リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

更年期症状みたいな脳脊髄液減少症の症状

time 2020/03/05

更年期症状みたいな脳脊髄液減少症の症状

脳脊髄液減少症は、医師にも症状があまり知られていないために、うつ病とか、パニック障害とか、更年期障害とか、

慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか、

起立性調節障害とか、

慢性痛とか、慢性腰痛とか、慢性頭痛とか、

気圧による気象病とか、天気痛とか、ムズムズ足症候群とか、月経困難症とか、月経前症候群とか、過活動膀胱(Overactive Bladder)とか、

その患者の年齢とか性別とか、その患者の主訴を聞いた医師の、持っている経験や知識によって、さまざまな病名に誤診されてしまうのが、脳脊髄液減少症なのだと私は思っています。

しかし、それが誤診だと患者が気づいていつか真の原因の脳脊髄液減少症と診断できる医師にたどりつければまだいいのですが、多くは、最初の医師の診断名を信じて納得してしまい、それ以上の症状の真の原因を探らなくなってしまう。

そして、診断が外れているから、もちろん治らない、治らないから患者はそこからまた延々と症状に苦しめられる。という悪循環に陥ってしまうのが脳脊髄液減少症なのです。

たとえば、どんな症状がでるのかというと・・・。

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脳脊髄液減少症の症状の一例

口の渇き

のどの渇き

のどのつかえた感じ

突然起きる動悸、夜中寝ていても突然起きる激しい動悸や息切れ、呼吸困難感、胸の締め付け感、胸の圧迫感

なかなか寝付けない、寝ても眠りが浅い、色のついた夢や悪夢を見てぐっすり寝た感じがしない。

寝ても寝ても日中眠い。生あくびが止まらない。

不安感が強く、頭が混乱する感じ、パニックになる感じ。

イライラ感が強くなり、怒りっぽくなる。

ふらふら、ふわふわ、ぐるぐる、ぐらんぐらんする、いろいろなタイプのめまい。

頭痛、腰痛、四肢の痛み、体幹の痛み、顔の痛み、歯の痛み、手の痛み、指の痛み、足の痛み、足裏のムズムズ感、脚のムズムズ感、関節痛、

足のしびれ、手のしびれ、舌のしびれ、

目のぼやけ、視力低下、目の奥の痛み、目のしょぼしょぼ感、まぶたが下がってくる、物が2重に見える、光がまぶしい、白い光がまぶしい、

光が皮膚に当たると痛い、物に触れるだけで手先に激痛が走る、風が当たるだけで、大きな音がするだけで、全身がつらい

涙が出ない、目が乾く、ドライアイ

生理不順、性交痛、頻尿、多尿

便秘、下痢、

歯や手の知覚過敏、目は光、耳は音に対して過敏になる。

吐き気、むかむか、食欲不振、

ガチガチの肩こり、首こり、

首の不安定感

頭痛、額のあたりの頭重感

物忘れ、記憶障害、見当識障害(曜日のズレなど)集中力の低下、

激しい疲労感、だるさ、倦怠感

気力がわかない、やらなきゃならないことがあっても、なかなかとりかかれない。

暑さ、寒さに弱くなる。(体温調節がうまくできなくなる感じ)

微熱、低体温、低血圧や高血圧など血圧の異常

皮膚の乾燥、手足の皮膚がカサカサになるのが、普段よりひどくなる。

手のこわばり、指のこわばり、文字が書きにくく、箸がつかいにくくなる。

ざっと思いついただけでも、脳脊髄液減少症の症状ってこんな感じなんです。

私が考える脳脊髄液減少症の恐ろしさ

つまり、脳脊髄液が漏れて減ると、その人の脳にとって一大事だから、自律神経とか、目の機能とか、耳の機能とか、正常に機能できなくなって、ありとあらゆる不定愁訴が起こるんです。

でも、患者は症状のすべてを医師に言うのは無理だから、かいつまんで、一番つらい症状を医師に言う傾向があるでしょ。

患者が「日常生活もままならないほどの激しいだるさが半年続くんです。」と医師に強く訴えれば、医師が検査しても原因がわからなければ「慢性疲労症候群かも?」と思うようし、

患者が、「月経前に症状がつらいんです!と婦人科医に訴えれば、「月経前症候群かな?」と医師は思うでしょうし、

「気圧が低くなる天気が崩れる前に頭痛がするんです」と言えば、医師は「ああ、気圧によるものね、心配ないよ。」というでしょうし・・・。

こんな風に、医師の頭の中に「脳脊髄液減少症が原因で起こる症状」のリストがインプットされていないと、

その医師の経験上あてはまる疾患名で「診断」してしまい、患者はそれに「納得」することで、双方が合意してしまうと、もう、医師も患者もその「誤診」に気づけないのです。

そして、脳脊髄液減少症が早期発見早期治療されないことで、次にどんな恐ろしいことが起こるのか、多くの人たち、医師たちが知らないこと、それによって命を落とす可能性もあるのに、sのことに気づいている医師は少なく、いまだに世間では無関心な人たちが多いこと。

これが、脳脊髄液減少症の怖さだと私は思っています。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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