、
ぜひ、今回の、第15回脳脊髄液減少症研究会は

多くのマスコミの皆さまも
しっかりと取材し、勉強してほしいと思います。

そして、よく脳脊髄液減少症について
今までの経緯と
患者の苦しみを理解してから、
報道してほしいと思います。