リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

治る慢性疲労症候群=脳脊髄液減少症では?

time 2018/11/23

治る慢性疲労症候群=脳脊髄液減少症では?

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「治らない」とされてきた中に見過ごされてきたもの

一度なったらもう治らないと医師にさえ思われてきた認知症。

けれど、その中には、脳脊髄液が増えすぎて起こる、「正常圧水頭症」という「治る認知症」があることが、次第に医師の間に理解されつつあります。

増えすぎて生産され続ける脳脊髄液によって、脳が圧迫されているのが原因で、起こる認知症の場合、シャント手術といったもので脳脊髄液を腹腔内などに流し、

脳のまわりの脳脊髄液の量を減らすことで、認知機能や、歩行障害、尿漏れなどのさまざまな症状が改善するそうです。これが「治る認知症」=「正常圧水頭症」

でもね、正常圧水頭症は「治る認知症」として一部の医師に知られつつありますが、脳脊髄液減少症を知らない医師はまだまだ多いのです。

認知症とされている人たちの中に、脳脊髄液が減りすぎて起こる「脳脊髄液減少症」の人たちがまぎれこんでいる可能性については、認知症の専門医の中でもまだまだ知られていないし、研究もされていないことでしょう。

脳脊髄液減少症でも認知症みたいになること、「正常圧水頭症」みたいに、歩行障害や尿漏れなどが起こることに気づいているのは、ごく一部の脳脊髄液減少症に詳しい医師とそれらの症状を経験した脳脊髄液漏れだった患者だけでしょう。

脳脊髄液の現状が原因で症状が起こっていても、その患者が高齢で、一番目立つ症状や本人の主訴が、記憶障害、物忘れ、今年が何年で、今日が何月何日かがズレてしまう、といった見当識の障害があり、かつ、脳のMRIで画像に脳に少しでも萎縮が見られれば、医師に「認知症」と診断されてしまうことでしょう。

そう診断されても不思議ではありません。

だって、画像、症状、年齢、などから、そう診断されても全く自然ですから。

しかし、脳脊髄液漏れでも、認知症みたいになるんです。

脳の周りで守ってくれる十分な量の脳脊髄液が減ってしまうんですから、正常な充分な量の脳脊髄液がある時よりも縮んでしまっても不思議ではないと思います。

だから、脳MRIで脳が萎縮しているからといって、その人が高齢者だからといって、進行性の認知症とは限らないと思うのです。髄液漏れでだって脳のMRI画像では脳が萎縮して写る時だってあると思うから。

髄液漏れた脳では、認知症テストを受ければ、「記憶障害がある」とされてしまってもおかしくないから。

私がそうだったから。

もし、これが、脳MRI画像で脳がやや萎縮していたとしても、10代の子だったら、「認知症」とは診断されないでしょう。でも、30代や40代だったらもしかしたら、「若年性認知症」と診断されてしまってもおかしくないかもしれません。

それぐらい「脳血管障害」とか「アルツハイマー型」とかで起こる脳の異常については医師は知っていても「脳脊髄液」の増減がもたらす脳と全身への悪影響については、今も多くの医師が無関心だし、無知なのです。

さて、ここからが本題です。

ただし、医師でもなんでもない患者の私の自分の症状とブラッドパッチ治療後の改善の経験からの、ただの想像、憶測ですので、その点、ご理解とご注意の上、お読みください。

さて、

今まで認知症は治らないと思っていた中に、実は「髄液が増えすぎて起こる」「治る認知症=正常圧水頭症」があったなら、

原因不明で治らないと医師にも思われ続けてきた病の中にも「脳脊髄液」関連のものが潜んでいるのではないでしょうか?

たとえば「慢性疲労症候群」の中にも、実は「治る慢性疲労症候群」があるのでは?考えられると私は思うのです。

だって、脳脊髄液が漏れ漏れの状態だった私の症状は、まさしく古くから「慢性疲労症候群」とされてきた人たちと全くといっていいほど同じ症状、状態だったのですかから。

番組を見て驚いた!あまりに私の症状とそっくりだったから

先日のハートネットTVでの、慢性疲労症候群の患者さんたちを見て、私は確信しました。

「慢性疲労症候群と診断されている人たちの中に、実は髄液漏れでそういう症状がでている人たちがいる。」って。

「慢性疲労症候群」と診断されている人たちとまったく同じ症状と状態。

いえ、むしろ、私の方が重症だったと感じます。

だって、最悪の状態の時、数分しかたっていられなかったし、座っていられなかったし、同じように食事などを宅配してもらっても、玄関までいもむしのように這っていく時もありましたもの。

それに、ブラッドパッチ治療で髄液漏れを止める前の状態の私は、ものすごい体のしんどさで、とてもとても、TV取材を受けることもできないぐらいの精神的、身体的に、限界で、危機的状態でしたから。

取材を受ける勇気とか、そういうこと以前の問題で、本当にとてもとても、取材なんて受けられない状態だったのです。

それほどひどい状態でした。その私が今は、外出までできる。行列に並べる。買い物にも行ける。

これってブラッドパッチ前の脳脊髄液漏れ漏れの私って、「治る慢性披露症候群」状態だったって言ってもいいんじゃないですか?

ということは、私と同じような状態、症状で、

つまり、激しい疲労感倦怠感だるさで一日中横になっている。

以前のように動けない、長く立っていられない、声も出せない、

座っていられない、寝てもさめても、体の置きどころがないほどしんどい、

歯を磨くのも、食べるのも、箸を持つのも、口に食事を運ぶのも、着替えるのも、

入浴するのも、髪を洗うのもドライヤーで乾かすのも、とにかく疲れて疲れて体がしんどくて思うようにひとりでできない。

人の話す声も、食器がぶつかりあう音も、とてもつらくてしかたがない。

光がまぶしくって、一日中カーテンを閉め切った暗い部屋で横になっていた私。

音も、光も、空気の重さも、すべてが受け付けない脳、無理もないです、髄液漏れ漏れだったんですから。

記憶障害、全身の痛み、生理前の激しいだるさ頭痛、天気が悪くなる数日前から前日までの体調不良、ペットボトルも空けられないほどの手の脱力、歩けないほどの足の脱力。

これって、慢性疲労症候群と診断されている人たちと、症状、似ているというより、「ほぼ同じ」じゃないですか?

これらのさまざまな症状で医師は困惑し、「慢性疲労症候群」と名付けられてしまった人たちの中に、

私のように、実は症状の原因が脳脊髄液漏れで、「ブラッドパッチ治療」をきっかけに、検査と治療を繰り返すうち、症状が改善し、治る人がいるんじゃないですか?

もし、治る可能性の人がいるなら、その人たちに、早く気づいていただきたい。

どんなに今まで診てくれた医師が優しく、今まで親身になって診てくれたり相談に乗ってくれたとしても、義理を感じていても、「脳脊髄液減少症」の症状を知らない医師は多いのです。

あなたの主治医も「脳脊髄液減少症」の症状を知らないかもしれないのです。

いえ、知らないのが普通だと思います。

だから、その先生が悪いわけじゃない。普通です。あたりまえです。だって「脳脊髄液減少症の症状のリアルも回復の過程も治った患者の治り方も」医学の教科書に載ってませんから、たぶん・・・。

もしかしたらこの症状脳脊髄液減少症かも?と先に気づくのが、かかりつけの医師なら一番いいのですが、そう簡単に医師も気づけないのが、脳脊髄液減少症なのです。

医師が知らないのが当たり前ですから。そう、慢性疲労症候群以上に脳脊髄液減少症は医師にも知られていないのです。

第一、慢性疲労症候群は30年以上からいろいろ知られてきたけれど、脳脊髄液減少症の存在に医師が気づきはじめたのは、つい18年ほど前ですから、慢性疲労症候群は知っていても、脳脊髄液減少症は知らない医師が多いはずです。

その二つの症状がほぼ同じことも・・・。

「患者の症状の原因がもしかして脳脊髄液減少症ではないか?」と最初に気づくのが、患者のかかっている医師や、患者の家族の場合は、全体の患者のごく一部の、幸運な患者たちだけです。

多くは、患者の周りの誰もが「症状の原因が脳脊髄液減少症だ」と気づけないと思うのです。

それが、医師も「脳脊髄液減少症の現実」を知らないのだから当たり前です。

だから、最後に残された気づく道は、あなた自身だと思います。

少しでも症状が改善し、治る可能性があるなら、

もし、脳脊髄液減少症の検査を一度もしていないなら、脳脊髄液減少症が見逃されている可能性はあると思います。

だから、治る道を、別な視点、別な医師から探っていただきたいのです。

医師も患者も、その勇気をもって!。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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